POS-Disease X

U kunt meedoen aan dit onderzoek als u:

• 18 jaar of ouder bent, EN

• Klachten presentatie <7 dagen, EN

• Klachten hebt bij een vermoedelijke of bewezen virus infectie, EN

• Behoort tot een van de onderstaande groepen:
  o Orgaantransplantatie patient
  o Patiënt met een auto-immuunziekte en/of auto-inflammatoire ziekte die behandeld wordt met specifieke afweer onderdrukkende medicatie
  o Patiënt met een primaire immuundeficiëntie
  o HIV patiënt
  o Patiënt met een allogene stamcel transplantatie
  o Patiënt met een bloedziekte die hiervoor specifieke afweer onderdrukkende medicatie ontvangt.

Wij zoeken voor de studie mensen met een verminderde afweer, die zich binnen 7 dagen na start symtomen aanmelden voor deelname aan de studie.

Patienten met een verminderde afweer behoren tot een van de onderstaande groepen:

• Orgaantransplantatie patient
• Patiënt met een auto-immuunziekte en/of auto-inflammatoire ziekte die behandeld wordt met bepaalde afweer onderdrukkende medicatie
• Patiënt met een primaire immuundeficiëntie
• HIV patiënt
• Patiënt met een allogene stamcel transplantatie
• Patiënt met een bloedziekte die hiervoor specifieke afweer onderdrukkende medicatie ontvangt.

U kunt zich aanmelden voor de POS-Disease X via het studietelefoonnummer +316 50 19 04 80 of via studiemail: studie.virologie@erasmusmc.nl. Daarnaast kunt u uw interesse om eventueel deel te nemen doorgeven aan de balie of tijdens het spreekuur van uw behandelaar.

De volgende afdelingen binnen het Erasmus MC doen mee met de POS-Disease X studie:

• Cardiologie – harttransplantatie
• Longgeneeskunde – longtransplantatie
• Nierziekten – niertransplantatie
• Leverziekten – levertransplantatie
• Infectieziekten
• Immunologie
• Reumatologie
• Hematologie

Ook tijdens de COVID‑19-pandemie werd duidelijk dat Europa beter voorbereid moet zijn op nieuwe uitbraken van infectieziekten. Een snelle en gecoördineerde onderzoeksinfrastructuur is daarbij essentieel.

ECRAID-Base is een dergelijk Europees klinisch onderzoeksnetwerk. Het doel is om gezamenlijk en efficiënt onderzoek te kunnen starten naar (voor de mens nieuwe) infectieziekten. Door bestaande structuren en samenwerkingen klaar te hebben staan, kan kostbare tijd worden gewonnen zodra zich een nieuwe uitbraak voordoet.

Binnen dit onderzoeksnetwerk wordt de POS Disease X studie uitgevoerd bij mensen met een verzwakt immuunsysteem die zich melden met klachten die kunnen passen bij een virusinfectie.

Er is specifiek voor deze groep gekozen omdat mensen met een zwakke afweer:

• meer risico hebben op langdurige of ongebruikelijke infecties,
• gevoeliger zijn voor zeldzame ziekteverwekkers,
• Een omgeving kunnen vormen waarin virussen langer dan gebruikelijk aanwezig blijven en mogelijk kunnen veranderen (muteren)

In deze studie wordt onderzocht welke virussen bij deze patiëntengroep voorkomt en hoe de infectie zich bij hen ontwikkeld. Daarnaast verbeteren we de diagnostische testen in de deelnemende ziekenhuizen en testen we innovatieve diagnostische technieken, zoals metagenomische sequencing. Met deze methode kan in één analyse naar alle mogelijke ziekteverwekkers worden gezocht, zonder vooraf te hoeven bepalen voor welk ziekteverwekker wordt getest.

Aan het begin van de studie nemen we eenmalig een vragenlijst af. Tijdens elke studiebezoek wordt er 4 buizen bloed, 1 keelswab, urine en ontlasting afgenomen. Mocht er sprake zijn van een huiduitslag, dan nemen wij ook een huidswab af. In het geval van een ziekenhuisopname waarbij er aanvullende lichaamsmaterialen afgenomen worden, kunnen deze materialen nader bekeken worden in de studie.

Wij stroomlijnen de studiebezoeken zoveel mogelijk met de poliklinische afspraken in het Erasmus MC. Mocht er geen afspraak staan, dan kan een deel van de lichaamsmaterialen thuis worden afgenomen door zelfafname en opgestuurd worden. Daarnaast kunt u ook naar een lokaal bloedafname punt gaan voor de bloedafname. Het externe laboratorium, stuurt dan de bloedbuizen naar het Erasmus MC op.

Kan ik met mijn aandoening meedoen met de studie?

Om een goede inschatting hierover te kunnen maken, kunt u dit bespreken met uw behandelaar of overleggen met het studieteam via e-mail of telefonisch.

 

Wat gebeurt er als ik mijn deelname wil stoppen tijdens de studie?

U kunt op elk moment beslissen om te stoppen met onze studie. Neem dan contact op met het studieteam.

Erasmus Medisch Centrum, afdeling viroscience - Nederland

Hopitaux universitaires de Geneve – HUG – Zwitserland

Attikon General University Hospital of Athens – Griekenland

Facultni Nemocnice Motol a Homolka – Tsjechië

Vall d”Hebron University Hospital - Spanje