Landelijke studie naar de medische en psychosociale gevolgen van kanker op AYA-leeftijd.
We onderzoeken welke problemen er kunnen ontstaan op lange termijn bij de AYA-groep. Bij wie kunnen er negatieve effecten ontstaan en hoe komt dat? Zo hopen we te leren hoe we negatieve gezondheidseffecten kunnen herkennen, behandelen of zelfs voorkomen.
Dit is een prospectieve (vooruitkijkende) studie. AYA’s worden gevolgd vanaf het moment van diagnose. Zij vullen vragenlijsten in en ondergaan speciale metingen zoals het meten van de lichaamsomtrek, krachtmetingen en bloedonderzoek.
Maikel is een van de deelnemers van de COMPRAYA studie bij het Erasmus MC. In
dit interview vertelt hij hoe hij zijn deelname aan de COMPRAYA studie heeft ervaren.
Kijk voor meer informatie op de
website van de COMPRAYA-studie.
Ben jij een nieuwe AYA binnen het Erasmus MC en heb jij interesse in de studie?
Neem dan contact op met onderzoeker Daniëlle Roos via
aya@erasmusmc.nl. Zij vertelt je graag meer over de studie.
Onderzoek naar de kwaliteit van leven en de late effecten van kanker op AYA-leeftijd.
We onderzoeken of kanker op AYA-leeftijd een negatief effect heeft op de latere gezondheid. Welke groepen hebben een groter risico op verminderde gezondheidsuitkomsten? En wat zijn de mechanismen hierachter?
Dit is een retrospectieve (terugkijkend) studie. Deelnemers hebben in het verleden kanker gehad op AYA-leeftijd. Zij vullen vragenlijsten in over hun verleden hoe het nu met ze gaat.
Lees meer informatie over de
SURVAYA studie op hun website.
Het is niet meer mogelijk om deel te nemen aan deze studie.
INVAYA verzamelt de ervaringen van jongvolwassenen met kanker die blijvende behandeling nodig hebben.
Bij de groep AYA’s die mee doet aan de INVAYA studie is de kanker niet te genezen, maar kan de ziekte met behandelingen wel stabiel worden gehouden. Ze worden niet als terminale patiënt gezien maar worden ook niet meer beter.
Voor de INVAYA studie worden niet alleen patiënten geïnterviewd maar worden ook familie, vrienden en betrokken zorgverleners gevraagd naar hun ervaringen.
Het doel van INVAYA is om informatie te verzamelen over de behoeften en uitdagingen van AYA’s met een slechte of onzekere prognose.
De INVAYA studie maakt onderdeel uit van de COMPRAYA studie. Kijk voor meer informatie over INVAYA op de website van AYA zorgnetwerk.
De eerste resultaten van de INVAYA-studie zijn online gepubliceerd (in het Engels):
Het is niet meer mogelijk om deel te nemen aan deze studie.
GENAYA analyseert het complete tumor-DNA van 1000 jongvolwassenen met kanker.
Het GENAYA project verzamelt gegevens over tumor-DNA in een nationale database. Deze kennis kan ons straks helpen om de behandeling van kanker beter af te stemmen op de tumor.
Dit project start in 2023 en wordt geleid door de Hartwig Medical Foundation. Een non-profit organisatie die gespecialiseerd is in whole genome screening bij kanker.
Kijk voor meer informatie over GENAYA op de website van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
De WORKAYA studie verkent welke uitdagingen en problemen AYA’s tegenkomen bij hun werk en studie.
AYA’s worden geïnterviewd over hun werk en studie op het moment van diagnose, tijdens de behandeling en in de jaren daarna. Zo hopen we een beter beeld te krijgen van welke ondersteuning AYA’s kregen en wat ze hebben gemist.
Kijk voor meer informatie over WORKAYA op de website van jongeren en kanker.
Wil je meedoen aan deze studie of wil je meer informatie?
Neem dan contact op met onderzoeker Anke Boumans via a.boumans@nki.nl. Zij vertelt je graag meer over de WORKAYA-studie.
De BIC studie onderzoekt de veranderingen in lichaamsbeleving van jongvolwassenen na de behandeling voor kanker. BIC staat voor Body Image Change.
Het doel van de BIC studie is om meer inzicht te krijgen in hoe jonge mensen hun lichaam ervaren nadat ze behandeld zijn voor kanker, hoe ze omgaan met deze veranderingen en wat hun hierbij kan helpen.
De kennis die we opdoen willen we gebruiken om de online informatie over dit onderwerp te verbeteren. Zo hopen wij toekomstige AYA’s beter te ondersteunen bij problemen rondom veranderingen in lichaamsbeleving.
Kijk voor meer informatie over de BIC studie op de
website van Compraya.
Het is niet meer mogelijk om deel te nemen aan deze studie.
