Wat we doen
In het Expertisecentrum voor Zeldzame Orodentale Aandoeningen (EZOA) van het Erasmus MC bieden wij gespecialiseerde zorg aan kinderen en volwassenen met zeldzame en aangeboren aandoeningen van tanden, kaak en mond.
Wij zorgen voor:
- een zorgvuldige diagnose, vaak samen met meerdere specialisten
- een persoonlijk behandelplan, passend bij leeftijd, groei en situatie
- het uitvoeren en coördineren van ingewikkelde behandelingen, zoals beugels, vullingen, kronen en operaties
- langdurige begeleiding en controle, soms gedurende meerdere levensfasen
- advies aan patiënten, ouders en verwijzers, ook voor een second opinion.
Ons doel is een zo goed mogelijk functionerend en mooi gebit, en daarmee een blijvende verbetering van de kwaliteit van leven.
Wat maakt dit centrum bijzonder?
In ons centrum werken verschillende specialisten nauw samen, zoals orthodontisten, kaakchirurgen en tandartsen. Door deze goede samenwerking kunnen wij ook patiënten met zeldzame en complexe gebitsproblemen de best mogelijke zorg bieden.
Meerdere aandoeningen tegelijk
Wij behandelen ook veel patiënten met meerdere aandoeningen tegelijk. Soms zijn daarbij ook andere delen van het lichaam betrokken. Dit is bijvoorbeeld het geval bij ectodermale dysplasie, een erfelijke aandoening waarbij onder andere huid, haar, nagels en tanden minder goed zijn ontwikkeld. Omdat wij onderdeel zijn van het Erasmus MC, kunnen wij makkelijk samenwerken met andere specialisten in het ziekenhuis. Zo maken we samen een volledig behandelplan, dat past bij de totale gezondheid en persoonlijke situatie van de patiënt.
Welke aandoeningen behandelen wij
Binnen het expertisecentrum behandelen wij patiënten met onder andere
- oligodontie
- ectodermale dysplasie met orodentale betrokkenheid
- amelogenesis imperfecta
- andere zeldzame aangeboren afwijkingen van gebit en glazuur
Dit expertisecentrum is bedoeld voor:
- patiënten met een (vermoeden van een) zeldzame orodentale aandoening
- patiënten bij wie reguliere tandheelkundige zorg onvoldoende is
- kinderen en volwassenen met complexe of langdurige zorgvragen
Patiënten kunnen bij ons terecht voor diagnostiek, behandeling, second opinion en langdurige begeleiding.
Samenwerking
Binnen het expertisecentrum werkt een team van verschillende specialisten nauw met elkaar samen. Afhankelijk van uw zorgvraag kunnen onder andere betrokken zijn
- orthodontisten
- kaakchirurge
- restauratief en prothetisch tandartsen
- dermatologen
- klinisch genetici
- andere medisch specialisten, indien nodig
Door deze samenwerking kunnen wij zorg op maat bieden. We kijken niet alleen naar de medische behandeling, maar ook naar wat de aandoening betekent voor het dagelijks leven en het welzijn van de patiënt.
Binnen het expertisecentrum werken wij met een vast zorgpad. Een zorgpad beschrijft stap voor stap hoe de zorg voor mensen met oligodontie, ectodermale dysplasie en amelogenesis imperfecta is georganiseerd, van de eerste klachten tot de zorg op volwassen leeftijd en de nazorg.
Dit betekent dat onderzoeken, behandelingen en controles goed op elkaar zijn afgestemd. De zorg sluit aan bij de verschillende levensfasen, van de kinderjaren tot in de volwassenheid.
Daarnaast werken wij nauw samen met verwijzers, regionale zorgverleners en andere gespecialiseerde centra, zowel in Nederland als daarbuiten. Zo zorgen wij voor een goed afgestemde en continue zorg
Wetenschappelijk onderzoek
Wij willen de zorg voor patiënten met oligodontie verder verbeteren en investeren daarom in wetenschappelijk onderzoek.
Zo hebben wij onderzoek gedaan naar de genetische oorzaak van gebitsontwikkeling. Uit dit onderzoek bleek dat er meerdere genen betrokken zijn bij de ontwikkeling van het gebit. Met deze kennis kunnen wij de oorzaak van oligodontie verder ontrafelen en werken aan nieuwe behandelingen voor toekomstige patiënten. Dit onderzoek verscheen in 2023 in het Journal of Dental Research.
Onderzoek en kwaliteit
Het expertisecentrum doet actief aan wetenschappelijk onderzoek, onderwijs en het verbeteren van de zorg. Nieuwe kennis uit onderzoek passen wij, waar mogelijk, toe in de dagelijkse behandeling.
Daarnaast vragen wij patiënten regelmatig naar hun ervaringen en hoe zij de behandeling en het resultaat ervaren. Met deze informatie blijven wij onze zorg verbeteren, zodat deze zo goed mogelijk aansluit bij de wensen en behoeften van onze patiënten.
