Melanoom SCP-studie

Deze studie is bedoeld voor patiënten die in de afgelopen vier maanden de diagnose stadium I of II melanoom hebben gekregen in een van de deelnemende ziekenhuizen in de regio Rotterdam. Ook patiënten bij wie het stadium nog niet bekend is kunnen meedoen.

Deelname is mogelijk wanneer u de diagnose melanoom heeft gekregen en u 18 jaar of ouder bent. Daarnaast is het belangrijk dat u de Nederlandse taal begrijpt.

U kunt aan uw behandelend dermatoloog of chirurg laten weten dat u interesse heeft in de studie. Deze kan u de informatiebrief geven waarin alle belangrijke informatie over de studie staat en hoe u kunt deelnemen. U kunt ook contact opnemen met het onderzoeksteam: melanoomscp-trial@erasmusmc.nl.

Er zijn steeds meer mensen die behandeld worden voor een melanoom, een vorm van huidkanker. De gevolgen hiervan kunnen ernstig zijn. Ook beleeft iedereen de tijd na de ontdekking van deze ziekte anders. Om mensen hierbij zo goed mogelijk te helpen, hebben we samen met patiënten en zorgverleners een app gemaakt.
Deze app heet de Melanoom SCP-app en is onderdeel van de Digizorg app. De app geeft mensen die een melanoom hebben of hebben gehad persoonlijke informatie over de ziekte, de behandeling en de zorg daarna. De informatie is dus afgestemd op hoe ernstig de ziekte bij u is en waar u bent in het zorgtraject. Ook wordt de hoeveelheid en de vorm van de informatie afgestemd op uw wensen.

We doen onderzoek naar deze Melanoom SCP-app. Zo willen we weten wat mensen die een melanoom hebben (gehad) van deze app vinden. We zijn benieuwd of mensen die de app gebruiken tevreden zijn met de informatie. Ook willen we bijvoorbeeld weten of deze mensen met het gebruik van deze app juist meer of minder afspraken met de arts willen. Op deze manier willen we onderzoeken of de app doet wat het moet doen. En dat is dat iedereen die een melanoom heeft of heeft gehad de informatie krijgt die bij hem of haar past.

We willen een jaar lang onderzoeken wat de Melanoom SCP-app doet. We gaan sommige mensen de Melanoom SCP-app aanbieden. Samen vormen deze mensen de 'interventiegroep'. Als u de Melanoom SCP-app krijgt aangeboden, ontvangt u binnen de Digizorg app informatie over het melanoom. U krijgt informatie over de ziekte, de behandeling en de periode daarna. Deze informatie is speciaal voor u. Het past bij hoe erg de ziekte in uw geval is en waar u bent in het behandelplan. U krijgt de informatie in tekst, filmpjes en folders aangeboden. De informatie krijgt u zoals u het wilt, bijvoorbeeld veel of weinig informatie en vooral tekst of juist filmpjes. Deze extra informatie over het melanoom is een toevoeging binnen de Digizorg app.

De resultaten van deze ‘interventiegroep’ vergelijken we met die van een andere groep. Die noemen we de ‘controlegroep’. Als u in deze groep zit en behandeld wordt in het Erasmus MC dan krijgt u toegang tot de basis Digizorg app. Met deze app kunt u zien wanneer u een afspraak heeft. U vindt er ook algemene informatie over het Erasmus MC en hoe u het Erasmus MC kunt bereiken. Het melanoomonderdeel, namelijk de Melanoom SCP-app, is geen onderdeel van deze basis Digizorg app.

Wat zijn de voordelen van deze studie?

Als u in de ‘interventiegroep’ zit, kunt u meer te weten komen over uw ziekte, behandeling, en de zorg erna. U helpt ook mee om de app beter te maken voor andere mensen met melanoom. Zo helpt u de zorg verder te verbeteren. Uw behandeling verandert niet door het onderzoek. U krijgt de gewone zorg die nodig is voor het melanoom.

Wat zijn de nadelen van deze studie?

Het invullen van de vragenlijsten kost tijd. Daarnaast zijn er misschien vragen die u minder fijn vindt om te beantwoorden. Als u dat wilt, kan iemand van het onderzoeksteam u helpen met het invullen van de vragenlijsten.

Wordt dit onderzoek alleen uitgevoerd in het Erasmus MC?

Nee, dit onderzoek wordt uitgevoerd in meerdere ziekenhuizen. Naast het Erasmus MC zijn dit het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht, het Franciscus Gasthuis & Vlietland in Rotterdam en het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam.

Wie kunt u benaderen bij vragen

Bij vragen over de studie of als u problemen heeft met de Melanoom SCP-app kunt u contact opnemen met het onderzoeksteam: melanoomscp-trial@erasmusmc.nl. We zien uw vraag graag tegemoet.