Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud
Nieuws

Aandacht voor AYAs

30 september 2022

Jongvolwassenen met kanker (AYA’s) hebben zorg nodig die bij hun leeftijd past. En dat kan beter. Verschillende sprekers onderbouwden dit tijdens de bijeenkomst ‘AYA-zorg in beeld’ op maandag 26 september. Patiënt, onderzoeker en zorgverlener deden hun verhaal in de AYA-lounge.

AYA-zorg

AYA’s (Adolescents and Young Adults) zijn jongvolwassenen die tussen hun 18e en 39e levensjaar de diagnose kanker krijgen. PhD-student Daniëlle Roos legt uit waarom je AYA’s niet op één hoop kunt gooien met oudere volwassenen met kanker, of met kinderen. De biologie van de tumor is anders, en dat vraagt om een andere behandelstrategie.

Bovendien is de impact van kanker heel anders voor een jongvolwassene. Denk bijvoorbeeld aan een kinderwens, en een behandeling die deze op losse schroeven kan zetten. Patiënten geven aan dat vruchtbaarheid lang niet altijd besproken is. Zo was onvruchtbaarheid bij 25% van de AYA’s met eierstokkanker geen onderdeel van gesprek, blijkt uit het landelijke SURVAYA-onderzoek.

Bijeenkomst AYA-zorg

Uitgeput

‘Ik rouw om de oude Irene. Dat zij er niet meer is. Maar ik ben ook trots op de nieuwe Irene.’ Irene van Veen (28) kreeg op haar 23e de diagnose schildklierkanker en werd behandeld in het Erasmus MC Kanker Instituut. Haar behandeling sloeg aan. Maar toen begon –voor haar- het moeilijkste: herstellen. ‘Ik wist niet wat me te wachten stond’, vertelt ze. De behandeling had haar fysiek en mentaal uitgeput. ‘Ik kon maar 2 minuten lopen en 1,5 minuut lezen.’

Stigma

Er is weinig besef van de impact van kanker, merkt Irene. ‘Het stigma is: als je genezen bent, dan ga je toch weer door met je leven? En eerlijk gezegd, dat dacht ik zelf ook.’ Een revalidatietraject en psychosociale zorg hielpen haar vooruit. Maar wat Irene teleurstelde, is dat zij deze zorg pas na een jaar, op eigen initiatief, heeft gevonden. ‘Het is zo jammer dat niemand mij na de behandeling wees op deze nazorg.’

AYA-zorg bijeenkomst
Irene van Veen vertelt over haar ervaringen als AYA

Gat op CV

Irene heeft haar studie weer opgepakt, maar is zoekende naar haar plek in de maatschappij. Gebrek aan financiële steun van de overheid maakt dat extra moeilijk. Ze kreeg geen studiefinanciering en geen uitkering tijdens haar herstel. ‘Je voelt je aan de kant gezet’. Bovendien maakt ze zich zorgen of ze na haar studie wel een baan kan vinden. ‘Ik heb een gigantisch gat op mijn cv.’

Voor haar diagnose dacht Irene dat ze rond haar 28e wel kinderen zou willen. Maar hoewel haar behandeling geen invloed had op haar vruchtbaarheid, twijfelt ze nu of ze haar kinderwens wel in vervulling kan laten gaan. ‘Ik had van tevoren niet gedacht dat de kanker hier invloed op zou hebben. Maar ik kan nu nog niet eens volledig voor mezelf zorgen. Kan ik dan ooit wel voor een kind zorgen?’

AYA-team

Patiënten als Irene kunnen tegenwoordig terecht bij het AYA-team van het Kanker Instituut. Het AYA-team ontfermt zich over AYA’s en hun leeftijdsspecifieke vraagstukken. Ook na de behandeling. ‘Er zijn geen gekke vragen’, aldus Nicoline Schuur. Zij en Kayleigh Hendriks – Wendrich zijn verpleegkundig specialisten en deden hun verhaal namens het AYA-team.

Het doel van het AYA-team is om zorgverleners bewust te maken van het belang van leeftijdsspecifieke zorg. Bijvoorbeeld door zorgverleners aan te moedigen om de e-module AYA-basiszorg te maken en door te wijzen op de speciale AYA-anamnesetool. Ook roepen Nicoline en Kayleigh zorgverleners op om vragen over AYA-patiënten te stellen aan het AYA-team. Dit kan door te mailen naar AYA@erasmusmc.nl.