Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud
logo voor centrum
Centrum

Expertisecentrum frontotemporale dementie (FTD)

Het FTD expertisecentrum is onderdeel van het Alzheimercentrum Erasmus MC en richt zich op diagnostiek en wetenschappelijk onderzoek bij frontotemporale dementie (FTD), primair progressieve afasie (PPA) en aanverwante dementieën.

Over dit centrum

Wat we doen

Wij zetten onze kennis en ervaring in voor goede diagnostiek (onderzoek naar welke ziekte er speelt), zorg en wetenschappelijk onderzoek bij frontotemporale dementie (FTD), primair progressieve afasie (PPA) en aanverwante dementievormen. Hierbij is ook speciale aandacht voor erfelijkheid bij deze vormen van dementie. Tevens werken wij mee aan medicijnstudies waarmee wordt gezocht naar een behandeling voor deze aandoeningen.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Expertise

Wij bieden u deskundigheid in de diagnostiek van FTD, PPA en aanverwante dementievormen (zie “aandoeningen die we behandelen ” voor een compleet overzicht). Ons team van deskundigen heeft uitgebreide ervaring met deze aandoeningen, ook op Europees niveau. Daarbij hebben wij speciale aandacht voor erfelijkheid wanneer de ziekte vaak voorkomt in de familie.

Alle onderzoeken zoveel mogelijk op 1 dag.

Om een goed antwoord te kunnen geven op de vragen bij een mogelijke dementie zijn er soms verschillende onderzoeken nodig. Deze plannen wij voor uw gemak zoveel mogelijk op 1 dag.

Hulp na de diagnose.

Naast diagnostiek bieden wij ook hulp in de periode na de diagnose. Onze zorgconsulent kijkt samen met u en uw mantelzorger/naaste welke hulp nodig is en waar dit wordt geboden in uw regio.

Bekijk hier de zorgpaden voor enkele van de zeldzame aandoeningen die wij diagnosticeren in ons expertisecentrum:
 

Aandoeningen die we behandelen en/of diagnosticeren

Samenwerking

Het FTD expertisecentrum is onderdeel van het Europese netwerk voor zeldzame neurologische aandoeningen (ERN-RND ). Daarnaast wordt op het gebied van wetenschappelijk onderzoek samengewerkt met onderzoeksgroepen in Nederland, Europa en wereldwijd. Lees hier meer over wetenschappelijk onderzoek binnen het FTD Expertisecentrum en het Alzheimercentrum Erasmus MC.

Wetenschappelijk onderzoek

  • Frontotemporal dementia risk cohort (FTD-RisC )

Met de FTD-RisC studie proberen wij beter zicht te krijgen op de vroege ziekte¬processen van FTD en de progressie van de ziekte. Hiervoor worden patiënten met een erfelijke vorm van FTD (d.w.z. een verander¬ing in het Tau, Progranuline of C9orf72 gen) én gezonde familieleden die 50% kans heb¬ben om FTD te krijgen op basis van de erfelijke eigenschap in de familie onderzocht. Meer informatie: ftdrisc@erasmusmc.nl

  • Genetic frontotemporal dementia initiative (GENFI )

Deze studie is een samenwerking tussen internationale onderzoekscentra met expertise t.a.v. FTD. Het doel van de studie is om meer inzicht te krijgen in genetische varianten van FTD.

  • Onderzoek bij PPA

Er loopt momenteel bijvoorbeeld een studie naar een mogelijke oorzaak (somatische mutaties) van semantische dementie.

  • Medicijnstudies

Wij werken mee aan medicijnstudies, waarbij onderzoek wordt gedaan naar een medicijn dat FTD kan behandelen of voorkomen. Op dit moment (december 2020) lopen er twee medicijnstudies bij FTD: ALECTOR fase 2 en ALECTOR fase 3.

 
 
Checklist

Komt u binnenkort bij ons op bezoek?

Hoe bereidt u uw gesprek voor? Wat neemt u mee? Alles wat u moet weten in een handig overzicht.

Bereid u voor