Interstitiële longziekten en Sarcoïdose expertisecentrum

Ons expertisecentrum is er voor iedere patiënt met een interstitiële longziekte (ook wel afgekort als ‘ILD’, van de Engelse naam ‘Interstitial Lung Disease’) of sarcoïdose.

Interstitiële longziekten is een verzamelnaam voor ongeveer 150 diffuse en zeldzame longaandoeningen. Bij ILD is de ruimte tussen de longblaasjes en de bloedvaten (het zogenaamde ‘interstitium’) beschadigd. Hierdoor worden de longen stijver en nemen ze minder zuurstof op. Patiënten kunnen hierdoor last krijgen van benauwdheid, kortademigheid en hoesten.

Sarcoïdose is een aandoening waarbij in verschillende organen zogenaamde ‘granulomen’ ontstaan. Dit is een vorm van ontsteking die chronisch kan worden en littekens kan geven. Vaak gebeurt dit in de longen en lymfeklieren, maar ook ogen, huid, hart en zenuwstelsel kunnen betrokken raken. Vermoeidheid is de meest voorkomende klacht bij sarcoïdose, maar patiënten kunnen ook last hebben van hoesten en kortademigheid.

Onze zorg: van diagnose tot behandeling

Mensen met (een verdenking op) een ILD of sarcoïdose kunnen bij ons expertisecentrum terecht voor het stellen van de diagnose, het inzetten van de behandeling en voor controle. Om de diagnose en behandeling zo goed mogelijk te laten verlopen, werkt ons team nauw samen met andere medisch specialisten, zoals: radiologen, pathologen, immunologen, cardiologen, klinische genetica, neurologen, oogartsen, huidartsen, reumatologen en hematologen. Ook hebben wij veel contact met de teams van de Longfunctie, Thuisbeademing, Fysiotherapie, Diëtetiek en Psychologie voor de begeleiding van patiënten.

Ons wetenschappelijk onderzoek

Naast patiëntenzorg doet ons centrum ook veel wetenschappelijk onderzoek naar ILD en sarcoïdose om de behandeling en zorg te blijven verbeteren. Zo doen wij onderzoek naar de veiligheid en werkzaamheid van nieuwe medicijnen, zoeken wij naar manieren om vermoeidheid bij patiënten te verminderen en kijken wij naar de mogelijkheden om verschillende longaandoeningen te kunnen onderscheiden met behulp van een ‘elektronische neus’. Naast klinische studies doen we ook onderzoek in het laboratorium naar de oorzaak van ILD en sarcoïdose.  Zo hopen we tot steeds betere behandelingen te komen in de toekomst.

Erkend expertisecentrum

In 2021 heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ons centrum opnieuw erkend als Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten én als Expertisecentrum voor Sarcoïdose. Deze erkenningen kregen wij voor de kennis en ervaring die wij hebben in het behandelen van deze zeldzame aandoeningen, de wetenschappelijke onderzoeken die wij doen, het onderwijs dat wij geven en de vele samenwerkingen die wij hebben met andere ziekenhuizen.

Ook de World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders (WASOG) heeft ons benoemd tot Center of Excellence voor Sarcoïdose. Daarnaast is ons centrum lid van het Europese referentienetwerk voor zeldzame longziekten: de ERN-LUNG. Deze internationale samenwerking met andere Europese ziekenhuizen zorgt ervoor dat patiënten met zeldzame aandoeningen – zoals ILD – toegang krijgen tot betere zorg en behandeling.

Behandeling volgens de laatste richtlijnen en behandelmethoden

Door onze nationale en internationale erkenning als expertisecentrum kunnen wij patiënten zorg bieden volgens de laatste beschikbare behandelmethoden, richtlijnen en wetenschappelijke inzichten. Daarnaast krijgen patiënten in ons centrum de kans om mee te doen aan onderzoeken naar nieuwe, veelbelovende geneesmiddelen voor verschillende vormen van ILD en sarcoïdose. Ook bieden wij de mogelijkheid tot ‘zorg op afstand’. Zo kunnen controleafspraken via videoverbinding gedaan worden en werken wij met een thuismonitoringsysteem. Dit systeem zorgt ervoor patiënten zelf thuis hun longfunctie kunnen controleren en hun klachten bij kunnen houden.

Patiënt staat centraal

Ons centrum heeft dus toegang tot de laatste kennis, ontwikkelingen en behandelmethoden op het gebied van ILD. Het belangrijkste vinden wij echter dat patiënten ‘zorg op maat’ krijgen. Dit betekent dat wij de persoonlijke wensen en waarden van patiënten meenemen in het behandelplan. Daarnaast zien wij patiënten als een volwaardige (gespreks)partner in de zorg en doen dus ook zoveel mogelijk in overleg (het zogenaamde ‘samen beslissen’).

Interstitiële longziekten

• Idiopathische longfibrose

• Familiare longfibrose

• Extrinsieke allergische alveolitis (Hypersensitivity Pneumonitis)

• Beroepsgerelateerde ILD (waaronder “stoflongen”)

• Medicatiegerelateerde ILD

• ILD bij auto-immuunziekten/systeemziekten

• Pulmonale alveolaire proteïnose (PAP)

• Lymfangioleiomyomatosus (LAM)

• ILD door Covid

• ILD door bestraling

• ILD door roken of inademing van andere schadelijke stoffen

• Ultra-zeldzame ILD

Sarcoïdose

Polikliniek

Patiënten die op het spreekuur van de longarts of verpleegkundig consulent/specialist komen, worden gezien op onze polikliniek longgeneeskunde.

Kliniek

Een opname vanwege longklachten, een behandeling of een onderzoek vindt plaats in onze longgeneeskunde kliniek.

Telefonisch spreekuur

Op maandag t/m vrijdag van 09.00 – 10.00 uur hebben de ILD-verpleegkundigen een telefonisch spreekuur voor niet-dringende zaken, zoals machtigingen, bloeduitslagen, toename van klachten (niet ernstig) of overige vragen. Telefoonnummer: 06 -28287906.

Longartsen:

• Dr. M.S. (Marlies) Wijsenbeek-Lourens, longarts
• Drs. J.R. (Jelle) Miedema, longarts
• Dr. L.M. (Leon) van den Toorn, longarts
• Drs. P.P. (Prewesh) Chandoesing, longarts
• Drs. L.S. (Lidewij) Visser, longarts
• Dr. K.A.T. (Karin) Boomars, longarts

Fellows (longartsen met een tijdelijke aanstelling):

• Drs. A.J.F. (Arnold) Duinisveld, longarts
• Dr. J. (Jeroen) Tibboel, longarts
• Dr. B.M. (Brigitte) Sondermeijer, longarts
• Drs B. (Burak) Atasever, longarts

Verpleegkundig specialisten:

• N.C. (Nelleke) Tak - van Jaarsveld, verpleegkundig specialist, MSc
• Y (Yasmin) Gür - Demirel, verpleegkundig specialist, MSc
• M.E. (Miriam) Kap, verpleegkundig specialist, MSc

Verpleegkundig consulenten:

• I.M. (Irene) Hoekstra, verpleegkundig specialist in opleiding
• J. (Jolande) Ooijevaar, senior verpleegkundig consulent
• L.M. (Lieke) de Roest, senior verpleegkundig consulent

Voor de diagnose, behandeling en verdere begeleiding van patiënten, werkt ons team samen met de volgende afdelingen en centra in het Erasmus MC:

• Radiologie
• Pathologie
• Immunologie
• Reumatologie
• Oogheelkunde
• Dermatologie
• Neurologie
• Klinische genetica
• Cardiologie
• Hematologie
• Longfunctie
• Fysiotherapie en revalidatie
• Psychologie en maatschappelijk werk
• Diëtetiek

Ook werken wij veel samen met andere ziekenhuizen in Nederland en in het buitenland. Met deze ziekenhuizen hebben wij regelmatig multidisciplinair overleg (MDO) over de juiste diagnose en het behandelplan van patiënten met een ILD. Ook verwijzen deze ziekenhuizen regelmatig patiënten naar ons spreekuur voor een second opinion (tweede mening).

De ziekenhuizen waar wij een samenwerkingsverband mee hebben zijn:

• ADRZ Goes en Vlissingen
• Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht
• Amphia Ziekenhuis Breda
• Bravis Ziekenhuis Bergen op Zoom en Roosendaal
• Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) Nijmegen
• Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis (ETZ) Tilburg
• Franciscus Gasthuis & Vlietland Rotterdam en Schiedam
• Groene Hart Ziekenhuis Gouda
• Haga Ziekenhuis Den Haag
• (Haaglanden Medisch Centrum (HMC) Den Haag
• IJsselland Ziekenhuis Capelle a/d IJssel
• Ikazia Ziekenhuis Rotterdam
• Isala klinieken Zwolle
• Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) (Leiden
• Maasstad Ziekenhuis Rotterdam
• Radboud UMC Nijmegen
• Reinier de Graaf Gasthuis Delft
• Rivas Zorggroep Gorinchem
• St. Elisabeth Ziekenhuis, Curaçao
• Spijkenisse Medisch Centrum
• ZorgSaam Terneuzen
• Zuyderland Ziekenhuis Heerlen

Tenslotte doen wij (wetenschappelijk) onderzoek samen met de volgende ziekenhuizen:

• Amsterdam UMC
• CWZ
• Catharina Ziekenhuis
• Jeroen Bosch Ziekenhuis
• LUMC
• Martini Ziekenhuis
• Medisch Spectrum Twente
• OLVG
• Radboud UMC
• Rijnstate
• St. Antonius Ziekenhuis
• Zuyderland

Binnen ons centrum lopen verschillende onderzoeken naar het ontstaan van ILD en sarcoïdose en naar nieuwe manieren voor het behandelen en ondersteunen van patiënten met een ILD of sarcoïdose. Hieronder staan een aantal voorbeelden van onderzoeken die wij doen.

Onderzoeken bij longfibrose

• Verschillende onderzoeken waarin gekeken wordt naar de veiligheid, verdraagbaarheid en werkzaamheid van (nieuwe) geneesmiddelen voor de behandeling van idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Bespreek met uw longarts welke onderzoeken op dit moment lopen.
• I-FILE studie: Een internationaal onderzoek waarbij met thuismonitoring wordt gekeken naar de voorspellers van het ziektebeloop en kwaliteit van leven bij patiënten met longfibrose
• ILD nose studie: Een internationaal onderzoek waarin wordt gekeken of een elektronische neus kan ‘ruiken’ of iemand een interstitiële longziekte heeft, en de juiste diagnose kan stellen.
• Hoest bij longfibrose: Een onderzoek waarin wordt gemeten hoeveel en hoe belastend hoest is bij verschillende vormen van longfibrose. Binnenkort komt er ook een studie naar een nieuw middel tegen hoest bij IPF.
• Register: Een landelijk register met anonieme data van longfibrose-patiënten om meer inzicht te kunnen krijgen in behandelingen op maat bij longfibrose. We vragen patiënten altijd eerst om toestemming, voordat hun (anonieme) gegevens worden opgenomen in het register. Patiënten mogen dit uiteraard ook weigeren.

Onderzoeken bij sarcoïdose

• PREDMETH studie: Een onderzoek waarin wordt gekeken of Methotrexaat (MTX) net zo goed werkt als prednison bij patiënten met longsarcoïdose, maar dan met minder bijwerkingen.
• TIRED studie: Een onderzoek waarin wordt gekeken of online cognitieve gedragstherapie helpt tegen vermoeidheid bij patiënten met sarcoïdose.
• SARTREG studie: Een onderzoek waarin wordt gekeken wat de voorspellers zijn voor het ziektebeloop bij patiënten met sarcoïdose.

Onderzoeken bij andere vormen van ILD

• HC lung: Een verzameling van medische gegevens en lichaamsmateriaal (een zogenaamde ‘biobank’) van gezonde personen, zodat deze vergeleken kunnen worden met de gegevens van mensen met een longaandoening.
• Biobank auto-immuunziekten/SSc: Een verzameling van medische gegevens en lichaamsmateriaal van mensen met een auto-immuunaandoening en/of systemische sclerose.

Familiare fibrose

Openbare les - COVID bij Sarcoïdose (24 november 2021)

• ILD Netwerk website
• Longfibrose patiëntenvereniging
• Sarcoïdose.nl
• Longfonds