Epilepsieverpleegkundige

Epilepsie heeft grote invloed op het dagelijks leven. Dit kan gevoelens van onzekerheid en angst met zich meebrengen. U voelt zich misschien onzeker bij de zorg van uw kind. Van uw kind wordt veel discipline gevraagd. Door goede voorlichting en (psychosociale) begeleiding kan de epilepsieverpleegkundige u en uw kind hierbij helpen.

U kunt bij de epilepsieverpleegkundige terecht met uw vragen en problemen rondom epilepsie. De epilepsieverpleegkundige heeft ervaring als kinderverpleegkundige op de afdeling en de polikliniek.

De epilepsieverpleegkundige legt contact en praat met instanties en hulpverleners, zoals de kinderneuroloog, maatschappelijk werker, docent, thuiszorg en apotheker. Als uw kind gedragsveranderingen of leermoeilijkheden heeft, kan de epilepsieverpleegkundige de neuropsycholoog of het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) inschakelen.

De epilepsieverpleegkundige kan de directe omgeving van uw kind (bijvoorbeeld school, crèche) bellen en hen over epilepsie vertellen en uitleggen hoe ze moeten omgaan met een aanval bij uw kind.

U kunt bij de epilepsieverpleegkundige terecht met vragen over:

• de vorm van epilepsie van uw kind
• bijwerkingen van medicijnen
• factoren die epilepsie kunnen beïnvloeden
• wat u moet doen tijdens een aanval
• wanneer u naar het ziekenhuis moet
• verschillende behandelingsmogelijkheden
• meervoudige handicap samen met epilepsie
• (leeftijdgebonden) leefregels met betrekking tot epilepsie
• waar u met welke vragen terecht kunt
• zorgaanbod in Nederland rondom epilepsie
• toekomstverwachting
• voorlichtingsmateriaal en folders
• contact met lotgenoten

Uw kind komt alleen in aanmerking voor het spreekuur van de epilepsieverpleegkundige, als hij/zij behandeld wordt door een kinderneuroloog in het Erasmus MC Sophia.

Meestal krijgt de epilepsieverpleegkundige een aanvraag via de arts van de polikliniek of de arts/verpleegkundige van de afdeling Kinderneurologie. De epilepsieverpleegkundige neemt vervolgens telefonisch contact met u op. Wanneer uw kind is opgenomen komt de verpleegkundige bij uw kind op de afdeling langs.

U kunt ook zelf contact opnemen voor het maken van een afspraak, telefonisch of tijdens een polikliniekbezoek. Het spreekuur vindt plaats op dinsdagochtend. Contactgegevens vindt u onder het kopje ‘contact’.

Soms kan het voor u of uw kind prettig zijn om apart van elkaar naar het spreekuur te komen. Mocht u of uw kind hier behoefte aan hebben, dan kunt u dit bij de epilepsieverpleegkundige aangeven.

Tip: schrijf vragen die bij u opkomen direct op, zodat u ze niet vergeet te stellen tijdens het spreekuur of het telefonische contact met de epilepsieverpleegkundige.

U kunt de epilepsieverpleegkundige Liesbeth Rietveld bereiken via de polikliniek Kinderneurologie op dinsdag en woensdag om de week.

• Epilepsieverpleegkundige Liesbeth Rietveld (010) 703 63 41 of kinderneurologie@erasmusmc.nl. Als u een mail stuurt, zet u dan het volgende in het onderwerp: ‘t.a.v. epilepsieverpleegkundige’.
• Bij spoed kunt u contact opnemen met de dienstdoende (kinder)neuroloog via het algemene nummer van het Erasmus MC Sophia (010) 704 0 704

Postadres
Erasmus MC-Sophia
T.a.v. epilepsieverpleegkundige
Kamer Sb-2774
Postbus 2060
3000 CB Rotterdam
De epilepsieverpleegkundige is ’s avonds, ’s nachts en in het weekend niet bereikbaar.

Websites

• www.epilepsievereniging.nl
• www.epilepsie.nl
• www.lwoe.nl
• www.kinderneurologie.eu
• www.cyberpoli.nl

Folders

• Zorgen voor uw kind met epilepsie
• Stesolid bij epilepsie
• Geven van Midazolam in de wangzak
• Geven van Midazolam neusspray

Aanbevolen literatuur

Voor uw kind zijn de volgende boekjes over epilepsie verkrijgbaar:

• 4-10 jaar ‘De epilepsie van Annemarie’, Christine Kliphuis
• 4-8 jaar ‘Spiedie’ , Theo Heisen
• 10-16 jaar ‘Mijn hoofd is even weg’, Anja Vereijken