Over dit centrum
Wat we doen
Wat doet dit centrum?
In dit centrum voor kinderen en jongeren behandelen en volgen we meisjes met het syndroom van Turner. We geven uitleg over de diagnose en wat dit betekent, over welke controles en onderzoeken wij adviseren en over mogelijke behandelingen. We proberen uw vragen hierover zo goed mogelijk te beantwoorden.
De kinderarts-endocrinoloog vervolgt de groei en ontwikkeling. Als meisjes klein zijn is behandeling met groeihormoon meestal mogelijk vanaf de leeftijd van vier of zes jaar. Bij uitblijvende puberteit is behandeling met vrouwelijke hormonen nodig. We doen regelmatig bloedonderzoek om bijvoorbeeld te zien of de schildklier goed werkt en of er aanwijzingen zijn voor glutenovergevoeligheid, wat vaker voorkomt bij het syndroom van Turner.
Binnen het Centum voor Syndroom van Turner krijgt u te maken met de volgende specialisten:
- De kindercardioloog onderzoekt of er sprake is van een aangeboren hartafwijking en of er in de loop van het leven verwijding van de grote lichaamsslagader ontstaat.
- De KNO-arts geeft adviezen wanneer uw kind vaak oorontstekingen heeft en onderzoekt het gehoor.
- De kinderfysiotherapeut onderzoekt de motorische ontwikkeling van uw kind als het in groep 2 en groep 7 zit.
- De klinisch psycholoog doet in die periode ook onderzoek naar de neurocognitieve ontwikkeling van uw kind.
- Met behulp van deze onderzoeken kunnen specifieke adviezen worden gegeven ten aanzien van het bewegen en leren.
Wat willen we bereiken?
Wij willen meisjes met het syndroom van Turner en hun ouders zo goed mogelijk informeren over het syndroom, en met behulp van screening eventuele problemen die bij het syndroom van Turner mogelijk voorkomen zo vroeg mogelijk opsporen en behandelen. Met de behandeling of begeleiding zorgen wij ervoor dat meisjes zo weinig mogelijk last hebben van hun aandoening. Daarnaast willen we meisjes zo goed mogelijk voorbereiden op de overgang naar de polikliniek voor volwassenen en met een uitgebreid transitietraject zelfstandigheid stimuleren.
Wat maakt dit centrum bijzonder?
Ons multidisciplinaire team heeft de afgelopen jaren hard gewerkt aan het ontwikkelen van waardegedreven zorg, waarbij de focus ligt op wat voor de patient belangrijk is. Het transitietraject maakt hier ook deel van uit.
