Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud
logo voor centrum
Erkend expertisecentrum

Zeldzame Groei­stoornis­sen

Specialistische zorg voor kinderen met Silver-Russell-syndroom, Prader-Willi-syndroom en andere groeistoornissen.

Over dit centrum

Wat we doen

Wat doet dit centrum?

Wij bieden specialistische zorg voor kinderen met een zeldzame groeistoornis. Daaronder vallen onder andere het Silver-Russell-syndroom, Prader-Willi-syndroom (PWS) en groeihormoondeficiëntie.

Door onze jarenlange ervaring in het behandelen van deze aandoeningen en het verrichten van veel medisch-wetenschappelijk onderzoek is het Erasmus MC Sophia landelijk erkend als het Expertisecentrum voor Zeldzame Groeistoornissen.

Diverse specialisten en onderzoekers werken nauw samen om patiënten de meest optimale zorg te kunnen bieden.

Wat willen we bereiken?

Allereerst willen we kinderen met zeldzame groeistoornissen de beste en meest volledige zorg aanbieden. Dit doen wij met een multidisciplinair team. Daarnaast doen we wetenschappelijk onderzoek, waarmee we trachten meer inzicht te krijgen in zeldzame groeistoornissen en de behandeling ervan. Ook dragen wij bij aan het ontwikkelen van landelijke richtlijnen, zorgstandaarden en deskundigheidsbevordering.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

We zien het als onze taak om onze kennis, ervaring en adviezen over zeldzame groeistoornissen zo veel mogelijk te delen, verspreiden en bundelen voor belanghebbenden. Door een nauwe samenwerking met patiëntenorganisaties proberen wij zo veel mogelijk aan te sluiten op de behoefte van de patiënten en hun nabije omgeving.

Aandoeningen die we behandelen en/of diagnosticeren

Onze polikliniek(en)

Samenwerking

Wij werken samen met andere specialisten binnen en buiten het Erasmus MC. Ons eigen team bestaat uit een kinderarts-endocrinoloog, arts-onderzoekers, een psychologe, een fysiotherapeut en een diëtist.

Wetenschappelijk onderzoek

  • Studie PWS en SGA - onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van langdurige groeihormoonbehandeling.
  • IURG follow-up-studie - langetermijneffecten van de behandeling.
  • 10 jaar follow-up-studie - gebruik en ontwikkelen ziekten op leeftijd van 25 - 30 jaar.

Heeft u vragen?

Met vragen of opmerkingen kunt u terecht bij ons secretariaat:

Contactformulier
wizard_link

Komt u hier voor een eerste bezoek?

Hoe bereidt u uw gesprek voor? En wat vertelt u uw kind? Alles wat u moet weten in een handig overzicht.

Bereid u voor