Algemene informatie
Het onderzoek is opgezet door onderzoekers van de afdeling huisartsgeneeskunde van het Erasmus MC.
De Niet WMO Toetsingscommissie Erasmus MC heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de reikwijdte van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt en heeft het onderzoek inhoudelijk beoordeeld.
Doel van het onderzoek
Het doel van deze vragenlijst is om te weten te komen welke klachten mensen hebben na een hoofdtrauma, welke zorgverleners ze hebben gehad, wat ze missen in de zorg en wat ze fijn vonden in de zorg. Hoofdtrauma komt namelijk vaak voor in Nederland en kan veel invloed hebben op het dagelijks leven.
Achtergrond van het onderzoek
Er is nog niet genoeg informatie over de beste behandeling voor langdurige klachten na een hoofdtrauma. De resultaten van deze vragenlijst helpen om hier meer over te leren.
Er is ook een vragenlijst voor zorgverleners. Daarin wordt gevraagd welke behandeling zij kiezen in bepaalde situaties, zowel direct na het trauma als in de weken of maanden daarna.
Wat meedoen inhoudt
U krijgt een aantal vragen, waarvan de meeste open vragen zijn. Uw antwoorden zijn belangrijk, omdat er op basis van deze antwoorden een nieuwe vragenlijst komt. Deze vragenlijst bevat vooral gesloten vragen.
Wat wordt er van u verwacht
Het is belangrijk dat u beide rondes invult, als dat mogelijk is, om goede informatie te krijgen. Als er na de tweede ronde nog geen antwoord is, komt er misschien een derde ronde.
Wanneer u deelneemt aan het onderzoek dan betekent dit dat wij uw gegevens verzamelen en gebruiken. Welke gegevens dat zijn en hoe wij deze gegevens verzamelen, gebruiken en beschermen leest u in paragraaf 7 en 8.
Mogelijke complicaties en andere nadelige effecten of ongemakken
Geen
Mogelijke voor- en nadelen
U heeft zelf geen (direct) voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Uw deelname kan wel bijdragen aan meer kennis over de beste behandeling voor langdurige klachten na een hoofdtrauma en of een tijdige, adequate aanpak deze klachten kan voorkomen.
Het nadeel van deelname is dat het invullen van de vragenlijsten u tijd kost.
Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek
Meedoen is helemaal vrijwillig. U kunt stoppen wanneer u wilt, zonder reden. Als u niet meer wilt deelnemen, hoeft u dit niet door te geven aan de onderzoekers.
Einde van het onderzoek
Wij vragen aan de patiënten die de vragenlijst invullen wat hun ervaringen zijn geweest met de zorg na hun doorgemaakte hoofdtrauma. Als er vragen zijn die (onbedoeld) veel impact op u hebben, of toch te persoonlijk zijn, mag u die vraag natuurlijk overslaan. Er zijn geen vragen waar u verplicht persoonlijke gegevens moet invullen. Wel vragen wij u aan het eind van de vragenlijst om uw naam en e-mailadres, zodat wij u de vragenlijst voor vervolgonderzoek kunnen toesturen. U hoeft hier niet aan mee te doen wanneer u dat niet wilt.
Gebruik en bewaren van uw gegevens
Waarom verzamelen, gebruiken en bewaren we uw gegevens?
We verzamelen, gebruiken en bewaren uw antwoorden om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden. Wij willen de resultaten van het onderzoek publiceren.
Hoe beschermen wij uw privacy?
Om uw privacy te beschermen geven wij uw gegevens een code. Op al uw gegevens zetten we alleen deze code.
De gegevens die direct naar u verwijzen worden dan niet meer gebruikt. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek in het Erasmus MC. Alleen de onderzoeker en leden van het onderzoeksteam weten welke code u heeft. Als we uw gegevens verwerken of delen, gebruiken we steeds alleen die code. In rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand terughalen dat het over u ging.
Hoe lang bewaren we uw gegevens?
We bewaren uw onderzoeksgegevens 15 jaar in het Erasmus MC.
Kunt u uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens weer intrekken?
U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. Als u uw toestemming intrekt, dan mogen de onderzoekers de al verzamelde gegevens nog wel gebruiken.
Wilt u meer weten over uw privacy?
Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens? Kijk dan op de website van de Autoriteit Persoonsgegevens.
Als u vragen of klachten heeft over uw privacy, raden we u aan om deze eerst te bespreken met het onderzoeksteam. U kunt ook naar de Functionaris Gegevensbescherming van het Erasmus MC gaan. Of u dient een klacht in bij de Autoriteit Persoonsgegevens.
Geen vergoeding voor meedoen
Er is geen vergoeding beschikbaar voor het invullen van de vragenlijst.
Heeft u vragen?
Bij vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Dr. Dana Holl.
De contactgegevens vindt u in bijlage A.
Met vriendelijke groet,
Dr. Dana C. Holl, huisarts in opleiding en postdoctoraal onderzoeker
Dr. M.J. Bos, huisarts
Dr. J.B.M. Rijkels-Otters, huisarts
Ondertekening toestemmingsformulier
Wilt u meedoen? Vink dan in de online vragenlijst aan dat u akkoord bent.
Bijlage A: Contactgegevens
Hoofdonderzoeker:
Dr. Dana C. Holl
E-mail: d.holl@erasmusmc.nl
Tel: 010-703 0004
Klachten:
Bekijk hier het digitaal klachtenformulier.
Functionaris voor de Gegevensbescherming van de instelling:
De Functionaris voor de Gegevensbescherming van het Erasmus MC is bereikbaar via het secretariaat van de afdeling Juridische Zaken.
E-mail: functionaris.gegevensbescherming@erasmusmc.nl
Tel: 010-703 4986
Voor meer informatie of bij vragen over uw rechten kunt u contact opnemen met de functionaris voor de Gegevensbescherming of met de Autoriteit Persoonsgegevens.
