Craniosynostose

De onderzoeken voor het vaststellen van de diagnose en de behandeling, vinden zoveel mogelijk op 1 dag plaats. Dit heeft als voordeel dat u aan het eind van het polikliniekbezoek al veel duidelijkheid heeft. Het betekent wel dat u er rekening mee moet houden dat u en uw kind een dagdeel in het ziekenhuis zijn.

Röntgenonderzoek
Is er bij uw kind al eerder een foto van de schedel gemaakt, dan bekijken we eerst of deze voor de plastisch chirurg bruikbaar is om een diagnose te stellen. Zo niet of is er nog niet eerder een röntgenfoto gemaakt, dan gaat u met uw kind naar de röntgenafdeling. Na het maken van een foto komt u terug naar de polikliniek (balie B1).

Anamnese en lichamelijk onderzoek
De plastisch chirurg stelt u enkele vragen over de gezondheid van uw kind (de anamnese). Uw kind krijgt een lichamelijk onderzoek. De chirurg onderzoekt de schedel, meet de schedelomtrek en kijkt soms naar de handjes en voetjes. Aan de hand van de verwijsbrief, de anamnese en de gemaakte foto’s stelt hij een diagnose.

Oogspiegelen
Als er inderdaad sprake blijkt te zijn van één of meer te vroeg gesloten naden, onderzoekt de oogarts of er aanwijzingen zijn dat de druk in het hoofd te hoog is. Dit doet hij door in de ogen van uw kind te kijken. Om de ogen goed te kunnen beoordelen, druppelt de assistent de ogen eerst. Hierdoor verwijden de pupillen. Dit is niet pijnlijk, maar u kunt merken dat uw kind fel licht minder prettig vindt. Dit oogspiegelonderzoek gebeurt op de polikliniek van de oogarts in het Erasmus MC. De assistent legt u uit hoe u daar heen kunt lopen.

Digitale foto’s
Met uw toestemming maken wij foto’s van uw kind om een uitgangswaarde te hebben. Deze foto’s bewaren wij digitaal in het dossier van uw kind en gebruiken wij als naslagwerk tijdens toekomstige onderzoeken.

Verpleegkundig specialist
U sluit af met een bezoek aan de verpleegkundig specialist voor uitleg en praktische tips over de opname van uw kind in het ziekenhuis.

Is een operatie nodig?

Anesthesiespreekuur
Als het nodig is dat uw kind geopereerd wordt, dan krijgt u van de coördinator een afspraak voor het anesthesiespreekuur.

Neurochirurg
U maakt ook kennis met de neurochirurg. De neurochirurg is betrokken bij de operatie van uw kind. Deze kennismaking kan ook plaatsvinden bij een volgende controle.

3D CT-scan
Om voor de operatie een goed beeld te krijgen van de schedel van uw kind, heeft de plastisch chirurg niet altijd genoeg aan de röntgenfoto. Een 3D CT-scan geeft een zeer gedetailleerd beeld van de schedel. Als het mogelijk is maken wij de 3 D CT-scan al bij het eerste bezoek.

Wat neemt u mee?

Een eventuele verwijsbrief voor uw kind en al eerder gemaakte röntgenfoto’s en/of scans van de schedel van uw kind, graag meenemen naar de polikliniek. Omdat de onderzoeken op verschillende locaties binnen het Erasmus MC plaatsvinden, raden wij u aan om de wandelwagen of buggy voor uw kind mee te nemen.

Mocht u na het lezen van deze informatie nog vragen hebben, belt u ons dan gerust.

Er is een Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en Aangezichtsafwijkingen (Laposa). Behalve informatie over de diverse aandoeningen, is er op hun website veel ruimte voor lotgenotencontact. De website is: www.laposa.nl.

CranioFaciaal Centrum bereikbaar op werkdagen van 9.00 - 16.30 uur.

• Voor medische vragen
• Mevrouw J. Kats of mevrouw E. Weissbach (verpleegkundig specialisten)
• Op werkdagen bereikbaar van 9.00 - 16.30 uur
• Telefoon: 06 201 542 68
• E-mail: cranio@erasmusmc.nl
• Voor vragen over de operatie planning of het maken van polikliniekafspraken
• mevrouw P. van Woerkom, mevrouw N. Slingerland of mevrouw W. Sohrabkhan (secretarieel coördinatoren)
• Telefoon (010) 703 63 93
• E-mail: secretariaat.plc.sophia@erasmusmc.nl
• www.erasmusmc.nl/nl-nl/sophia/patientenzorg/centra/craniofaciaal-centrum-nederland