logo voor centrum
Centrum

Longtransplantatie

Een longtransplantatie is een operatie waarbij een of twee longen vervangen worden door donorlongen. In ons expertisecentrum bieden wij medische zorg op topniveau aan mensen die (mogelijk) voor een donorlong in aanmerking komen.

Veelgestelde vragen coronavirus

De belangrijkste vragen en antwoorden rondom het coronavirus voor patiënten met een longtransplantatie vindt u op deze pagina.

Lees meer

Over dit centrum

Wat we doen

Wat doet dit centrum?

Een longtransplantatie is een operatie waarbij een of twee longen vervangen worden door de longen van een donor. Dit is een ingrijpende operatie. In ons expertisecentrum bieden wij medische zorg op topniveau aan mensen die (mogelijk) voor een donorlong in aanmerking komen. Wij werken intensief samen met onze andere erkende longcentra op het gebied van sarcoïdose, interstitiële longziekten, pulmonale hypertensie en cystic fibrosis. Daarin zit de kracht van onze patiëntenzorg. Samen weten en kunnen we meer dan alleen. Met vooruitstrevende technieken winnen we tijd bij patiënten die in de eindfase van hun longziekte zitten. Wij werken volgens de laatste wetenschappelijke inzichten en zetten ons in voor een continue verbetering van onze patiëntenzorg. Ons centrum voor longtransplantatie is erkend door de Nederlandse Federatie van Universitaire ziekenhuizen (NFU) als centrum voor topreferente, zeer specialistische, zorg. Komt u mogelijk in aanmerking voor een longtransplantatie? Dan staan wij graag voor u klaar en bespreken samen welke zorg het beste bij u past.

Kennismaking en beoordeling

Aanmelden
Wanneer uw behandelend (long)arts vermoedt dat u misschien in aanmerking komt voor een longtransplantatie meldt hij of zij u aan bij het centrum voor longtransplantatie van het Erasmus MC. Ons longtransplantatieteam beoordeelt uw beschikbare medische gegevens. Op basis daarvan wordt besloten om u eventueel uit te nodigen op de polikliniek Longtransplantatie. Deze eerste oriënterende fase neemt vaak meerdere polikliniekbezoeken in beslag. Dit is nodig voor een zo veilig en succesvol mogelijk transplantatietraject.

Eerste polikliniekbezoeken
De longtransplantatiearts licht u tijdens het eerste polikliniekbezoek uitgebreid voor over de (on)mogelijkheden van een eventuele longtransplantatie. De longtransplantatie-verpleegkundige of de verpleegkundig specialist geeft u aansluitend nog aanvullende informatie. Samen brengen zij uw medische voorgeschiedenis en gezondheidstoestand uitvoerig in kaart. Het kan zijn dat de fysiotherapeut in deze beginfase een 6-minuten looptest met u wilt doen. Als het wenselijk is nemen we ook alvast bloed bij u af.

Veel informatie
In de voorbereidende fase krijgt u veel informatie te verwerken. Het is daarom prettig om iemand mee te nemen naar uw bezoeken. Via deze website geven wij patienten de mogelijkheid om alle informatie thuis nog eens rustig terug te lezen. U heeft tijd nodig om alle informatie en de behandelingen goed te kunnen begrijpen. Wanneer zowel u als het (multidisciplinaire) longtransplantatieteam beiden van mening zijn dat longtransplantatie een goede optie voor u is, kan er besloten worden tot screening.

Persoonlijke afwegingen
Om een weloverwogen besluit te kunnen nemen, dient u de voordelen van een longtransplantatie goed af te zetten tegen de nadelen. Een belangrijk voordeel is uiteraard dat dit een levensverlengende behandeling is. U krijg een betere kwaliteit van leven, uw kortademigheid zal afnemen en u heeft meer energie. De belangrijkste nadelen van een transplantatie zijn het levenslange gebruik van medicijnen tegen afstotingen en de bijwerkingen daarvan. Ook is er het risico op infecties en andere complicaties. U zult vaak naar het ziekenhuis moeten komen. Om uw persoonlijke afwegingen beter te kunnen maken, bieden wij alle transplantatie-kandidaten de mogelijkheid tot lotgenotencontact. Hun ervaringen kunnen u wellicht helpen bij uw besluitvorming.

Aanvullende informatie

  • Folder longoperatie
  • Screening longtransplantatie
  • Trainingsprogramma longtransplantatie
      
  • Wat maakt dit centrum bijzonder?

    Topreferente zorg
    Ons centrum voor longtransplantatie is door de Nederlandse Federatie van Universitaire ziekenhuizen (NFU) aangewezen als centrum voor topreferente, zeer specialistische, zorg. In Nederland zijn er in totaal 3 longtransplantatiecentra. Naast het Erasmus MC, beschikt ook het UMC Groningen en het UMC Utrecht over een longtransplantatiecentrum.

    Aantallen
    Op dit moment voeren wij ongeveer 25-35 longtransplantaties per jaar uit. Het is de verwachting dat dit aantal de komende jaren verder zal toenemen. Jaarlijks ontvangen we rond de 120 verwijzingen voor beoordeling voor een longtransplantatie. Wij hebben ongeveer 150 patiënten in nazorg ná een longtransplantatie, en staan er ongeveer 50 mensen op de wachtlijst.
    Er is een zeer lage sterfte op de wachtlijst. Dat komt door het gehanteerde LAS systeem en onze moderne overbruggingsmethoden naar een longtransplantatie. Het aantal getransplanteerde patiënten dat na 1 jaar nog in leven is, is ruim 85%. Dit is een zeer goed succespercentage, vergeleken met internationale cijfers.

    Perfusiekamer/Ex vivo long perfusie (EVLP)
    Begin 2017 hebben wij in het Erasmus MC een nieuwe perfusiekamer in gebruik genomen. Hier kunnen transplantatieorganen voortaan beter worden geconserveerd en geven wij deze een betere start. In Nederland zijn er slechts 2 universitaire centra die over zo'n speciale perfusieruimte beschikken, het Erasmus MC en het UMC Groningen. Perfusie betekent het op gang houden van de vochtcirculatie in het orgaan. Later dit jaar zullen we perfusie gaan toepassen bij longen.
    Soms zijn organen op het moment van transplantatie niet in optimale conditie. Het stervensproces brengt altijd schade aan organen toe. Door organen in de perfusiekamer op een speciale pomp aan te sluiten en door te spoelen, wordt dit proces vertraagd en blijven ze beter geconserveerd. Vooralsnog worden organen doorstroomd met een speciale perfusievloeistof waaraan zuurstof is toegevoegd. Dat maakt het mogelijk om de kwaliteit van het orgaan te kunnen onderzoeken en de conditie van het orgaan in sommige gevallen zelfs te verbeteren. Deze techniek, ‘ex vivo lung perfusion’ (EVLP) genaamd, is beschikbaar sinds maart 2018 in het ErasmusMC. Sinds wij de beschikking hebben over deze techniek is er een duidelijke stijging te zien in het aantal longtransplantaties wat wij hebben verricht. Hoe meer longtransplantaties er verricht kunnen hoe beter dit is voor onze patiënten op de wachtlijst. Wij kunnen hiermee meer patiënten helpen en de gemiddeld e wachttijd op de wachtlijst zal hierdoor korter worden.

    Hartlongmachine (ECMO)
    Het Erasmus MC heeft grote landelijke deskundigheid op het gebied van het gebruik van de hartlongmachine, ook wel 'ECMO' genoemd. Deze kennis en kunde is gebundeld binnen het Academic Center for Extra Corporele Membraan Oxygenatie. Als er echt geen andere opties meer zijn, maken wij bij een beperkte groep patiënten gebruik van deze hartlongmachine om tijd tot aan de transplantatie te winnen. Met de hartlongmachine wordt buiten het lichaam zuurstof toegevoegd aan het bloed dat de organen van zuurstof voorziet. Hierdoor kan iemand, ondanks het falen van de longen, in leven blijven en neemt de kans op een transplantatie toe.

    Aandoeningen die we behandelen en/of diagnosticeren

    Wie komen in aanmerking?

    Patiënten die het meest in aanmerking komen voor een longtransplantatie, zijn patiënten die in het eindstadium zitten van één van de volgende longziekten:

    • Taaislijmziekte (Cystic Fibrose)
    • Bronchiëctasieën
    • Longemfyseem
    • Longfibrose
    • Pulmonale (arteriële) hypertensie. 

    Wie komen niet in aanmerking?

    De belangrijkste redenen waarom patiënten niet voor transplantatie in aanmerking komen, zijn:

    • De longaandoening is (nog) niet ernstig genoeg is of is nog niet maximaal behandeld
    • Er is sprake van ernstige infecties (zoals HIV of TBC) of oncontroleerbare infecties
    • Orgaanfalen, anders dan longfalen
    • Ernstige botontkalking
    • Actieve of recent doorgemaakte kanker
    • Actief roken of gebruik van nicotinevervangers of blijvende verslavingsneiging
    • Alcoholmisbruik of andere verslavingen of blijvende verslavingsneiging
    • Ernstige geestelijke ziekte
    • Onvoldoende conditie
    • Ernstig ondergewicht of overgewicht, BMI <20 of >30
    • Onvoldoende spierkracht, die niet te corrigeren is
    • Onvoldoende motivatie
    • Er sprake is van eerdere therapie-ontrouw of verminderd ziekte-inzicht

    Het transplantatieteam neemt hierover de eindbeslissing na zorgvuldige afweging van de laatste inzichten.

    Onze polikliniek(en)

    Heeft u een longtransplantatie ondergaan dan gaan de poliklinische bezoeken vrijwel altijd gepaard met bloedprikken en een longfunctie voordat u uw arts of gespecialiseerd verpleegkundige spreekt.
    Voor de longfunctie krijgt u een afspraak op tijd, voor het bloedprikken verzoeken wij onze patienten om 30min de afspraak bloed te laten prikken bij een van de poliklinische bloedafname mogelijkheden in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld op afdeling NG1 en NE1.
    Het is belangrijk dat u voor het bloedprikken de afweer onderdrukkende medicatie nog niet in te nemen zodat de bloed spiegel van deze middelen bepaald kan worden.
    Op verzoek van uw arts is het soms noodzakelijk om ook andere medicatie niet in te nemen voordat u bloed heeft laten prikken.

    Overzicht spreekuren behandelteam
    Maandagochtend: dr Seghers
    Dinsdagochtend: dr Hellemons, J. den Ouden
    Woensdagochtend: dr Seghers, J. den Ouden
    Donderdagochtend: dr Hellemons, dr Mathot, dr Hoek
    Vrijdagochtend: dr Mathot, dr Hoek

    Samenwerking

    Op landelijk- en internationaal niveau werken wij nauw samen met andere expertisecentra op gebied van longtransplantaties. Hierdoor blijven we onze kennis vergroten en topzorg leveren.

    Online informatie

    Wetenschappelijk onderzoek

    In sommige gevallen kan uw transplantatiearts u voorstellen om mee te doen aan een wetenschappelijke studie. U kunt eventueel ook de vraag krijgen of u bepaalde medicatie in studieverband zou willen innemen, naast uw gebruikelijke onderhoudsmedicatie.
     
    Wetenschappelijke studies mogen alleen plaatsvinden na goedkeuring van de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het Erasmus MC. U bent altijd vrij in uw keuze om al dan niet deel te nemen aan een voorgestelde studie. Uw beslissing hierover heeft geen gevolgen voor uw behandeling.
      
    Door het uitvoeren van studies is mogelijk is om bepaalde nieuwe therapieën te ontwikkelen, bijvoorbeeld tegen acute- of chronische afstoting, en de lange termijn uitkomsten na transplantatie verder te verbeteren.

    Verhalen van patiënten

    Pasfoto van Revenich

    Verhaal Gerard Revenich

    "Ik vergeet nooit dat ik heel veel geluk heb gehad"

    Gerard Revenich leeft al 10 jaar met donorlongen. Op 66-jarige leeftijd is hij fitter dan hij en de artsen ooit hadden durven dromen. Hij vertelt hoe hij vanaf zijn 50e jaar steeds slechter werd en uiteindelijk in een rolstoel terechtkwam. Een dubbelzijdige longtransplantatie in het Erasmus MC kwam voor hem net op tijd. Hij geniet nu van het leven, werkt weer en doet mee aan de World Transplant Games. Zijn transplantatie betekende voor hem de start van een nieuw leven. U leest het hele verhaal van Gerard Revenich in het Algemeen Dagblad.

    Verhaal Henny Tolboom

    "Ik heb een mooi leven teruggekregen van mijn donor"

    Henny Tolboom had nog maar heel kort te leven. Alleen donorlongen konden zijn leven redden. En dat gebeurde. Met dank aan zijn donor vertelt hij zijn verhaal, en wat vindt hij het leven weer mooi! "In 2013 kreeg ik van mijn arts een zeer slecht bericht te horen. De strekking hiervan was: 'Meneer Tolboom, vanwege een progressieve longfibrose heeft u zonder donorlongen nog maar anderhalve maand te leven'. Ik werd direct opgenomen in het Erasmus MC en daar heb ik moeten wachten op geschikte donorlongen. Vlak voor de transplantatie werd ik nog aan de hartlongmachine gekoppeld (ECMO), zo slecht ging het met mij. 

    Op 8 september 2013 kwam het verlossende bericht dat er donorlongen waren aangeboden en werd ik met succes getransplanteerd. Vijf weken na de transplantatie liep ik zonder hulpmiddelen het ziekenhuis weer uit. Thuis aangekomen ben ik direct begonnen aan mijn revalidatie bij de fysiotherapie en startte ik met wandelen om mijn conditie weer op peil te brengen. Alles ging voortvarend en na 8 maanden liep ik mijn eerste duurloop van 5 kilometer, samen met het team van de fysiotherapie. Wat was ik een blij mens! Na deze mooie ervaring heb ik mijn conditie verder opgebouwd tot een wel hele mooie prestatie. Na één jaar kon ik samen met de IC-arts meedoen aan de Rotterdamse Bruggenloop. Wat een prachtige belevenis was dat. Dat ik deze 15 kilometer kon volbrengen, voelde als een triomftocht. Aan de finish stond de transplantatiearts op mij te wachten, dat was een erg emotioneel moment. 

    Daarna heb ik aan verschillende prestatielopen meegedaan, zoals de 10 kilometer CPC Loop Den Haag, de kwart marathon in Rotterdam en heel veel wedstrijden van 5 kilometer. Ik train nu 3 à 4 per week, waarvan een deel bij een atletiekvereniging  en dat gaat goed. Het mooie hiervan is dat mijn longinhoud in 3 jaar tijd is toegenomen van 4.7 liter naar 5.3 liter. En dan, tot slot, nog mijn mooie prestatie op 21 mei 2017 in de Marathon van Leiden. Ik liep daar de 10 kilometer in mijn donorshirt en dat ging uitstekend bij warm weer. Ik zette een mooie tijd van 1.07.55 neer. Ik hoop oprecht dat ik daarmee mensen heb kunnen bereiken om zich aan te melden als orgaandonor. Ik wil mijn donor bedanken voor het mooie leven dat ik weer terug heb gekregen en tevens gaan mijn gedachten uit naar de nabestaande van de donor." 
    Hennie Tolboom loopt de marathon
    Een nieuw leven ontvangen,
    Een offer gebracht,
    Een lied om te zingen na duistere nacht, 
    Kracht en levenslucht heb ik gekregen,
    Dank aan mijn donor dat ik mag leven.

    Het verhaal van Anja Dahler-Hoebe

    In 2016 ontving Anja Dahler-Hoebe (49) een dubbele longtransplantatie. Een jaar later vertelt ze haar verhaal; op die manier hoopt Anja mensen te motiveren zich in te schrijven in het donorregister. Het artikel is gescheven door Eline Klaver en verscheen in Het gezinsblad. Om de tekst te kunnen lezen, dient u het artikel in te zoomen. 

    Krantenknipsel verhaal Anja Dahler-Hoebe

    Het verhaal van Djuna Maes

    Djuna vertelt haar verhaal aan Transparant, het magazine van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Het verhaal is ook online te lezen op de website van de journalist Diana de Veld in het artikel: Weer leven met nieuwe lucht

    Foto skyline Rotterdam op dak van Erasmus MC met Djuna Maes en arts
    Bronnen : 
    Transparant, magazine van de Nederlandse Transplantatie Stichting 
    Auteur: Diana de Veld  
    Fotografie: Arno Massee 

     
     

    Heeft u vragen?

    Met vragen of opmerkingen kunt u terecht bij ons secretariaat:

    Contactformulier
    Checklist

    Komt u binnenkort bij ons op bezoek?

    Hoe bereidt u uw gesprek voor? Wat neemt u mee? Alles wat u moet weten in een handig overzicht.

    Bereid u voor