Patiënteninformatie Zorgpad Sjögren, Erasmus MC
U bent naar het Sjögren expertisecentrum van het Erasmus MC verwezen voor het Sjögrenzorgpad. Met deze brief leggen wij u uit wat u kunt verwachten. U bent verwezen in verband met een van de volgende opties:
- Verdenking op de ziekte van Sjögren of non-Sjögren siccasyndroom
- Een tweede mening (second opinion) of verder onderzoek
- Het verzoek om de behandeling over te nemen
Zorgpad Sjögren
Het zorgpad legt de stappen vast vanaf het moment van verwijzing door uw huisarts, tandarts of specialist. Zo weet u wat u kunt verwachten tijdens uw behandeling. Ons team bestaat uit artsen, mondhygiënisten, optometristen en reumaverpleegkundigen die zijn verbonden aan verschillende afdelingen/poliklinieken in het Erasmus MC en nauw samenwerken om de zorg aan u te leveren.
Verwijzing
De verwijsbrief komt binnen op de polikliniek en wordt beoordeeld door een internist-immunoloog. Deze specialist bepaalt welke arts u moet zien en binnen welke termijn. De wachttijd voor de eerste afspraak varieert van enkele dagen (bij spoedgevallen) tot enkele maanden, afhankelijk van de drukte. Het secretariaat plant de afspraak en stuurt binnen 3 weken een bevestiging naar u op. Op www.nvsp.nl kunt u meer informatie kunt vinden over de aandoening, onderzoeken en behandelingen.
Diagnostiek en behandelplan
Dag 1:
Bloedafname en urineonderzoek
Op dag 1 wordt er bloed afgenomen op de bloedafname poli en krijgt u een potje om urine te verzamelen voor urineonderzoek. Op uw dagticket staat de route naar de bloedafname. Scan de streepjescode van uw dagticket bij de bloedafname en daarna kunt u plaatsnemen in het wachtgebied tot u aan de beurt bent. U mag ook na de afspraken op poli bijzondere tandheelkunde en poli oogheelkunde het bloed-en urineonderzoek doen.
Op uw dagticket staat verder hoe laat en waar uw afspraak is: in welk gebouw, op welke verdieping, en bij welk wachtgebied.
Poli bijzondere tandheelkunde
De mondhygiënist neemt speeksel bij u af, dit vindt plaats op de poli bijzondere tandheelkunde. Hierbij mag u gedurende 5 minuten, driemaal, al het speeksel dat zich in uw mond verzamelt, in een potje spugen. Tijdens de tweede verzameling wordt de aanmaak van speeksel iets gestimuleerd door op een stukje paraffine te kauwen. Tijdens de derde verzameling wordt de aanmaak van speeksel iets gestimuleerd door wat zuur in uw mond te doen. Wanneer u het medicijn pilocarpine (salagen®) gebruikt mag u dit op de dag van het polikliniekbezoek niet innemen. Vanaf een half uur voor het onderzoek mag u niet eten, drinken of roken. Het onderzoek is niet belastend en geeft geen pijnklachten.
Een droge mond verhoogt de kans op gaatjes van uw tanden en kiezen en op het ontstaan van ontstekingen in de mond. Daarom geeft de mondhygiënist u algemene adviezen voor de verzorging van uw gebit. Mocht er een uitgebreider advies, of behandeling van de mond nodig zijn, dan wordt hiervoor een aparte afspraak gepland op een andere dag. De tijdsduur van deze afspraak is ongeveer 60 minuten.
Poli oogheelkunde
Op de poli oogheelkunde worden specifieke testen voor droge ogen uitgevoerd. Wanneer u het medicijn pilocarpine (salagen®) gebruikt mag u dit op de dag van het polikliniekbezoek niet innemen. Draagt u contactlenzen? Deze kunt u niet dragen tijdens de oogtesten, neem dan een doosje mee om ze uit te doen, of zet uw bril op. Neem kunsttranen mee voor na het onderzoek.
- Schirmer test: Er wordt een filterstripje net onder het onderste ooglid geplaatst, na vijf minuten wordt dit stripje verwijderd en kan de hoeveelheid traanvocht worden afgelezen. Dit onderzoek kan bij zeer droge ogen als pijnlijk worden ervaren.
- TBUT (Tear Break-Up Time) test: Met kleurstof wordt de droogte beoordeeld.
- Ocular staining score: Met kleurstof wordt eventuele schade aan het hoornvlies beoordeeld.
Soms krijgt u druppels die de pupillen vergroten. Na dit onderzoek kunt u niet autorijden vanwege tijdelijke wazigheid.
De tijdsduur van deze afspraak is ongeveer 30 minuten.
Dag 2: Poli MKA (Mond Keel Aangezicht)-chirurgie en Poli Immunologie
MKA-chirurgie consult:
In dit consult bespreekt u met de MKA-chirurg uitslagen van de speekselfunctie testen en wordt besloten of een parotisbiopt wel of niet nodig is. Parotisbiopt zal overwogen worden wanneer de verrichte onderzoeken (oogtesten, speekselfunctie testen en laboratorium testen) passen bij de ziekte van Sjögren of als er twijfel bestaat of u de ziekte van Sjögren heeft. Indien eerdere oogtesten, speekselfunctietesten en laboratorium testen laten zien dat er geen sprake van de ziekte van Sjögren is, zal een parotisbiopt niet verricht worden.
Bij dit onderzoek wordt een stukje weefsel uit de oorspeekselklier genomen. Het wordt uitgevoerd onder lokale verdoving en duurt ongeveer 20 minuten. Na het onderzoek kunnen lichte pijn en zwelling optreden, die goed te behandelen zijn met paracetamol.
Poli Klinische Immunologie
Immunologie consult:
In dit consult bespreekt u samen met de immunoloog uw klachten en de uitslagen van de eerdere onderzoeken. Afhankelijk van de bevindingen wordt duidelijk of er sprake is van:
- Diagnose Sjögren:
De immunoloog bespreekt of medicatie nodig is en of verdere verwijzingen naar andere specialisten nodig zijn. Uw situatie wordt besproken in een multidisciplinair overleg (MDO), en u blijft onder behandeling van de immunoloog. De frequentie van vervolgbezoeken hangt af van uw situatie. U ontvangt verder uitleg over behandelmogelijkheden en het zorgpad.
- Geen diagnose (Sjögren/non-Sjögren sicca):
U krijgt uitleg over de diagnose en wordt terugverwezen naar uw huisarts. Er wordt een ontslagbrief gestuurd naar uw verwijzer en u ontvangt meer informatie via de Sjögren vereniging.
Informatie en educatie
Reumaverpleegkundige:
Ongeveer 4 weken na het stellen van de diagnose ziekte van Sjögren wordt er een (video)consult ingepland met de reumaverpleegkundige. Dit gesprek biedt ruimte voor vragen en verdere uitleg over de ziekte van Sjögren, de behandeling en de gevolgen voor uw dagelijkse leven. Vaak komen deze vragen pas op nadat de diagnose is gesteld, en dan is er tijd om dieper in te gaan op aspecten als werk, school, sociale leven en sport.
Contact
Mocht u na het lezen van deze informatiebrief nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met de polikliniek Immunologie. U kunt de polikliniek tijdens kantooruren (08:00-16:30) bereiken via telefoonnummer 010-704 05 68.
