Abnormale pulmonale veneuze connectie

Bij deze aandoening zijn de longaders van het hart niet met de zuurstofrijke linkerboezem verbonden, maar met de zuurstofarme rechterboezem. Soms verloopt deze verbinding met een omweg, soms rechtstreeks. Het gaat om één of meerdere en soms zelfs om alle vier de longaders. Als het om alle longaders gaat noemen we dat een totale abnormale pulmonale veneuze connectie, afgekort TAPVR, TAPVC of TAPVU (R van return, C van connectie of U van uitmonding. Al deze afkortingen gaan over dezelfde aandoening). Zijn niet álle longaders verkeerd verbonden dan noemen we de aandoening PAPVR, PAPVC of PAPVU (P van partiëel). Hoe meer longaders aan de verkeerde boezem verbonden zijn, hoe meer klachten er ontstaan en hoe eerder deze aandoening meestal wordt opgespoord.

Meer informatie over deze aandoening leest u op de website van Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen.

Om de diagnose te stellen maken we een echocardiografie en electrocardiogram (ECG). Soms is het nodig om een CT-scan te maken.

Afhankelijk van de ernst van de aandoening wordt uw kind opgenomen in het ziekenhuis. Uw behandelend kindercardioloog stelt met het kindercardiologisch team samen met de kindercardiochirurgen een behandelplan op om de afwijking met een operatie te corrigeren.

Uw eigen kindercardioloog bespreekt het behandelplan met u. Voor de operatie wordt u door het behandelteam geïnformeerd op het pre-operatieve spreekuur. Tijdens de opname  ziet u verschillende andere kindercardiologen, afdelingsartsen en verpleegkundigen van het Kinderthoraxcentrum en de Intensive Care Kinderen.Als het nodig is bieden wij ondersteuning aan van ons psychosociaal team. 

Toen kinderhartchirurg Wouter van Leeuwen van het Kinderthoraxcentrum van het Erasmus MC Sophia zichzelf en zijn team terug zag op televisie realiseerde hij zich pas de volle impact van hun werk. ‘Toen kwam het wel even binnen: wat wij doen is misschien niet zo normaal.Dat vertelt Wouter van Leeuwen in de podcast ‘Hartje Rotterdam’ van het Erasmus MC. 

De podcast is onder andere te beluisteren via:

• Apple podcast
• Spreaker
• Spotify

Iedereen moet bewegen, ook kinderen met een aangeboren hartafwijking. Ouders, leerkrachten en trainers moeten hen daarom stimuleren om te sporten in plaats van hen af te remmen. Dat zegt kindercardioloog Wim Helbing van het Erasmus MC Kinderthoraxcentrum in de podcast In Opname. 

De podcast is onder andere te beluisteren via:

• Apple podcast
• Spreaker
• Spotify
• Google Podcast