Expertisecentrum Ehlers-Danlos syndromen

Wat doet dit centrum?

Ehlers-Danlos syndromen zijn erfelijke bindweefselaandoeningen. Patiënten met EDS hebben hierdoor bijvoorbeeld aandoeningen aan de gewrichten, de huid of de organen. Ons expertisecentrum bestaat uit de afdelingen reumatologie, revalidatiegeneeskunde en de klinische genetica. Daarnaast werken wij met andere specialisten samen voor een multidisciplinaire aanpak van de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen binnen de Ehlers-Danlos syndromen.

Veel patiënten komen bij ons bij de afdeling reumatologie terecht vanwege hypermobiliteitsklachten en aanverwante klachten. Door wie u wordt doorverwezen is afhankelijk van de klachten die bij uw diagnose horen. Uw verwijzend arts verwijst u op basis van landelijk vastgelegde verwijscriteria. Als er ook vermoedens zijn dat de bindweefselstoornis wordt veroorzaakt door veranderingen in het erfelijk materiaal, worden patiënten doorverwezen naar onze klinisch geneticus om te beoordelen of genetisch onderzoek nuttig is. De reumatoloog en de klinisch geneticus bepalen samen welke andere specialisten geconsulteerd moeten worden om een voor u een behandelplan te maken. Welke specialisten bij de behandeling betrokken zijn en welke behandeling we geven verschilt daarom voor iedere patiënt. 

Meer informatie over Ehlers-Danios syndromen vindt u op www.erfelijkheid.nl.

Wat willen we bereiken?

Het doel van ons kennis- en expertisecentrum is het leveren van innovatieve zorg, het doen van onderzoek en het geven van onderwijs over de Ehlers-Danlos syndromen. Het zorgpad voor EDS patiënten heeft als doel om onze patiënten, die via verschillende wegen en met verschillende klachten bij ons komen, in een zo kort mogelijke tijd de juiste diagnose te geven en voor hen een behandelplan op te stellen. Daarnaast ontwikkelen en toetsen wij nieuwe behandelingen. Ook ontwikkelen wij richtlijnen voor aandoeningen waarvoor nog geen richtlijnen bestaan. Dat doen wij in samenwerking met nationale en internationale groepen en patiëntenverenigingen.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Bij ons centrum zijn verschillende disciplines betrokken, waarmee we snel kunnen schakelen. Verder hebben we nauw contact met de nationale patiëntenorganisaties en met de internationale EDS-society. Daarnaast zijn we onderdeel van verschillende Europese netwerken en internationale consortia en besteden we veel aandacht aan onderzoek en onderwijs aan zorgprofessionals.

Contact

Bereikbaar via e-mail.

Ons centrum is met name gespecialiseerd in het klassiek gelijkend Ehlers-Danlos syndroom en het vasculaire Ehlers-Danlos syndroom. Daarnaast zien en behandelen wij alle typen Ehlers-Danlos syndromen, zoals:

• hEDS
• vEDS
• cEDS
• clEDS1
• clEDS2
• kEDS
• mEDS
• aEDS
• dEDS
• cvEDS
• BCS
• spEDS
• mcEDS
• pEDS

Vanwege de hypermobiliteit van gewrichten en de daarbij komende complicaties (chronische pijn en vermoeidheid, uitval van werk/school/sociaal) die vaak op de voorgrond staan bij EDS, werken we nauw samen met de revalidatieartsen van het Maasstad ziekenhuis (voor volwassenen) en het Rijndam revalidatiecentrum (voor kinderen), waar specifieke kennis en aandacht is voor mensen met een Hypermobiliteits Spectrum Aandoening (HDS) en EDS. Beide locaties hebben een uitgebreid revalidatietraject voor de behandeling van pijn, vermoeidheid en het voorkomen van uitval op school, werk en sociale activiteiten.

Wij doen wetenschappelijk onderzoek naar:

• Het natuurlijk beloop van vEDS.
• Het onstaan van clEDS en de gezondheidsproblemen die hierbij voorkomen.
• De belasting van individuen bij hEDS (onderzoek door fysiotherapeut dr. M. Scheper). 

Daarnaast werken wij mee aan onderzoek naar een nieuw medicijn voor vEDS.