Vandaag is het Zeldzameziektendag, een dag waarop we aandacht vragen voor zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor patiënten. 1 op de 2000 kinderen wordt geboren met een zeldzame ziekte, maar er zijn wel 7000 verschillende aandoeningen. Veel van deze kinderen zijn onder behandeling in het Sophia Kinderziekenhuis.
Centrum voor Zeldzame Aandoeningen
In het Sophia Kinderziekenhuis staat het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen klaar voor kinderen met een zeldzame aandoening, maar ook voor de ouders die zoekend zijn naar antwoorden. Het team aan specialisten zet zich in voor de beste behandeling voor de patiënten, om het leven zo goed mogelijk te maken. Maar ook voor palliatieve zorg, als er geen genezende behandeling meer mogelijk is.Bundelen van krachten en kennis
Het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen streeft ernaar om alle zeldzame ziekten de wereld uit te krijgen. Hiervoor is onderzoek nodig, aangezien tot op de dag van vandaag de oorzaak en het verloop van veel zeldzame aandoeningen nog steeds onbekend is.Daarnaast kan door meer samenwerking naar gezamenlijke oplossingen worden gezocht. Door de bundeling van krachten kunnen patiënten beter worden geholpen, ook door artsen die gespecialiseerd zijn in andere aandoeningen. Als we het zo organiseren dat we kennis verbinden, hoeft niet iedereen het wiel apart uit te vinden. En als de één een medicijn of apparaat heeft staan, hoeft een ander dat niet te kopen.
Nog te veel kinderen met zeldzame aandoeningen overlijden op jonge leeftijd. En juist dan is die samenwerking zo belangrijk. We blijven met elkaar voortdurend open staan voor innovaties om ons doel te bereiken: alle zeldzame ziekten de wereld uit.
Meer informatie kunt u lezen op de website van het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.
