Over dit centrum
Wat we doen
Wij behandelen kinderen en volwassenen met sikkelcelziekte en thalassemie. Elke dag zetten we ons in om patiënten de best mogelijke zorg te geven.
Genetisch advies
Toekomstige ouders van wie één sikkelcelziekte of thalassemie heeft, drager is, of die allebei drager zijn, kunnen bij ons advies krijgen over het risico op een kind met een ernstige rode bloedcelziekte. Zij kunnen eventueel kiezen voor extra onderzoek tijdens de zwangerschap om dit risico te bepalen.
Samenwerken
Omdat sikkelcelziekte en thalassemie zeldzame ziekten zijn, is samenwerking en het delen van kennis belangrijk. In ons centrum werken verschillende specialisten daarom intensief samen om de diagnose te stellen en een behandelplan te maken.
Psychosociale begeleiding
Sikkelcelziekte en thalassemie hebben grote gevolgen voor het dagelijks leven van een patiënt. Onze maatschappelijk werkers ondersteunen patiënten bij problemen thuis, op het werk of op school.
Wetenschappelijk onderzoek
Ons centrum doet veel wetenschappelijk onderzoek en publiceert internationaal. Ook zijn we mede-initiator van het landelijk onderzoeksconsortium SCORE. Hierin werken verschillende ziekenhuizen samen om de zorg voor patiënten met sikkelcelziekte te verbeteren. Lees meer over ons onderzoek onder het kopje ‘wetenschappelijk onderzoek’.
Bekendheid vergroten
Wij zetten ons in om sikkelcelziekte en thalassemie bekender te maken. Dit doen wij onder andere door de volgende initiatieven te ondersteunen:
Aandoeningen en ziektebeelden
Wij behandelen patiënten met rode bloedcel afwijkingen, zoals:
-
Sikkelcelziekte (kijk voor meer informatie op de website van Oscar Nederland en cyberpoli)
-
Overige aandoeningen waarbij hemoglobine instabiel is.
Sikkelcelziekte
Thalassemie
Onze polikliniek(en)
Samenwerking
Binnen het Erasmus MC werken we samen met verschillende specialismes, waaronder:
- Hematologie
- Cardiologie
- Dermatologie
- Endocrinologie
- Gynaecologie
- Nefrologie
- Neurologie
- Orthopedie
Buiten het Erasmus MC werken wij samen met:
- LUMC, afdeling kindergeneeskunde.
- UMCU, Vam Credelskliniek.
- UMCU, Centraal Diagnostisch Laboratorium, U-RED.
- AMC, afdeling hematologie en kindergeneeskunde.
- Sanquin.
- SCORE, Sickle Cell Outcome Research Consortium.
- LWHB, Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren.
- OSCAR patiëntenvereniging.
- Stichting Sickle Cell Awareness IXL.
- Sikkelcelfonds.
Wetenschappelijk onderzoek
In ons centrum doen we veel wetenschappelijk onderzoek om de zorg voor patiënten te verbeteren en nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Wij werken onder andere aan de volgende onderzoeken:
-
Ontwikkelen celmodel
Onderzoek naar het maken van een celmodel voor sikkelcelziekte in het laboratorium. Onderzoekers nemen bloed af bij patiënten en kweken dit bloed in het laboratorium. Zo kunnen ze (nieuwe) medicijnen testen op de cellen.
-
Sikkelen en vervormen van rode bloedcellen
Onderzoek naar hoe bloedcellen ‘sikkelen’ en vervormen voor en tijdens de behandeling.
-
Opslag van lichaamsmateriaal
We slaan bloed en urine op om nu en in de toekomst onderzoek te doen.
-
Hersenontwikkeling
Onderzoek naar hersenontwikkeling van patiënten met MRI, neuropsychologisch onderzoek en bloedonderzoek.
-
Kwaliteit van leven
Onderzoek naar de kwaliteit van leven bij patiënten met sikkelcelziekte. Hoe beleven zij de ziekte en wat zijn de effecten van de behandeling op de kwaliteit van leven? Ook door patiënten te interviewen brengen we hun ervaringen in kaart.
-
Verschillen tussen subtypen van sikkelziekte
Onderzoek naar de vraag: zijn de eigenschappen van rode bloedcellen verschillend per subtype sikkelcelziekte (HbSS, HbSC)?
-
Effecten aderlaten
We bestuderen de effecten van aderlaten (bloed aflaten) bij HbSC, een subtype van sikkelcelziekte.
-
Voorspellende factoren
We onderzoeken factoren die het verloop van de ziekte kunnen voorspellen, zodat we de juiste behandeling op tijd kunnen beginnen.
-
Nieuwe medicijnen
In ons centrum lopen verschillende klinische studies naar nieuwe medicijnen en therapieën. Patiënten kunnen worden uitgenodigd om hieraan mee te doen.
Ons team
Bij de behandeling van thalassemie kunt u te maken krijgen met internist-hematologen, verpleegkundigen, en een maatschappelijk werker.
Onderzoeken
- bloedafname
- urineonderzoek
- echo van het hart (1x3-5 jaar)
- hartfilmpje (éénmalig)
- oogtest (1x3-5 jaar)
Klinieken
- Hematologie
- Kindergeneeskunde Sophia
