Eenduidige rapportage van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten na een borstkankerbehandeling helpt nieuwe borstkankerpatiënten bij hun keuze voor behandelopties. Dit altijd in samenspraak met de behandelaar. Dit en meer beschrijft Pien van Egdom, arts-onderzoeker in het Erasmus MC, in haar proefschrift dat ze op 2 september 2020 verdedigt. Van Egdom heeft onderzocht hoe de besluitvorming over de behandeling en de kwaliteit van zorg voor borstkankerpatiënten, en daarmee hun kwaliteit van leven, geoptimaliseerd kan worden.
Eenduidige rapportage van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten na een borstkankerbehandeling helpt nieuwe borstkankerpatiënten bij hun keuze voor behandelopties. Dit altijd in samenspraak met de behandelaar. Dit en meer beschrijft Pien van Egdom, arts-onderzoeker in het Erasmus MC, in haar proefschrift dat ze op 2 september 2020 verdedigt. Van Egdom heeft onderzocht hoe de besluitvorming over de behandeling en de kwaliteit van zorg voor borstkankerpatiënten, en daarmee hun kwaliteit van leven, geoptimaliseerd kan worden.
Van Egdom evalueerde voor haar proefschrift een nieuwe diagnostische techniek, uitkomstmaten en voorkeuren van patiënten, met als ultiem doel de huidige borstkankerzorg te meten, te sturen en te verbeteren.
Van Egdom vergeleek de standaard MRI met een nieuwe 3D-ultrasound echo, Automated Breast Volume Scanner, om de reactie van een tumor op chemotherapie te meten. Beide technieken presteerden even goed in het weergeven van de tumorresponse. Van Egdom: “Patiënten ervoeren ABVS als prettiger, minder tijdrovend en vonden het fijn dat ze gelijk konden meekijken tijdens het onderzoek in plaats van een aantal dagen te moeten wachten op de resultaten van een MRI.” Een ander voordeel van ABVS is dat er geen contrastvloeistof hoeft te worden gebruikt.
Van Egdom: “In de zogenaamde waardegedreven borstkankerzorg streven wij naar de beste uitkomsten en ervaringen voor de individuele borstkankerpatiënt in relatie tot het zorgpad dat zij moet bewandelen. We zijn erop gericht de uitkomst te voorspellen en met iedere individuele borstkankerpatiënt de juiste keuze te maken.”
Tegenwoordig worden de individuele patiëntuitkomsten en -ervaringen na borstsparende operaties, na volledige borstverwijderingen en na borstreconstructies goed en uitgebreid vastgelegd. In combinatie met de overlevingspercentages kunnen deze uitkomsten worden gebruikt om te komen tot de keuze voor de soort behandeling bij patiënten met nieuw gediagnosticeerde borstkanker. Van Egdom: “De beoordeling van de kwaliteit van leven en ervaringen van patiënten met behulp van gevalideerde, klinisch relevante vragenlijsten, is daarbij van cruciaal belang.”
Patiënt-gerapporteerde uitkomsten (Patient Reported Outcome) waren de belangrijkste informatiebronnen, waardoor de belangen van de individuele patiënt steeds centraal staan. Van Egdom: “We hebben patiënten ook gevraagd wat ze vonden van het gebruik van patiënt-gerapporteerde uitkomsten in de spreekkamer. Hun reactie was overwegend positief: zij konden zich beter voorbereiden op de poliklinische afspraak, waren zich bewuster van het eigen ziekteverloop, het verbeterde de communicatie met de zorgverlener en ze voelden zich daarnaast ook meer gehoord.”
Door samenwerking met ICHOM (International Consortium of Health Outcome Measures) én door de totstandkoming van een wereldwijd in te zetten standaarduitkomstenset heeft het proefschrift ook internationale betekenis. Voor de toekomst ziet Van Egdom een betere op waarde gebaseerde gezondheidszorg, gedeelde besluitvorming en verbeterde counseling met behulp van geïndividualiseerde prognostische modellen voor borstkankerpatiënten.
Mede dankzij het Value Based Healthcare initiatief is er een internationale trend naar meer gedeelde besluitvorming bij de behandeling van, onder andere, borstkanker. PROM-scores en voorkeuren van patiënten, zoals verkregen binnen dit proefschrift helpen bij het beheren en verbeteren van gezondheidsgerelateerde resultaten. Bovendien kunnen PROs bijdragen aan de evaluatie van de klinische relevantie van het ontwikkelen van predictiemodellen. Verdere personalisatie van (na)zorg kan leiden tot zorg die van grote waarde is voor de individuele patiënt, en kan mogelijk zelfs leiden tot minder over- dan wel onderbehandeling. Behandelings- en vervolgkeuzes moeten altijd worden gemaakt binnen de bewezen klinische richtlijnen.
