Cystic Fibrose Transitie traject

Wat is het?

De overgang naar de volwassenen zorg is uitdagend voor patiënten met CF. De transitie gebeurt op een moment in het leven van de patiënt waarop de ziekte kan verslechteren.

De overgang moet daarom volledig en goed gecoördineerd zijn, zodat wij continu zorg kunnen blijven bieden. Een duidelijk overgangsprogramma, ondersteund door zowel het CF-team voor kinderen als het CF-team voor volwassenen, helpt bij een soepele overgang. Goede communicatie tussen alle teamleden is hierbij heel belangrijk. Beide CF-teams zijn daarom actief betrokken.

Een goede transitie is van veel dingen afhankelijk, zoals het vertrouwen in de deskundigheid van het CF-team voor volwassenen en de band tussen het CF-team en de patiënt en ouders. De zorg voor kinderen was gericht op het gezin als geheel, terwijl de zorg voor volwassenen zicht vooral richt op de patiënt zelf. Dat is wennen voor zowel de patiënt als de ouders. Het is daarom belangrijk dat wij hen daar goed bij begeleiden.

Hoe gaan we te werk?

De overgang naar de zorg voor volwassenen wordt voorbereid en geleid door het CF-team voor kinderen en begint meestal rond 12-14 jaar. In de praktijk beginnen we hier al vanaf 4 jaar oud langzaam naar toe te werken.

Onderwerpen die we regelmatig met de patiënt bespreken zijn:

• Ziektebeeld en medicijngebruik.
• Algemene gezondheid: omgaan met lichamelijke klachten, gezonde leefstijl, roken, alcohol en drugs.
• Zelfmanagement: communicatie met zorgverleners, het maken en nakomen van afspraken, omgaan met verdriet en pesten, rechten en plichten rond de behandeling, ondersteunende organisaties voor jongeren.
• Huishouden en wonen: huishoudelijke klusjes, koken, aanpassingen en voorzieningen bij zelfstandig wonen.
• Onderwijs en werk: plannen van vervolgopleiding of werk, de gevolgen van CF voor de opleiding of werk, mentor of werkgever.
• Financiële planning en mobiliteit: geldzaken en uitkeringen, verzekeringen, aanvragen van hulpmiddelen, vervoer.
• Vrije tijd en vrienden: vrienden, sport en vrijetijdsactiviteiten, digitaal contact met anderen met CF.
• Intieme relaties en seksualiteit: seks, relatie en zwangerschap.

Wat is het doel?

Wij willen overstap van naar het CF-team voor volwassenen zo soepel mogelijk laten verlopen.

Daarbij is het belangrijk dat de patiënt zo zelfstandig als mogelijk met zijn ziekte omgaat, voldoende kennis en inzicht heeft en zelf gesprekken met zorgverleners kan voeren.

Tijdens de behandeling

Om het transitieproces goed te laten maken wij gebruik van een aantal methoden, die we gedurende de jeugd van de patiënt inzetten:

• CFQ-R vanaf 6 jaar (kwaliteit van leven score).
• Ready Steady Go vanaf 14 jaar (tool voor zelfstandigheid).
• CF My Way vanaf 12 jaar (om jongeren te ondersteunen bij hun therapie).

Op de verpleegafdeling

Het transitieproces loopt door tijdens de poliklinische bezoeken, het jaarlijkse Groot Onderzoek en gedurende opnames.

Als de patiënt 18 jaar wordt, plannen we een overleg tussen beide CF-teams om alle gegevens goed over te dragen. Ook komt hij/zij op de transferpoli. Hierbij wordt de jongere gezamenlijk gezien wordt door de kinderlongarts en de longarts voor volwassenen, en daarna door de verpleegkundig consulent van het CF-team voor kinderen en die van het CF team voor volwassenen.
Tijdens deze poli wordt ook de overstap naar het CF-team voor volwassenen gepland.

Na de behandeling (in het ziekenhuis/thuis)

Na de overdracht is de transitie nog niet afgerond. Eenmaal in zorg bij het CF-team voor volwassenen heeft de patiënt nog tijd nodig om aan de cultuur en een nieuwe manier van werken te wennen. Het CF-team voor volwassenen heeft aandacht voor deze veranderingen.

Bij vragen kunt u contact opnemen met een van de verpleegkundig consulenten CF van het CF team Sophia.

• Tel: 010 70 36 672

• e-mail: cftr.sophia@erasmusmc.nl of via BeterDichtbij