Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud
Wij zijn geen unicorn
Nieuws

Campagne voor het Centrum van Zeldzame Aandoeningen

21 oktober 2022

De Stichting Vrienden van het Sophia is een nieuwe campagne gestart voor het Centrum van Zeldzame Aandoeningen in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Alle steun en aandacht is enorm welkom voor deze campagne, want: kinderen met een zeldzame aandoening bestaan echt, in tegenstelling tot unicorns.

Zeldzame aandoeningen zijn allesbehalve zeldzaam

Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgen in hun leven te kampen met een zeldzame ziekte. Zo’n 80% daarvan zijn kinderen. Meer dan 7.000 zeldzame ziekten zijn in kaart gebracht, waarvan de meeste erfelijk of aangeboren zijn. Veel van deze aandoeningen zijn bij artsen nog onbekend. Mede daardoor is een vroege herkenning lastig wat vaak leidt tot een late diagnose. Daarnaast is voor veel van deze ziekten nog geen behandeling beschikbaar die leidt tot genezing. En maar liefst 30% van de kinderen overlijdt vóór het vijfde levensjaar. Daar moeten we iets aan doen!

Geen Unicorn

De komende maanden voert de Stichting Vrienden van het Sophia, samen met onze collega’s van het Centrum van Zeldzame Aandoeningen, daarom de publiekscampagne #geenunicorn voor het Sophia Kinderziekenhuis om aandacht te vragen voor dit belangrijke doel. Deze campagne is te zien in ons ziekenhuis, maar u gaat dit ook tegenkomen op sociale media en op schermen en posters in Rotterdam en omstreken. Unicorns zijn zeldzaam, maar kinderen met een zeldzame aandoening bestaan echt! En zij verdienen meer aandacht.

Zeldzame ziekten de wereld uit, dát is ons doel

Ans van der Ploeg, metabole kinderarts verbonden aan het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen: Alle zeldzame ziekten de wereld uit, dankzij innovatieve behandelingen. Dat is wat wij willen met ons centrum. En patiënten met een zeldzame aandoening en hun ouders ondersteunen om het leven zo goed mogelijk te maken. Met behandeling maar ook met palliatieve zorg, als er geen genezende behandeling meer mogelijk is. Mijn droom is één platform zodat patiënten met zeldzame ziekten weten waar ze naartoe moeten. Waar behandelend artsen naartoe kunnen verwijzen.’’

kinderarts Prof. A. van der Ploeg

We kennen meer dan 7.000 verschillende zeldzame ziekten. Als je het per aandoening bekijkt is de groep kinderen klein, maar samen – zo’n 800.000 kinderen in Nederland - zijn zij met velen. En zij verdienen meer aandacht! De komende maanden vragen ik en mijn collega’s uit het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen samen met de Stichting Vrienden van het Sophia aandacht voor deze belangrijke groep patiënten.

Steunt u ons ook?

Meer informatie over de campagne en doneren? Ga naar de website van de Stichting Vrienden van het Sophia en steun het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen.

Wij zijn geen unicorn