Wat een weekend! De jaarlijkse indoorfietsmarathon, georganiseerd door de Stichting Vrienden van het Sophia, heeft ruim €454.051,- opgeleverd voor kinderen met een zeldzame aandoening. Tijdens deze 32e editie sprongen meer dan 1400 deelnemers op de fiets om 2, 2.5 of 3 uur achter elkaar te spinnen in het Topsportcentrum Rotterdam.
Op de fiets voor onderzoek
Met het prachtige bedrag wat dit weekend is opgehaald wordt bijgedragen aan de zorg voor kinderen in ons Centrum voor Zeldzame Aandoeningen. Wij willen de toekomst en de kwaliteit van leven van onze patiënten met een zeldzame aandoening blijvend verbeteren. Dat doen wij door middel van de beste patiëntenzorg te bieden, baanbrekend onderzoek te doen en vernieuwende diagnostiek en behandelingen te ontwikkelen.
Zeldzame aandoeningen zijn allesbehalve zeldzaam
Een zeldzame aandoening is een aandoening die bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. Gezamenlijk zijn zeldzame aandoeningen helemaal niet zeldzaam. Ze treffen minstens 1 miljoen Nederlanders, waarvan het grootste deel kinderen. Denk aan stofwisselingsziekten, orgaanziekten zoals een onvoldoende ontwikkeld maagdarmstelsel, bloedziekten en aanlegstoornissen zoals een aangeboren schedel- of gezichtsafwijkingen. Een groot deel van de mensen met een zeldzame aandoening is patiënt in het Erasmus MC.
De meeste zeldzame aandoeningen zijn erfelijk of aangeboren. Aangezien er vaak nog weinig bekend is kan het voor artsen lastig zijn om de symptomen te herkennen. Het duurt soms jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Voor veel zeldzame aandoeningen bestaat helaas nog geen behandeling die leidt tot genezing. Nog teveel kinderen overlijden daardoor vóór hun vijfde levensjaar.
Dank aan iedereen
Grote dank gaat uit naar alle deelnemers, de presenters, vrijwilligers, het team van Sophia Media, Topsportcentrum Rotterdam, sponsoren, donateurs en de organisator Stichting Vrienden van het Sophia. Zonder jullie was dit niet mogelijk geweest!
