Wat is een CAR T-celtherapie?
T-cellen zijn witte bloedcellen die door bacteriën en virussen beschadigde cellen kunnen aanvallen en opruimen. T-cellen kunnen ook kankercellen aanvallen, maar zijn soms niet specifiek genoeg om hun werk te kunnen uitvoeren. Door uw eigen T-cellen te bewerken zijn deze wel in staat om de kankercellen in uw lichaam te herkennen. Dit wordt gedaan door de T-cel in het laboratorium te veranderen, zodat zij wel in staat zijn om de kankercellen te herkennen en aan te vallen als ze worden teruggeplaatst in het lichaam.
Waarom CAR T-celtherapie (in het kort)?
U heeft een agressieve vorm van kanker waarvoor u eerder bent behandeld. U kiest met uw behandeld arts voor CAR T-celtherapie als de eerdere behandelmethoden onvoldoende hebben gewerkt. De behandeling bestaat uit één infusie met voorafgaand 3 dagen chemotherapie. Voordat de infusie plaatsvindt, nemen we een deel van de T-cellen bij u af. De T-cellen kunnen uit uw bloed gehaald worden, dit noemen we leukaferese. We sturen uw T-cellen op naar een extern laboratorium waar de cellen worden bewerkt naar CAR T-cellen. Dit duurt een paar weken. Uw arts en verpleegkundig specialist houden u in de tussentijd in de gaten. Als de CAR T-cellen klaar zijn wordt u opgenomen op de afdeling Hematologie.
Voorbereiding
Onderzoeken
Voordat we starten met de behandeling, onderzoeken we of u geen andere medische problemen heeft die invloed kunnen hebben op de uitkomst van de behandeling. Deze onderzoeken vinden plaats voordat uw T-cellen worden afgenomen.De behandelend arts en de verpleegkundig specialist besluiten welke onderzoeken er moeten worden uitgevoerd. Deze onderzoeken kunnen uitwijzen dat u nog gezien moet worden door andere artsen (zoals een long- of hartspecialist). Soms moeten we de CAR T-celtherapie uitstellen. We willen er namelijk zeker van zijn dat u in een relatief goede conditie de behandeling krijgt. Uw behandelend arts en verpleegkundig specialist bespreken of u een overbruggende therapie nodig heeft om de ziekte onder controle te houden.
Hemaferese afdeling
Tijdens de voorbereiding op de CAR T-celtherapie wordt een afspraak met u gemaakt op de afdeling hemaferese. Hier krijgt u uitleg over de leukaferese en kijken we of we gemakkelijk een infuus bij u kunnen inbrengen.Leukaferese
Tijdens de leukaferese nemen we met een zogenaamde leukaferesemachine T-cellen bij u af. De leukaferese verloopt in een aantal stappen:- In beide armen krijgt u een infuus in uw elleboogsplooi. Deze worden aangesloten op infuussystemen die naar een machine lopen.
- Uit één arm nemen we uw bloed af. Het afgenomen bloed gaat via een slangensysteem naar een leukaferese machine. We voegen een antistollingsmiddel toe aan uw bloed, zodat het bloed niet gaat stollen (klonteren) in de infuuslijnen.
- In de machine wordt uw bloed gescheiden. De machine herkent al uw bloedcellen en dus ook uw T-cellen. De machine haalt een gedeelte van de T-cellen uit uw bloed. De T-cellen worden opgevangen in een zakje met uw persoonlijke gegevens erop. Dit zakje vriezen we in en brengen we naar het stamcellaboratorium.
- Nadat een gedeelte van uw stamcellen uit uw bloed zijn gehaald, geven we uw bloed weer terug via het infuus in uw andere arm.
/Leukaferese.png)
Sommige mensen zijn moeilijk te prikken. Dan is er een groot infuus in de lies nodig om de T-cellen te kunnen verzamelen. Dit wordt geplaatst door de anesthesist. Aan het einde van de dag wordt dit infuus weer verwijderd.
Van T-cel naar CAR T-cel
Ons stamcellaboratorium stuurt uw T-cellen naar een extern laboratorium. In het laboratorium worden uw eigen T-cellen aangepast met een stukje erfelijk materiaal (een gen). Hierdoor verandert het oppervlak van de T-cel en komt er een soort antenne (een receptor) op de T-cel die kankercellen kan herkennen. CAR staat voor chimère antigeen receptor. CAR T-cellen kunnen kankercellen herkennen en bestrijden. Als er genoeg CAR T-cellen zijn, worden de cellen uitgebreid getest. Dit duurt gemiddeld 4 weken. Als het laboratorium de cellen goedkeurt, worden ze teruggestuurd naar het Erasmus MC.Opname
Opnameperiode
U wordt gemiddeld 2-3 weken in het ziekenhuis opgenomen. De opname verloopt in een aantal stappen:Stap 1: de opnamedag
De opnamedag bestaat uit de volgende onderdelen:
- We plaatsen een centraal veneuze catheter (CVC). Dit is een kunststof slangetje dat we in een bloedvat brengen. Dit wordt op hieronder verder toegelicht.
- U krijgt een opname gesprek met de zaalarts/verpleegkundig specialist en een verpleegkundige.
- U krijgt uitleg over de chemotherapie en medicatie inname.
Na de opnamedag krijgt u gedurende 3 dagen een chemotherapie.
Stap 3: infusie met CAR T-cellen
De CAR T-cellen worden 2-3 dagen na de chemotherapie teruggegeven. Eén dag voor CAR T-celtherapie vertelt de verpleegkundige u het tijdstip waarop de infusie gaat plaatsvinden.
/patientenkamer.jpg)
Centraal veneuze catheter (CVC)
Als u nog geen CVC heeft, brengen we er een in voor uw behandeling. Via de CVC kunnen we medicatie, vocht, bloed en CAR T-cellen toedienen. De voordelen van een CVC zijn dat u minder last heeft van irritatie en beschadigingen van de bloedvaten. Ook kunnen we bloed afnemen uit de CVC. Hierdoor hoeven we u zo min mogelijk te prikken.
We plaatsen de CVC in een groot bloedvat in uw hals. Tijdens de opname in het ziekenhuis leren de verpleegkundigen hoe u met de CVC kunt omgaan tijdens het douchen, slapen, etc. We verwijderen de CVC als u de klinische afdeling verlaat.
De chemokuur
Meestal start u de dag na het plaatsen van de CVC met de chemotherapie. De arts en verpleegkundige informeren u van tevoren over de chemotherapie: hoe lang de kuur duurt en welke middelen er worden gegeven. De chemotherapie wordt gedurende 3 dagen via de CVC gegeven.Het doel van deze chemotherapie is om het aantal witte bloedcellen die in uw bloed zitten te verminderen. Hierdoor is er meer ruimte voor de CAR T-cellen om hun werk te doen en worden uw CAR T-cellen niet aangevallen door uw eigen witte bloedcellen. Tijdens de infusie van de chemotherapie geven we u ook extra vocht (hydratie) via het infuus. Dit doen we om uw nieren te beschermen en ervoor te zorgen dat ze alle afvalstoffen goed kunnen afvoeren. Door dit extra vocht zal u meer moeten plassen. Na de chemotherapie heeft u 2 dagen 'rust' en controleren wij uw gezondheidstoestand.
Teruggave van de CAR T-cellen
Uw bewerkte CAR T-cellen bewaren we in vloeibare stikstof bij een temperatuur van -190 graden Celsius.De teruggave van de CAR T-cellen (ook wel infusie genoemd) gebeurt in verschillende stappen:
- De zakjes met CAR T-cellen halen we kort voor teruggave uit de vloeibare stikstof.
- Op de afdeling ontdooien we de cellen naar de gemiddelde lichaamstemperatuur van 37 graden Celsius.
- Het zakje sluiten we aan via een infuuslijn aan de CVC.
- Daarna geven we u de CAR T-cellen terug.
/Infusie CAR T cellen 2.png)
Om ervoor te zorgen dat de CAR T-cellen tijdens het invriezen niet beschadigen, voegen we het conserveringsmiddel dimethylsulfaatoxide (DMSO) toe. Dit conserveringsmiddel verlaat uw lichaam vanzelf via de uitademing, urine, ontlasting en via uw huid. U kunt hierdoor een vieze smaak in uw mond krijgen. Soms krijgen mensen er een kriebelhoest van, die vanzelf overgaat zodra het conserveringsmiddel uit uw lichaam is. Andere klachten die u kunt krijgen van de transplantatie zijn: koud of juist warm gevoel, rillen, rode huid, temperatuursverhoging of koorts, enkele patiënten kunnen zich ziek voelen of een allergische reactie krijgen. Om het risico op een allergische reactie zo klein mogelijk te maken, krijgt u voor de transplantatie extra vocht en medicijnen toegediend.
De infusie van de CAR T-cellen duurt ongeveer 15 minuten.
Na de behandeling
Na teruggave van de CAR T-cellen ligt u minimaal 10 dagen opgenomen op de klinische afdeling Hematologie. De verpleegkundige controleert dagelijks uw bloedwaarden. Als u een tekort krijgt aan rode bloedcellen en bloedplaatjes krijgt u een bloedtransfusie om dit tekort aan te vullen. Voor meer uitleg over bloedtransfusies kijkt u op: ‘Bloedtransfusies’.
/Bloedtransfusie.png)
Omdat u minder witte bloedcellen heeft, is uw weerstand verminderd. We kunnen dit tekort helaas niet aanvullen met bloedtransfusies. Besmettingen met ziekteverwekkers vinden plaats via handcontact, via druppeltjes in de lucht of door besmette voorwerpen. Daarom moeten alle ziekenhuismedewerkers en al het bezoek zich aan de hygiëne maatregelen houden. Ze moeten bijvoorbeeld hun handen wassen en desinfecteren. U mag bezoek ontvangen, maar als het bezoek verkouden is, moeten ze een mondkapje dragen. Tijdens uw verblijf in het ziekenhuis blijft u op de afdeling en mag u in overleg met de verpleegkundige de kamer af om voldoende in beweging te blijven.
Het kan voorkomen dat u koorts krijgt. Koorts kan een teken van een infectie zijn, maar vaak is het een bijwerking van de CAR T-celtherapie (hierover verderop meer). Als u koorts krijgt, moeten we een infectie uitsluiten en nemen we bloed en urine af voor onderzoek. Daarnaast maken we soms een röntgenfoto van uw longen om te kijken of u een longontsteking heeft. Of meer onderzoek nodig is, hangt af van uw klachten en de resultaten van de eerdere onderzoeken.
/Bloedtransfusie.png)
Omdat u minder witte bloedcellen heeft, is uw weerstand verminderd. We kunnen dit tekort helaas niet aanvullen met bloedtransfusies. Besmettingen met ziekteverwekkers vinden plaats via handcontact, via druppeltjes in de lucht of door besmette voorwerpen. Daarom moeten alle ziekenhuismedewerkers en al het bezoek zich aan de hygiëne maatregelen houden. Ze moeten bijvoorbeeld hun handen wassen en desinfecteren. U mag bezoek ontvangen, maar als het bezoek verkouden is, moeten ze een mondkapje dragen. Tijdens uw verblijf in het ziekenhuis blijft u op de afdeling en mag u in overleg met de verpleegkundige de kamer af om voldoende in beweging te blijven.
Het kan voorkomen dat u koorts krijgt. Koorts kan een teken van een infectie zijn, maar vaak is het een bijwerking van de CAR T-celtherapie (hierover verderop meer). Als u koorts krijgt, moeten we een infectie uitsluiten en nemen we bloed en urine af voor onderzoek. Daarnaast maken we soms een röntgenfoto van uw longen om te kijken of u een longontsteking heeft. Of meer onderzoek nodig is, hangt af van uw klachten en de resultaten van de eerdere onderzoeken.
Bijwerkingen
Chemotherapie
De chemotherapie kan verschillende bijwerkingen hebben:- misselijkheid
- braken
- diarree
- geïrriteerd slijmvlies van de mond- of keelholte
- soms haaruitval
- lusteloosheid en vermoeidheid
- verlaagd aantal rode bloedcellen (anemie), waardoor u sneller vermoeid kunt zijn
- verlaagd aantal bloedplaatjes (trombopenie), waardoor u een verhoogde kans heeft om te bloeden
- verlaagd aantal afweercellen (neutropenie), waardoor u een verhoogde kans heeft op infecties, zoals eerder beschreven
CAR T-celtherapie
Cytokine-release-syndroom (CRS)Een veelvoorkomende bijwerking van de CAR T-celtherapie is het cytokine-release-syndroom (CRS). CRS ontstaat meestal in de eerste week van de CAR T-cellen. De oorzaak van CRS is snelle deling van CAR T-cellen als ze de kankercellen kapot proberen te maken. Er komen daarbij stoffen vrij die koorts, lage bloeddruk en ademhalingsproblemen kunnen veroorzaken. De meeste mensen krijgt een milde vorm van CRS met enkel koorts. Bij sommige mensen verloopt de CRS ernstiger met een lage bloeddruk of kortademigheid. Als we de bloeddruk niet kunnen verhogen met extra vochttoediening is bloeddrukverhogende medicatie nodig en opname op de intensive care vereist.
Neurologische bijwerkingen (ICANS)
U kunt ook neurologische bijwerkingen krijgen. Deze klachten ontstaan meestal aan het eind van de eerste week, begin van de tweede week na teruggave van de CAR T-cellen. Meestal zijn dit milde klachten, zoals trillingen in de handen en veranderingen in het handschrift. Ook kan er sprake zijn van verwardheid of moeite hebben met het praten of het begrijpen van gesprekken. Bij sommige mensen verlopen de klachten ernstig. In enkele gevallen veroorzaakt het een verminderd bewustzijn of epilepsie. Wij weten dat dit kan gebeuren en zijn daarom goed voorbereid op de behandeling.
Soms is een opname op de intensive care nodig. U herstelt van deze bijwerkingen bijna altijd zonder blijvende klachten. Om de klachten op tijd te herkennen en te behandelen vragen we u tijdens de opname 2x per dag een schrijftest te doen. We houden zo de neurologische gezondheidstoestand goed in de gaten.
Het ontstaan van de neurologische klachten kan in de eerste 4 weken na CAR T-celtherapie ontstaan. Daarom is het belangrijk dat u deze periode niet alleen bent en niet te ver weg woont van het ziekenhuis. Wij houden een reistijd van maximaal 1 uur aan.
Specifiek bij de diagnose multipel myeloom kunnen patienten na de CAR-T cel therapie bewegingsvertraging, stramme ledematen, trillingen van de handen krijgen. Het wordt beschreven als een soort Parkinson-achtige klachten krijgen. Dit kan ook een aantal maanden na CAR T-celtherapie ontstaan. U moet dan altijd meteen contact opnemen met het ziekenhuis.
Langdurige cytopenieen
Sommige mensen kunnen de eerste maanden vaker transfusies nodig hebben omdat de rode bloedcellen en bloedplaatjes laag blijven. Ook kunnen de witte bloedcellen gedurende de eerste maanden laag blijven. Hiervoor geven we G-CSF om de aanmaak van witte bloedcellen op gang te brengen.
Verhoogd risico op infecties
Doordat de CAR T-cellen ook uw gezonde B-cellen (afweercellen) aanvallen bent u kwetsbaarder voor infecties. Dit betekent dat u bijvoorbeeld vaker last heeft van verkoudheid en dat het langer duurt voordat de verkoudheidsklachten verdwijnen. Tijdens de poliklinische controles letten we hier goed op. Als u teveel infecties heeft is het soms nodig om andere behandelingen te starten, zoals antibiotica of immuunglobulinen.
Malaise/vermoeidheidsklachten
Na de Car-T cel therapie geven patiënten aan dat ze vermoeidheidsklachten ervaren. Op het moment dat uw weerstand is hersteld en u deze klachten ervaart kan begeleiding van de fysiotherapeut of ergotherapeut een optie voor u zijn.
Ontslag naar huis
Hoelang uw opname in het ziekenhuis duurt, kunnen we niet met zekerheid zeggen. Dit hangt af van welk product T-cellen u ontvangt en de bijwerkingen. Meestal blijft u 2-3 weken opgenomen. U bespreekt met de zaalarts/verpleegkundig specialist of u naar huis mag als het goed gaat tijdens uw opname. Als u naar huis mag gelden een aantal voorzorgsmaatregelen. Deze afspraken zijn belangrijk, omdat de bijwerkingen binnen de eerste maand na infusie nog kunnen optreden:
Voeding
Er wordt geadviseerd om de eerste maanden na CAR T-celtherapie geen rauwe vis of vlees eten en geen producten eten waarin rauwe eieren zijn verwerkt. Er wordt ook geadviseerd om fruit en groenten goed te wassen. Meestal geldt dit gedurende 3 maanden na uw ontslag uit het ziekenhuis, totdat de jonge witte bloedcellen (neutrofielen) weer volledig hersteld zijn.
School, studie en werk
Na een tijdje wilt u waarschijnlijk weer terug naar school of werk. Afhankelijk van het type werk, school en studie, mag dit weer. Overleg dit met uw behandelend arts of bedrijfsarts.
Voor de meeste mensen is een volledige dagtaak in het begin te zwaar. Het kan erg fijn zijn om weer ‘nuttig' te zijn, maar geef uzelf wel de tijd om lichamelijk en geestelijk te herstellen.
Vrijetijdsbesteding
Als u een uitstapje wilt maken, bijvoorbeeld naar het theater, concert, bioscoop, restaurant, weekendje weg, vakantie of campingbezoek, bespreek dit dan met uw behandelend arts. Zeker als u naar het buitenland wilt, is het verstandig om dit met uw arts te bespreken. Sommige landen hebben namelijk weers- of hygiënische omstandigheden, die slecht kunnen zijn voor uw gezondheid.
We raden u ook aan om mensen met besmettelijke ziekten niet bij u langs te laten komen. Wacht daarmee totdat uw afweer weer is hersteld. Wanneer dat is, kunt u navragen bij uw behandelend arts.
Heeft u huisdieren? Laat dan het schoonmaken van hun verblijven (manden, kooien, kattenbakken, etc.) over aan iemand anders. Vooral via kattenbakken en vogelkooien kunnen ziektes worden overgedragen. Kan niemand deze taak van u overnemen? Draag dan tijdens het schoonmaken van de verblijven handschoenen. Tuinieren mag wel, maar probeer de aarde of het zand niet met uw blote handen aan te raken (denk aan toxoplasmose). Gebruik bijvoorbeeld tuingereedschap en handschoenen. Bloemen en planten kunnen gewoon in uw huis blijven staan.
Uw huid is door de chemotherapie gevoeliger geworden. Daarom is het belangrijk om u goed te beschermen tegen de zon. Gebruik een hoge beschermingsfactor en genoeg bescherming, zoals bedekkende kleding en hoeden of petjes.
Seksualiteit
Door uw ziekte en de behandeling kunnen uw seksuele gevoelens veranderd zijn. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Door de behandeling kunt u vermoeid zijn, omdat uw conditie nog niet hersteld is. Ook zorgt de behandeling voor een verandering in de hormoonhuishouding. Door deze verandering kunnen uw seksuele gevoelens minder zijn. De mogelijkheid om niet meer vruchtbaar te zijn kan ook uw interesse in seksuele gevoelens beïnvloeden. Daarnaast kan de behandeling er bij vrouwen voor zorgen dat de vagina droger is, waardoor seks pijnlijk is.
Bij veel mensen staat na ontslag hun hoofd vaak niet naar seksualiteit. Intimiteit en seks zijn meestal minder belangrijk voor mensen in deze periode. Als u wel seks wilt hebben, moet u tot 6 maanden na de CAR T-celtherapie een condoom gebruiken. We raden u ook aan om glijmiddel te gebruiken. We kunnen niet met zekerheid zeggen of u onvruchtbaar bent geworden door de behandeling. Wees niet bang om seks of seksualiteit met uw behandelend arts te bespreken. Hij of zij kan antwoord geven op uw vragen of zorgen of u doorverwijzen naar de gynaecoloog of uroloog voor verdere analyse. U kunt daar ook laten onderzoeken of u wel of niet onvruchtbaar bent geworden door de behandeling. We kunnen u ook doorverwijzen naar de seksuoloog om problemen bij seksualiteit te bespreken.
Autorijden
In de eerste 8 weken na CAR T-celtherapie mag u geen autorijden. Overleg daarna met uw behandelend arts wanneer u wel weer mag autorijden. Sommige medicijnen kunnen uw concentratie verminderen, waardoor autorijden gevaarlijk is. Ook kan het zijn dat u bloedarmoede heeft, waardoor u sneller duizelig bent.
Infecties
Na CAR T-celtherapie heeft u een verhoogd risico op het krijgen van infecties. Dit komt doordat de chemotherapie en de CAR T-celtherapie ervoor zorgen dat de afweercellen verlagen. U kunt daarom infecties krijgen met verschillende ziekteverwekkers. Om deze infecties te voorkomen krijgt u gedurende minimaal 1 jaar na CAR T-celtherapie de volgende medicijnen: cotrimoxazol en valaciclovir. Tevens controleren wij regelmatig de bloedwaarden. Vaak wordt dan gezien dat de jonge witte bloedcellen (neutrofielen) na enkele weken lager worden. Dit wordt dan behandeld met medicijnen in de vorm van injecties onder de huid (G-CSF). Hierdoor wordt de aanmaak van deze jonge witte bloedcellen gestimuleerd.
- Tot aan 4 weken na CAR T-celinfusie moet u binnen één uur in het ziekenhuis kunnen zijn en mag u niet alleen zijn. Als u verder weg woont is het mogelijk om samen met uw mantelzorger in het familiehuis te verblijven. Als u geen mantelzorger heeft en bijvoorbeeld alleen woont en/of een klein sociaal netwerk heeft is het mogelijk om de laatste periode te overbruggen in een revalidatieinstelling. Wij hebben een samenwerking met Laurens Intermezzo op Zuid. Geef dit door aan uw arts of verpleegkundig specialist.
- U krijgt een SOS-kaartje mee naar huis, waarop staat bij welke bijwerkingen u contact moet opnemen met het Erasmus MC. Wij raden u aan om 2 keer per dag uw temperatuur op te nemen. Als het duidelijk is wanneer u naar huis kunt, zullen uw behandeld arts en verpleegkundige dit met u bespreken.
- De verpleegkundige spreekt met u een ontslaggesprek af. Tijdens dat gesprek worden de opnameperiode en adviezen voor thuis met u besproken. Als u naar huis gaat geeft de verpleegkundige u afspraken mee voor uw bezoek aan de polikliniek. Als het nodig is, krijgt u recepten mee voor medicatie die u thuis gaat gebruiken.
- We sturen uw huisarts een ontslagbrief met medische gegevens van de opname. Dit doen we vaak een aantal weken na uw opname. Uw huisarts is dus niet meteen op de hoogte dat u thuis bent. Heeft u thuis nog extra hulp nodig, bijvoorbeeld van de wijkverpleging of huishoudelijke hulp? Dan zal de verpleegkundige dit verder met u bespreken.
Wat kunt u verwachten als u thuis bent?
Veel patiënten hebben onzekere gevoelens als ze naar huis gaan. Dit is normaal, omdat u een paar weken in het heeft ziekenhuis gelegen. Het volgende kunt u verwachten als u thuis bent:- U zult merken dat het eten van kleine porties u beter bevalt dan de grote porties die u gewend bent. Uw eetpatroon moet u weer langzaam opbouwen.
- U kunt thuis meer bewegen dan tijdens uw opname op uw kamer. U zult daardoor merken dat u sneller moe bent. Dit is normaal: uw conditie is tijdens de opname minder geworden.
- We hebben van patiënten begrepen dat naar huis gaan emotioneel kan zijn, voornamelijk de hereniging met familie, vrienden en huisdieren. Het is een periode, die u (voor uzelf) een plekje moet geven.
- Mensen geven aan dat ze moeten wennen aan het weer thuiskomen, het samen te zijn met gezinsleden en het meedraaien in het gezin. Soms kan dit stressvol zijn. Bespreek dit met uw partner, gezin of sociaal netwerk.
- Kinderen in het gezin kunnen anders op u reageren, omdat u een tijdje bent weggeweest. Dit kan zich uiten in jaloezie of boosheid. Geef ze de ruimte om hun emoties te tonen en bespreek dit met hen.
- Vriendschappen kunnen tijdens uw ziekte veranderd zijn. Het kan lastig zijn om deze weer op te pakken.
- Veel patiënten ervaren het gevoel van zwakte, vermoeidheid en verminderde eetlust wat kan leiden tot gevoelens van onmacht. Dit gevoel kan zeker maanden aanhouden.
- Naar grote ruimtes gaan met veel mensen kan sommige mensen een erg claustrofobisch of benauwd gevoel geven.
- Patiënten voelen zich soms snel geïrriteerd en ongemotiveerd, of ze hebben een verslechterd geheugen of slechtere concentratie.
Voeding
Er wordt geadviseerd om de eerste maanden na CAR T-celtherapie geen rauwe vis of vlees eten en geen producten eten waarin rauwe eieren zijn verwerkt. Er wordt ook geadviseerd om fruit en groenten goed te wassen. Meestal geldt dit gedurende 3 maanden na uw ontslag uit het ziekenhuis, totdat de jonge witte bloedcellen (neutrofielen) weer volledig hersteld zijn.
School, studie en werk
Na een tijdje wilt u waarschijnlijk weer terug naar school of werk. Afhankelijk van het type werk, school en studie, mag dit weer. Overleg dit met uw behandelend arts of bedrijfsarts.
Voor de meeste mensen is een volledige dagtaak in het begin te zwaar. Het kan erg fijn zijn om weer ‘nuttig' te zijn, maar geef uzelf wel de tijd om lichamelijk en geestelijk te herstellen.
Vrijetijdsbesteding
Als u een uitstapje wilt maken, bijvoorbeeld naar het theater, concert, bioscoop, restaurant, weekendje weg, vakantie of campingbezoek, bespreek dit dan met uw behandelend arts. Zeker als u naar het buitenland wilt, is het verstandig om dit met uw arts te bespreken. Sommige landen hebben namelijk weers- of hygiënische omstandigheden, die slecht kunnen zijn voor uw gezondheid.
We raden u ook aan om mensen met besmettelijke ziekten niet bij u langs te laten komen. Wacht daarmee totdat uw afweer weer is hersteld. Wanneer dat is, kunt u navragen bij uw behandelend arts.
Heeft u huisdieren? Laat dan het schoonmaken van hun verblijven (manden, kooien, kattenbakken, etc.) over aan iemand anders. Vooral via kattenbakken en vogelkooien kunnen ziektes worden overgedragen. Kan niemand deze taak van u overnemen? Draag dan tijdens het schoonmaken van de verblijven handschoenen. Tuinieren mag wel, maar probeer de aarde of het zand niet met uw blote handen aan te raken (denk aan toxoplasmose). Gebruik bijvoorbeeld tuingereedschap en handschoenen. Bloemen en planten kunnen gewoon in uw huis blijven staan.
Uw huid is door de chemotherapie gevoeliger geworden. Daarom is het belangrijk om u goed te beschermen tegen de zon. Gebruik een hoge beschermingsfactor en genoeg bescherming, zoals bedekkende kleding en hoeden of petjes.
Seksualiteit
Door uw ziekte en de behandeling kunnen uw seksuele gevoelens veranderd zijn. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Door de behandeling kunt u vermoeid zijn, omdat uw conditie nog niet hersteld is. Ook zorgt de behandeling voor een verandering in de hormoonhuishouding. Door deze verandering kunnen uw seksuele gevoelens minder zijn. De mogelijkheid om niet meer vruchtbaar te zijn kan ook uw interesse in seksuele gevoelens beïnvloeden. Daarnaast kan de behandeling er bij vrouwen voor zorgen dat de vagina droger is, waardoor seks pijnlijk is.
Bij veel mensen staat na ontslag hun hoofd vaak niet naar seksualiteit. Intimiteit en seks zijn meestal minder belangrijk voor mensen in deze periode. Als u wel seks wilt hebben, moet u tot 6 maanden na de CAR T-celtherapie een condoom gebruiken. We raden u ook aan om glijmiddel te gebruiken. We kunnen niet met zekerheid zeggen of u onvruchtbaar bent geworden door de behandeling. Wees niet bang om seks of seksualiteit met uw behandelend arts te bespreken. Hij of zij kan antwoord geven op uw vragen of zorgen of u doorverwijzen naar de gynaecoloog of uroloog voor verdere analyse. U kunt daar ook laten onderzoeken of u wel of niet onvruchtbaar bent geworden door de behandeling. We kunnen u ook doorverwijzen naar de seksuoloog om problemen bij seksualiteit te bespreken.
Autorijden
In de eerste 8 weken na CAR T-celtherapie mag u geen autorijden. Overleg daarna met uw behandelend arts wanneer u wel weer mag autorijden. Sommige medicijnen kunnen uw concentratie verminderen, waardoor autorijden gevaarlijk is. Ook kan het zijn dat u bloedarmoede heeft, waardoor u sneller duizelig bent.
Infecties
Na CAR T-celtherapie heeft u een verhoogd risico op het krijgen van infecties. Dit komt doordat de chemotherapie en de CAR T-celtherapie ervoor zorgen dat de afweercellen verlagen. U kunt daarom infecties krijgen met verschillende ziekteverwekkers. Om deze infecties te voorkomen krijgt u gedurende minimaal 1 jaar na CAR T-celtherapie de volgende medicijnen: cotrimoxazol en valaciclovir. Tevens controleren wij regelmatig de bloedwaarden. Vaak wordt dan gezien dat de jonge witte bloedcellen (neutrofielen) na enkele weken lager worden. Dit wordt dan behandeld met medicijnen in de vorm van injecties onder de huid (G-CSF). Hierdoor wordt de aanmaak van deze jonge witte bloedcellen gestimuleerd.
Nazorg
We willen u zo goed mogelijk helpen bij het omgaan met de gevolgen van uw ziekte en behandeling. Bij extra hulp kunt u denken aan:
- Begeleiding bij u in uw directe omgeving, bijvoorbeeld ondersteuning van een psycholoog of fysiotherapeut.
- Begeleiding van een ergotherapeut.
- Meervoudige complexe zorg, zoals de ondersteuning aangeboden in een revalidatiecentrum.
Reden om contact op te nemen
Spoedeisende klachten (rode balk op de belkaart)
Na CAR T-celtherapie moet u bij de volgende klachten direct contact opnemen met het ziekenhuis:
Binnen kantoortijden (maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 16.00)
010-7041948 (als u voor 12 uur belt, kunt u als het nodig is dezelfde dag nog langskomen op de polikliniek)
Buiten kantoortijden (van 16.00 tot 8.00 en op zaterdag, zondag en feestdagen)
(010) 704 0 704 (vraag naar de dienstdoende arts-assistent hematologie)
Niet-spoedeisende klachten (oranje balk op de belkaart)
Na CAR T-celtherapie kunt u bij twijfel of andere klachten altijd contact opnemen.
Belprocedure bij niet-spoedeisende klachten
Alleen tijdens telefonische spreekuren (maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 10.00 en van 13.30 tot 15.00) (010) 7040704 vraag naar de dienstdoende arts-assistent hematologie.
Na CAR T-celtherapie moet u bij de volgende klachten direct contact opnemen met het ziekenhuis:
- koorts (temperatuur boven de 38,5)
- koude rillingen trillingen in de armen en/of benen
- verwardheid
- moeite met praten
- moeite met het begrijpen van gesprekken
- plotseling optredende kortademigheid
- braken
- diarree
- onregelmatige hartslag
- gemakkelijker bloeden
- blauwe plekken zonder dat u zich heeft gestoten
Binnen kantoortijden (maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 16.00)
010-7041948 (als u voor 12 uur belt, kunt u als het nodig is dezelfde dag nog langskomen op de polikliniek)
Buiten kantoortijden (van 16.00 tot 8.00 en op zaterdag, zondag en feestdagen)
(010) 704 0 704 (vraag naar de dienstdoende arts-assistent hematologie)
Niet-spoedeisende klachten (oranje balk op de belkaart)
Na CAR T-celtherapie kunt u bij twijfel of andere klachten altijd contact opnemen.
Belprocedure bij niet-spoedeisende klachten
Alleen tijdens telefonische spreekuren (maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 10.00 en van 13.30 tot 15.00) (010) 7040704 vraag naar de dienstdoende arts-assistent hematologie.
Belangrijke informatie voor artsen
Na een CAR T-celtherapie mogen mensen geen bloed, organen, weefsels en cellen doneren voor transplantatie. Daarnaast mogen mensen geen corticosteroïden krijgen vlak na CAR T-celtherapie.