Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud
logo voor centrum
Centrum

Sikkelcel of Hemoglobinopathie

Dit centrum draagt voor alle patiënten met een afwijking aan het hemoglobine dat zich bevindt in de rode bloedcel. Met name betreft het patienten met sikkelcelziekte en patiënten met ernstige vormen van thalassemie.

Wat we doen

Het HBP-sikkelcelcentrum draagt zorg voor patiënten met een afwijkend hemoglobine. Dit zijn patiënten met sikkelcelziekte en ernstige vormen van thalassemie.

Het centrum bestaat uit een gedeelte voor kinderen in het Sophia kinderziekenhuis en een volwassenen gedeelte in het Erasmus MC. Alle patiënten worden tweemaal per jaar uitgenodigd op het spreekuur waar ook een verpleegkundige, maatschappelijk werker en een erfelijkheidsdokter aanwezig zijn.

Wat willen we bereiken?

We willen de best mogelijke zorg bieden aan al onze patiënten. Door twee zeer toegewijde sikkelcelverpleegkundigen en een medisch maatschappelijk werker, kunnen we die zorg op verschillende gebieden ook bieden.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Het HBP-sikkelcelcentrum doet mee aan verschillende studies om nieuwe behandelmogelijkheden aan onze patiënten te kunnen aanbieden.

Aandoeningen die we behandelen en/of diagnosticeren

  • HbH ziekte
  • Overige instabiele Hb varianten 

 

Sikkelcelziekte

Thalassemie

Onze polikliniek(en)

Samenwerking

Wetenschappelijk onderzoek

In ons centrum wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar:

  • Ontwikkelen celmodel van patiënten met sikkelcelziekte: door bloedafname bij een patiënt met sikkelcelziekte, proberen we in het laboratorium een patiënt-specifieke cellijn te maken om medicijnen op te testen.
  • Maagzuurremmers ter voorkoming van ijzerstapeling bij erfelijke bloedarmoede: het doel is om in 2 jaar te onderzoeken hoe werkzaam en veilig het gebruik van maagzuurremming is voor behandeling van ijzerstapeling.
  • Allo-antistofvorming bij sikkelcelziekte na transfusie: wat is de rol van ontsteking en erfelijkheid? Hiervoor zal voor een bloedtransfusie extra bloed bij u worden afgenomen. Daarnaast zal er op 4 tijdstippen na de transfusie ook wat bloed worden afgenomen.
  • Het onderzoeken van de vervorming van rode bloedcellen: onderzocht worden patiënten met sikkelcelziekte voor en tijdens behandeling met hydrea.

Behandeling

Onze zorgverleners

Groepsfoto Sikkelcelcentrum

Onderzoeken

  • bloedafname
  • urineonderzoek
  • echo van het hart (1x3-5 jaar)
  • hartfilmpje (éénmalig)
  • oogtest (1x3-5 jaar)

Klinieken

Hematologie

Hematologie

Checklist

Komt u binnenkort bij ons op bezoek?

Hoe bereidt u uw gesprek voor? Wat neemt u mee? Alles wat u moet weten in een handig overzicht.

Bereid u voor