Expertisecentrum voor aangeboren hand- en armafwijkingen

Wat doet dit centrum?

Ieder jaar worden in Nederland zo'n 350 kinderen geboren met een aangeboren handafwijking. Wij bieden deze kinderen en volwassenen multidisciplinaire zorg en begeleiding. Dat betekent dat mensen met verschillende achtergronden, zoals artsen, therapeuten en psychologen, samenwerken om patiënten de best mogelijke zorg te bieden. Van gespecialiseerde handchirurgie, hand- en spalktherapie, erfelijkheidsonderzoek tot psychosociale zorg.

Per jaar worden er ongeveer 200 kinderen verwezen naar het Kinder Handenteam van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Op dit moment zijn ruim 2.300 kinderen bij het Kinder Handenteam onder behandeling, waarmee dit team het grootste gespecialiseerde behandelend kenniscentrum van Nederland is.

Daarnaast komt het helaas soms voor dat kinderen letsel aan de hand, pols of arm oplopen. Bijvoorbeeld na traumatische amputaties, sportblessures, fracturen, vuurwerkletsel of brandwonden. Dit noemen wij dan geen aangeboren, maar een verworven aandoening. Ook aan deze kinderen bieden wij specialistische zorg.

Wat willen we bereiken?

Onze missie is om patiënten met een aangeboren of verworven aandoening een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven, tijdens elke fase van het leven. Wij behandelen kinderen daarom tot ze volwassen zijn, en soms zelfs op volwassen leeftijd. Wanneer klachten op volwassen leeftijd voorkomen, bieden wij de mogelijkheid om weer door dezelfde behandelend arts te worden geholpen als tijdens de kindertijd. Dit is wereldwijd een unieke situatie.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Ons centrum is het enige centrum in Nederland dat erkend is door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) als expertisecentrum voor aangeboren arm- en handafwijkingen. Met meer dan 4.000 uitgevoerde behandelingen zitten we in de top 10 van grootste centra ter wereld. Ons team heeft in de afgelopen 20 jaar een vaste positie in de wereldtop bereikt op het gebied van behandeling van aangeboren hand- en armafwijkingen.

Kinderen uit heel Nederland en Europa worden naar ons team doorverwezen. Hierdoor hebben onze specialisten jarenlange ervaring opgebouwd in het herkennen en vaststellen van verschillende hand- en armafwijkingen, van eenvoudig tot zeer complex.

Wij zijn daarnaast lid van het Referentie Netwerk (ERN). De ERN’s zijn in 2017 opgezet op verzoek van de Europese Unie om de samenwerking tussen verschillende zorginstellingen in Europa bij zeldzame aandoeningen te verbeteren en zo de kennis over deze aandoeningen te vergroten.

• Apert syndroom
• Arthrogrypose
• Camptodactylie (kromme vinger)
• Cerebrale Parese
• Cleft hand (gespleten hand)
• Clinodactylie (scheve vinger)
• Constrictiering syndroom
• Hand en pols problemen na vuurwerkletsel
• Hand en pols problemen na botbreuken
• Hand en pols problemen na traumatische amputaties
• Hereditaire Multiple Exostosen – Multiple Osteochondromen van hand en pols (HME-MO)
• Hypoplastische duimen (onderontwikkelde duim)
• Madelung deformiteit
• Macrodactylie (overgroei van vingers/tenen)
• Polydactylie (extra vinger)
• Radius / ulna dysplasie (onderontwikkelde onderarm)
• Sportblessures van hand en pols
• Symbrachydactylie (missende vingers)
• Syndactylie (aan elkaar vastzittende vingers)
• Transversale reductie defecten (onderontwikkeling van de arm)
• Triphalangeale duim
• Trigger duim (snapping / haperende duim)
• Vaatmalformaties

Wij werken samen met verschillende specialisten. Dit kan op verzoek van de ouders zijn, of omdat wij dit als team aanbieden:

• Het Expertise Team Rotterdam Arm Hand (EXTRAH) van Rijndam Revalidatie.
  Het EXTRAH is het hooggespecialiseerde revalidatiebehandelteam voor kinderen met een complexe aangeboren aandoening of amputatie van de hand of arm. Dit team heeft ervaring met het begeleiden van ouders en kinderen met protheses en/of andere aanpassingen in het dagelijks leven.
• Het WEVAR expertisecentrum Erasmus MC.
  Dit expertisecentrum behandelt kinderen en volwassenen met (aangeboren) vaatafwijkingen.
• Afdeling Kinderorthopedie.
  In samenwerking met de afdeling Kinderorthopedie hebben we een gespecialiseerd spreekuur voor kinderen met Artrogrypose. We werken ook samen op het gebied van Hereditaire Multiple Exostosen en Multiple Osteochondromen (HME-MO).
• Het Craniofaciaal centrum Nederland.
  Binnen dit expertisecentrum van het Erasmus MC bieden we zorg aan patiënten met alle soorten aandoeningen aan de schedel en het gezicht. Doordat aangeboren arm- en handafwijkingen samen kunnen gaan met afwijkingen aan de schedel en het aangezicht is het van grote meerwaarde dat dit expertisecentrum in hetzelfde ziekenhuis zit. Link naar craniofaciaal expertisecentrum.
• Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie.
  Het zorgen voor een kind met een aangeboren afwijking kan invloed hebben op het welzijn van uw kind, u als ouder(s) en uw gezin. De afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie heeft ervaring in het begeleiden van ouders en kinderen met een aangeboren afwijking.
• Afdeling neurologie.
• Afdeling kinderchirurgie.
  
  Als uw kind (deels) in uw eigen regio behandelt kan worden, zullen wij zoveel mogelijk samenwerken met artsen en handtherapeuten in uw regio. 
  
  Daarnaast werken wij wereldwijd samen met specifieke verenigingen of studiegroepen voor zorgverleners. Deze houden zich bezig met de kinderhand. Vaak is deze samenwerking op uitnodiging.
  
• PULPe (Engelstalig) 
  PULPe staat voor ‘Paediatric Upper Limb Project’. Dit is een groep professionals uit heel Europa met specifieke interesse in hand- en bovenste ledematenproblemen bij kinderen. Wij werken hierin samen en delen ervaringen om de zorg voor de betrokken kinderen te verbeteren.
• Phisos (Engelstalig) 
  Phisos staat voor Pediatric Hand International Society of Surgeons. Het is een internationale groep chirurgen die gespecialiseerd is in de behandeling van aandoeningen aan de hand en de bovenste ledematen bij kinderen. 
• CHASG
  De Congenital Hand Anomalies Study Group (CHASG) is een gespecialiseerde groep van vooraanstaande internationale handchirurgen. Zij richten zich op de classificatie, het onderzoek en de behandeling van aangeboren afwijkingen aan de hand.
• Kinderziekenhuis Wilhemstift (Duits)
  We werken ook samen met het team van het Wilhelmstift Kinderziekenhuis Hamburg.

De specialisten van het Kinder Handenteam zijn betrokken bij vooraanstaand wetenschappelijk onderzoek. Onze kennis en kunde delen we graag met specialisten uit de hele wereld. De leden van het Kinder Handenteam zijn regelmatig gastspreker op internationale congressen en dragen bij aan het verbeteren van onderwijs en opleiding op het gebied van aangeboren hand- en armafwijkingen. Zowel landelijk als internationaal, van verpleegkundige tot specialist.

Het Kinder Handenteam is lid van de PULPe (Pediatric Upper Limb Project Europe). Eén van onze handchirurgen is ook lid van de CHASG (Congenital Hand and Upper Limb Study Group) en de PHISOS (Pediatric Hand International Society of Surgeons). Daarnaast zijn wij betrokken bij de ICHOM, waarmee we met een groep van specialisten van over de hele wereld afspraken maken hoe we kinderen en jongvolwassenen met een aangeboren afwijking willen volgen.

Spierziekten Nederland

Spierziekten Nederland  is de vereniging van en voor mensen met een spierziekte. Zij komen op voor de belangen van alle mensen met een spierziekte. Zoals: Arthrogryposis multiplex congenita (AMC), waarbij er vanaf de geboorte afwijkingen zijn aan gewrichten.

KorterMaarKrachtig

KorterMaarKrachtig   is de landelijk vereniging van, voor en door mensen die een amputatie hebben ondergaan of geboren zijn met een korte arm of een kort been.