Congenitale en perinatale longziekten

Wij bieden zorg aan volwassen patiënten met aangeboren longaandoeningen en aan volwassen patiënten met longaandoeningen door vroeggeboorte. Wij behandelen bijvoorbeeld aangeboren longemfyseem, CPAM en bronchopulmonale dysplasie.

Langdurige zorg

In ons centrum krijgen volwassen patiënten met een aangeboren longaandoening de zorg die ze nodig hebben. Meestal stoppen de medische controles voor deze patiënten wanneer ze 18 jaar worden, terwijl de longaandoening nog hun hele leven aanwezig is. Patiënten blijven bij ons daarom ook na hun 18e onder controle en worden op gestandaardiseerde wijze onderzocht en behandeld. De frequentie van de controles verschilt per aandoening en varieert van 1 keer per 3 maanden tot 1 keer per 5 jaar.   

Meerdere specialisten

Er zijn in ons centrum altijd meerdere specialisten betrokken bij de controles. We kunnen hierdoor een aandoening vanuit verschillende invalshoeken beoordelen en stellen samen een behandelplan op. Welke specialisten er precies betrokken zijn, verschilt per aandoening. Er kan bijvoorbeeld een cardioloog, radioloog, geneticus of chirurg meedenken. Daarnaast hebben we altijd goed contact met de kinderartsen zodat de zorg-overgang van kind naar volwassene goed verloopt.

Wij zijn het eerste centrum in Nederland voor volwassenen met een aangeboren longziekte. Elk jaar behandelen wij meer dan 100 patiënten met een aangeboren longaandoening uit binnen- en buitenland. Hierdoor hebben wij alle kennis en ervaring in huis om longpatiënten de best mogelijke zorg te geven.

Wetenschappelijk onderzoek 

Naast patiëntenzorg doet ons centrum ook veel wetenschappelijk onderzoek. Door dit onderzoek leren wij meer over aangeboren longziekten en kunnen we de behandelingen voor deze patiënten blijven verbeteren.

Erkend expertisecentrum 

Ons centrum is een onderdeel van het landelijk erkende expertisecentrum voor aangeboren misvormingen van de long. Dit expertisecentrum behandelt kinderen met aangeboren longaandoeningen. Zodra deze kinderen 18 jaar oud zijn, worden ze naar ons centrum verwezen. Wij nemen dan de controles en behandelingen over. Patiënten met een aangeboren longaandoening kunnen dus een leven lang terecht bij het Erasmus MC. 

Aangeboren longaandoeningen (congenitaal)

In ons centrum behandelen volwassen patiënten met de volgende aangeboren longaandoeningen: 

• Congenitale hernia diafragmatica (breuk in het middenrif) 
• Slokdarmatresie (afgesloten slokdarm met verbinding met de luchtpijp
• Aangeboren longemfyseem (kapotte longblaasjes)
• Aangeboren cysteuze longziektes
• CPAM (congenital pulmonary airway malformation 
• Scimitar syndroom (afwijkende bloedafvoer van de longen)

Longaandoeningen door vroeggeboorte (perinitaal)

In ons centrum behandelen we ook longaandoeningen die zijn ontstaan door vroeggeboorte, waaronder Bronchopulmonale Dysplasie (BPD).

BPD is een aandoening die ontstaat door vroeggeboorte, maar die ook op volwassen leeftijd kan zorgen voor longproblemen. Volwassenen met BPD kunnen klachten hebben zoals kortademigheid, vermoeidheid en een slechte conditie. In ons centrum kunnen we BPD goed behandelen.

Op de pagina 'Bronchopulmonale dysplasie bij volwassenen (BPD)' leest u meer over de diagnose en behandeling van BPD. 

Mieke Verberkt heeft BPD en vertelt in dit interview op Amazing Erasmus MC over haar ervaringen in het Erasmus MC.

• Care4Neo - patiëntenvereniging voor couveusekinderen
• VOKS - patiëntenvereniging voor patiënten met een aangeboren slokdarmafsluiting
• Platform CHD - patiëntenvereniging voor patiënten met een aangeboren middenrifbreuk

Er is nog weinig wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren longaandoeningen bij volwassenen. Om hier verandering in te brengen verzamelen wij data van onze patiënten en analyseren wij deze. We vergelijken bijvoorbeeld de longen van volwassenen met Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) met die van gezonde volwassenen. Dit leert ons meer over het ontstaan van BPD en over de langetermijngevolgen van een vroeggeboorte.