Scheef voorhoofd of gesloten kroonnaad

Wat is deze aandoening?

Als de linkerkroonnaad gesloten is dan:

• staat de linkeroogkas te hoog
• is de linkerzijde van het voorhoofd naar voren toe;
• is de oogopening links groter dan rechts;
• staat de neus iets scheef.

Meer informatie vindt u op onderstaande websites:

• Laposa

• Stichting hoofdzaak

Hoe vaak komt het voor?

In Nederland worden ongeveer twaalf kinderen per jaar geboren met een scheve schedel.

Eenzijdige sluiting van een kroonnaad kan de enige aangeboren aandoening zijn. Het kan ook een onderdeel zijn van meerdere aangeboren aandoening, ook wel een syndroom genoemd. De andere aandoeningen kunnen zijn gehoorverlies, zwemvliesjes tussen de vingers of tenen, een laag hangend ooglid of korte lichaamslengte.

We kunnen het onderscheid maken door DNA-onderzoek. Kinderen met een scheve schedel zonder aantoonbare genetische oorzaak hebben een iets hoger risico op gedragsproblemen of een achterstand in de ontwikkeling. De kans dat er een verhoogde hersendruk ontstaat na de schedeloperatie is gering. Om die reden is een enkele operatie meestal voldoende.

De kroonnaad sluit al rond 16 weken zwangerschapsduur. De oorzaak is vaak genetisch en kunnen we vinden door onderzoek van het erfelijk materiaal (DNA). De genetische oorzaak kan zijn doorgegeven door een van de ouders maar kan ook voor het eerst zijn ontstaan bij het kind. De klinische geneticus kan hier onderzoek naar verrichten.

Zonder operatie zal de scheefheid van het voorhoofd en gezicht toenemen. Ook neemt de kans op een te hoge hersendruk toe, met namen vanaf de leeftijd van een jaar. Het kind heeft vaak de neiging om het hoofd scheef te houden. Kinderen met kroonnaadsynostose hebben een grote kans op oogproblemen, zoals scheelzien of een lui oog. Ook kunnen ze scheefstand van de kaken hebben.

Operaties

• Kijkoperatie (strip met helm) op leeftijd van 3-6 maanden.
• Open schedeloperatie op leeftijd van 6-9 maanden.

Onderzoeken

• Röntgenfoto’s schedel.
• MRI-scan hersenen.
• Oogonderzoek.
• Portretfoto’s en 3D-foto's.
• Psychologische tests.
• DNA-test.

Kijkoperatie (strip met helm) bij plagiocefalie

Voorhoofdsoperatie bij plagiocefalie

Met welke zorgverleners krijgt u te maken?

• De plastisch chirurg en neurochirurg opereren uw kind en verrichten de controles op het spreekuur. 
• De verpleegkundig specialist begeleidt uw kind en u en is uw vaste aanspreekpunt. 
• De oogarts verricht elk jaar een oogonderzoek.
• Ter voorbereiding op en bij een operatie ziet de anesthesist uw kind.
• De klinisch geneticus geeft u advies over onderzoek naar de oorzaak van de schedelafwijking.