Blaaskankercentrum

Een goed gesprek met uw dokter

Een goed gesprek is nodig om u de zorg te kunnen geven die het beste bij u past. Ontdek wat u zelf kunt doen.

1. Bedenk vooraf wat u wilt vragen of vertellen

Denk alvast na over wat u wilt vertellen over uw ziekte of klachten. En wat voor de dokter belangrijk is om te weten. Zo gaat u goed voorbereid in gesprek. En weet u zeker dat u niets vergeet.

Mogelijke vragen van de dokter waar u vooraf over na kunt denken zijn:

1. Welke klachten heb ik?
2. Hoe lang heb ik daar al last van?
3. Heb ik op dit moment andere ziektes of heb ik die vroeger gehad?
4. Ben ik in behandeling bij andere dokters?
5. Komen er in mijn familie ziektes voor?We vragen u ook om bij uw apotheek een lijst van uw medicijnen op te vragen en deze lijst met de afspraak brief mee te nemen naar uw afspraak in het ziekenhuis.

2. Bespreek wat voor u belangrijk is

De dokter legt uit welke behandeling mogelijk is. Zo bent u goed op de hoogte van de verschillende keuzes. En de mogelijke gevolgen daarvan op uw leven. Niet behandelen of wachten met behandelen is ook een keuze.

Door een behandeling kan uw leven er anders uit gaan zien. De dokter vraagt daarom wat u graag wilt. Vertel wat uw wensen zijn. En wat u belangrijk vindt in uw leven. Hoe ziet uw leven er nu uit? Wat wilt u kunnen blijven doen?

De mening van u en uw dokter zijn even belangrijk. Wees daarom open en eerlijk over wat u wilt en wat u niet wilt. Vertel het als u zich zorgen maakt. Of als u twijfelt.

3. Beslis samen over de zorg die het beste bij u past

U maakt samen met de dokter een keuze. Of u laat de dokter beslissen. Geef in ieder geval aan wat u wilt. Belangrijk is dat u het eens bent met de keuze en de zorg krijgt die bij u past.

Heeft u meer tijd nodig? Vaak hoeft u niet meteen te beslissen. Denk er thuis nog eens rustig over na of bespreek het met uw familie en vrienden. Twijfelt u nog? U kunt altijd vragen om een tweede gesprek.

Tips voor een goed gesprek

Vóór het gesprek

• Schrijf uw vragen vooraf op. Wat wilt u weten? U kunt hiervoor de 3 goede vragen gebruiken.
  1. Wat zijn mijn keuzes?
  2. Wat zijn de voordelen en nadelen van die keuzes?
  3. Wat betekent dit voor mij?
• Uw dokter of verpleegkundige kan beter met u meedenken als hij of zij weet wat belangrijk is in uw leven. Denk bijvoorbeeld aan:
  • Wat vind ik belangrijk in het leven
  • Wat is mijn beroep
  • Wat zijn mijn hobby’s, wat doe ik vaak.
  • Wat vind ik leuk om te doen en waar word ik vrolijk van
  • Hoe ziet een goede dag er voor mij uit
• Voor uw afspraak kunt u een uitnodiging krijgen om een vragenlijst in te vullen. Zo weet de dokter en verpleegkundige alvast hoe het met u gaat en welke vragen u heeft. Zo gaat u samen goed voorbereid in gesprek. Bekijk voor meer informatie de animatie Beter voorbereid naar uw afspraak in het Erasmus MC.

Tijdens het gesprek

• Neem pen en papier mee zodat u tijdens het gesprek mee kunt schrijven.
• Vraag iemand mee naar het gesprek als u dat fijn vindt. Of voeg iemand online toe aan het gesprek.
• Neem het gesprek op zodat u het later terug kunt horen.
• Stel vragen als u iets niet snapt.
• Gebruik een keuzehulp. Soms zijn er keuzehulpen of keuzekaarten (in de vorm van een folder of website) die kunnen helpen tijdens het gesprek met uw dokter. Ze geven informatie over een ziekte. En zetten de voordelen en nadelen van mogelijke behandelingen op een rij. Vraag uw dokter om hulp.
• Vraag de dokter om de informatie aan het eind van het gesprek samen te vatten. Of vertel zelf in het kort wat u gehoord heeft. Zo weet u zeker dat jullie elkaar goed hebben begrepen.

Na het gesprek

• Kijk in uw online medisch dossier

Om samen te kunnen beslissen is het belangrijk dat u alle informatie heeft. In Mijn Erasmus MC kunt u uw gegevens zien. U vindt er bijvoorbeeld uw behandelplan, uitslagen van onderzoeken, brieven van uw dokters en een lijst van de medicijnen die u gebruikt.

Patiënten van het Blaaskankercentrum kunnen zich met inhoudelijke vragen richten tot de vier casemanagers. De casemanagers stellen zich hieronder kort voor. Ze zijn te bereiken via het mailadres casemanagersblaaskanker@erasmusmc.nl en doen hun best u binnen 48 uur een reactie op uw email te sturen. Indien nodig, bellen ze u op. Op dinsdagen zijn ze telefonisch te bereiken via telefoonnummer 06-24862353.

Denise Kooper, oncologie- en palliatief verpleegkundige

Mijn werkzaamheden bij het Blaaskankercentrum bestaan uit het begeleiden en voorlichten van patiënten met Blaaskanker. Ik ben een aanspreekpunt voor de patiënt en ik help hen met het maken van keuzes, ik geef psychosociale ondersteuning of regel zorg buiten het ziekenhuis. In alle fasen van de ziekte kan ik een steun zijn voor zowel de patiënt als voor diens naasten.

Susanna Bakboord, urologieverpleegkundige

Bij het Blaaskankercentrum begeleid ik patiënten die een ingrijpende behandeling tegen blaaskanker krijgen. Door mijn kennis en jarenlange ervaring op het gebied van blaaskankerzorg kan ik mijn patiënten goed voorlichten en begeleiden. Ik ben voor hen een aanspreekpunt. De continentiezorg valt ook binnen mijn aandachtsgebied.

Sabine Blom, oncologieverpleegkundige

Binnen het Blaaskankercentrum ben ik een aanspreekpunt voor de patiënt en diens naasten. Ik geef voorlichting, advies, denk mee, regel zorg waar nodig en bied psychosociale ondersteuning. Patiënten kunnen bij mij terecht met vragen en onzekerheden. Ik help de patiënt omgaan met de ziekte en de gevolgen in het dagelijks leven. Ik geef begeleiding in alle fasen van de ziekte.

Joni Zee, verpleegkundig specialist

Als verpleegkundig specialist ben ik samen met een multidisciplinair team verantwoordelijk voor de zorg aan patiënten met blaaskanker. Binnen het Blaaskankercentrum is mijn aandachtsgebied gericht op patiënten met niet-spierinvasieve blaaskanker. Naast het verlenen van medische zorg draag ik ook zorg aan psychosociale ondersteuning en geef ik begeleiding in elke fase van het zorgproces. Hierbij treed ik op als laagdrempelig aanspreekpunt voor de patiënt en hun naasten.

Voor vragen over afspraken kunt u mailen naar ons secretariaat via blaaskankercentrum@erasmusmc.nl. Het secretariaat kunt u ook bellen tijdens kantoortijden voor vragen omtrent afspraken. Belt u dan 010-7040251.

Wat doet dit centrum?

Het Blaaskankercentrum is er voor patiënten met een agressieve vorm van blaaskanker. Na een verwijzing van uw eigen uroloog kunt u bij ons terecht voor advies en een persoonlijk behandelplan.

Na de diagnose ‘blaaskanker’ volgt vaak een ingewikkeld zorg- en behandeltraject. Vanwege de complexiteit van de behandeling van blaaskanker is een nauwe samenwerking tussen specialisten en centralisatie van kennis gewenst. Het Blaaskankercentrum stelt behandelplannen op, voert deze uit en voorziet collega-specialisten van aanvullend advies. Bovendien zijn de specialisten van het Blaaskankercentrum inhoudelijk betrokken bij wetenschappelijk onderzoek, zodat deze ontwikkelingen meegenomen kunnen worden bij de behandelingen.

Wat willen we bereiken?

Door de multidisciplinaire aanpak en krachtenbundeling die hierdoor ontstaat kunnen we snel en efficiënt te werk te gaan. Eens per week vindt er een Multidisciplinair Overleg (MDO) plaats, waarin alle blaaskankerpatiënten besproken worden. Door de aanwezigheid van de verschillende artsen, ieder met een eigen specialisme, overleggen we effectief en komen we sneller met een advies en/of behandelplan. U hoeft hierdoor niet langer te wachten dan noodzakelijk.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

• Alle specialisten in het multidisciplinaire team zijn vanaf het begin bij patiënten betrokken.
• Er worden jaarlijks veel behandelingen uitgevoerd.
• De specialisten zijn zowel arts als academische onderzoeker en zijn dus op de hoogte van de meest recente ontwikkelingen.
• Bij het maken van de behandelplannen houden we rekening met uw persoonlijke behoeften.

Het Blaaskankercentrum – Rotterdam wil op transparante wijze laten zien welke patiënten het centrum bezocht hebben en wat de resultaten van de behandelingen zijn. Om dit inzichtelijk te maken voor collega’s, ziekenhuisbestuurders, verzekeraars, de patiëntenvereniging en andere geïnteresseerden is een aantal animaties gemaakt. Bewust hebben wij gekozen voor een dynamische weergave en niet voor een statische factsheet. Hier vindt u de gegevens van de 198 patiënten met invasieve blaaskanker die multidisciplinair beoordeeld zijn in het Blaaskankercentrum – Rotterdam in 2018.

• Admiraal de Ruyter Ziekenhuis (AdRZ)
• CONCORD-netwerk
• EMBRAZE-netwerk
• Franciscus Gasthuis & Vlietland
• Groene Hart Ziekenhuis
• IJsselland ziekenhuis
• Ikazia ziekenhuis
• Maasstad ziekenhuis
• Spijkenisse MC
• Het Van Weel-Bethesda ziekenhuis

Kankeronderzoek is essentieel en kennisdeling is daarin zeer belangrijk. Daarom is in 2011 Stichting DUOS in het leven geroepen, waarbij inmiddels 25 Nederlandse ziekenhuizen nauw bij aangesloten zijn. DUOS staat voor ‘Dutch Uro-Oncology Studygroup’ en bestaat uit een multidisciplinair onderzoeksteam dat wetenschappelijk onderzoek opstart en deze gezamenlijk uitvoert in de uro-oncologisch geïnteresseerde ziekenhuizen in Nederland. Daarnaast worden internationale onderzoeken opgepakt en vindt de groep aansluiting bij vergelijkbare onderzoeksgroepen op uro-oncologisch gebied.

Meer informatie over Stichting DUOS en specifieke studies vindt u op de site van Stichting DUOS.

Bekijk ook onze trials (patiëntgebonden onderzoek):

• Anser studie (prostaatkanker)
• BCG studie (blaaskanker)
• Blaaskanker biobank
• COMPaRE (studie naar hergebruik katheters)
• IMPRINT studie (prostaatkanker)
• MOLCARUTUC (tumoren hoge urinewegen en gepaarde blaaskankerrecidieven)
• NAC-studie (spierinvasief blaaskanker)
• Pre-Prevencys studie (spierinvasief blaaskanker)
• ProBCI (blaaskanker)
• ProBio studie (prostaatkanker)
• Prostaatkanker en dieet (prostaatkanker)
• REBACARE (blaaskanker)

Samenwerking Blaaskankercentrum en GeneCentric Therapeutics

Het Erasmus MC Blaaskankercentrum (Erasmus MC Kanker Instituut), en GeneCentric Therapeutics, Inc. zijn een samenwerking aangegaan om patiënten met niet-spierinvasief blaaskanker, die behandeld zijn met BCG-blaasspoelingen, te onderzoeken. Door de tumor- en immuunbiologie van blaaskankerpatiënten in kaart te brengen, wordt geprobeerd om het ziekteverloop beter te voorspellen. In de toekomst kan dit leiden tot een nauwkeuriger bepaling van het ziekteverloop en aangepaste patiëntspecifieke behandelkeuzes.

Uitgebreide moleculaire profilering van blaaskankerpatiënten geeft bovendien informatie over het nut van nieuwe medicijnen, bijvoorbeeld FGFR-remmers in patiënten met BCG-resistent blaaskanker. De samenwerking wordt geleid door Dr. Tahlita Zuiverloon, hoofdonderzoeker en drs. F.C. de Jong, arts-onderzoeker en studiecoördinator.

In het Erasmus MC gebruiken we voor blaasverwijdering operaties de Da Vinci Robot. Deze robot wordt aangestuurd door chirurgen en helpt om preciezer te opereren. Hierdoor kunnen we complexe operaties beter uitvoeren. 

De robot heeft ons intussen al geholpen om meer dan 250 blazen te verwijderen. In een video op Amazing Erasmus MC vertelt uroloog Daniëlle van Diepen waarom de robot zo belangrijk is.   

In de onderstaande video zie je hoe de robot, aangestuurd door uroloog Joost Boormans, de blaas verwijdert van een patiënt met blaaskanker. 

Patiëntenvereniging Leven met blaas- of nierkanker

Leven met blaas- of nierkanker is de patiëntenvereniging voor mensen met blaaskanker of nierkanker en hun familie en vrienden. Op de website vindt u informatie over behandelingen en hoe het is om te leven met kanker. U kunt hier ook voorbeeld vragen vinden die u kunt stellen aan uw dokter. 

Veel mensen hebben behoefte om te praten met iemand die hetzelfde heeft. Leven met blaas- of nierkanker brengt mensen die hetzelfde meemaken met elkaar in contact. Zo kunt u met elkaar praten over uw ervaringen, angsten, onzekerheden en verdriet. 
U kunt zich op www.blaasofnierkanker.nl ook aanmelden voor de gratis nieuwsbrief.

Patiëntinformatiecentrum Oncologie (PATIO) van het Erasmus MC Kanker Instituut

Dichtbij het ziekenhuis en tegelijkertijd op een prettige afstand. U kunt er ontspannen of de vragen stellen die u bezig houden. Er is in de huiskamer van PATIO veel aandacht voor de kwaliteit van het leven met kanker (of het leven na kanker).  Bij PATIO kunnen patiënten met kanker en hun familie en vrienden Ontspannen, Ontmoeten, Ontdekken en Ontzorgen.

We begrijpen dat het leven als patiënt of als familie helemaal op zijn kop kan staan. Dat niets meer normaal is. PATIO biedt de gelegenheid om met iemand te praten. Dat kan op elk moment tijdens of na uw ziekte. Het kan heel prettig en ontspannend zijn om met een persoon te praten buiten het ziekenhuis, iemand met een frisse blik en die het ziekenhuis kent.

In het geval dat een patiënt is opgenomen in het ziekenhuis, komen we aan bed langs voor ontspanning en afleiding. Verder organiseren wij het hele jaar door workshops en bijeenkomsten waar we informatie geven over verschillende onderwerpen. We geloven dat we met aandacht u kunnen ondersteunen en helpen!

U kunt voor meer informatie op de website van PATIO kijken. U kunt Patio ook bellen op telefoonnummer 010-7041202 of mail naar patio@erasmusmc.nl.