Expertisecentrum voor familiaire en erfelijke tumoren

Wat doet dit centrum?

Dit centrum brengt specialismen en onderzoek rond erfelijke kanker samen binnen het Erasmus MC Kanker Instituut. Dit gebeurt onder andere op multidisciplinaire poliklinieken, waar specialisten van verschillende specialismen samen patiënten zien én via multidisciplinair overleg tussen verschillende specialismen. Hier komen ook verschillende lokale en (inter)nationale onderzoekslijnen op het gebied van erfelijke kanker binnen het Erasmus MC Kanker Instituut samen, zodat u en uw familie optimaal kunnen profiteren van nieuwe wetenschappelijke inzichten.

Wat willen we bereiken?

Ons doel is het risico op kanker voor families met een aanleg zo veel mogelijk te beperken. Daarom zetten wij ons in om bij jonge mensen met kanker en/of mensen, bij wie veel kanker in de familie voor komt:

• snel vast te stellen of sprake is van een erfelijke aanleg voor kanker.
• bij erfelijke kanker de best mogelijke behandeling te bieden.
• bij een erfelijke aanleg voor kanker optimale controle te geven om (verdere) kanker te voorkomen of zo vroeg mogelijk te ontdekken.
• wetenschappelijke inzichten wat betreft preventie en behandeling zo snel mogelijk toe te passen in de zorg.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Binnen het Erasmus zijn vooraanstaand wetenschappelijk onderzoek en vernieuwende zorg onder één dak aanwezig. Omdat erfelijke aanlegfactoren voor kanker vaak zeldzaam zijn en de deskundigheid van verschillende specialisten nodig is, is het belangrijk dat de kennis en zorg rond families met een erfelijke aanleg gebundeld wordt. Dit gebeurt binnen ons centrum en onderzoekers en zorgverleners zijn allen gemotiveerd om hun kennis en ervaring ten gunste van u en uw familie te laten komen.Ook zijn er gespecialiseerde verpleegkundig specialisten, welke laagdrempelig bereikbaar zijn voor mensen met een aanleg en hun familieleden en hen bijvoorbeeld helpen met regelen van de controles.

Webinar over het centrum

Van dr. Anja Wagner, klinisch geneticus, is hieronder een video te zien waarin zij, in de Engelse taal, vertelt over de samenwerking tussen medisch specialisten, laboratorium specialisten en onderzoeker rond erfelijke en familiaire tumoren. Deze samenwerking is van groot belang voor het voorkomen en behandelen van kanker en andere gezondheidsproblemen bij patiënten met (mogelijk) een erfelijke aanleg voor goed en/of kwaadaardige tumoren.

De specialismen, die binnen het centrum hun krachten bundelen, zijn onder andere de afdeling Klinische Genetica, Interne Oncologie, Maag-Darm-Lever ziekten, Gynaecologie, Pathologie, Dermatologie, Oogheelkunde, Urologie en Hematologie.

Onder andere via de regionale oncologie netwerken (EMBRACE, ENCORE) komt de kennis en ervaring van het academisch centrum ten goede aan patiënten met een erfelijke aanleg voor kanker, die in een ander centrum in de regio Zuidwest Nederland behandeld of gecontroleerd worden.

Verder zijn er goede samenwerkingen met landelijke experts zowel binnen onderzoeksprojecten als wat betreft verspreiding van kennis en verbeteren van zorg zoals bijvoorbeeld via deelname aan richtlijn-commissies. Er wordt ook actief bijgedragen aan verspreiden van informatie ten aanzien van diagnostiek en behandeling van erfelijke kankersyndromen voor patiënten en zorgverleners via bijvoorbeeld het ervocentrum en de VKGN/StOET richtlijnen.

Patiëntverenigingen

Bovendien wordt met diverse patiëntverenigingen samengewerkt om bijvoorbeeld patiënt informatie te verbeteren onder andere door het organiseren van informatieve bijeenkomsten voor patiënten met een aanleg voor kanker en hun familieleden.

Meer informatie is te vinden via:
www.erfelijkheid.nl
www.artsengenetica.nl
www.stoet.nl
www.vsop.nl

Internationale samenwerking

Europees maakt het centrum deel uit van de "European Reference Network (ERN)" GENTURIS, waarmee actief bijgedragen wordt aan het verbeteren van zorg voor mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Zo is er bijvoorbeeld een 2-wekelijkse bespreking met Europese experts om complexe vragen rond specifieke patiënten te bespreken.

Ons wetenschappelijk onderzoek heeft grote invloed op onder andere de zorg voor mensen met een erfelijke aanleg voor borstkanker, maagkanker, darmkanker, alvleesklierkanker en huidkanker. Het heeft geleid tot het aanpassen van nationale en internationale richtlijnen, waardoor de opsporing en behandeling van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker verbeterd is en minder mensen aan kanker overlijden.

Dit onderzoek doen we vaak in samenwerking met landelijke en internationale onderzoeksgroepen zoals bijvoorbeeld in landelijke consortia zoals HEBON en het internationale "Breast Cancer Association Consortium (BCAC)" en het "Breast Cancer Association Consortium (CIMBA)" op het gebied van erfelijke borst-eierstokkanker. Zie de afzonderlijke aandoeningen en onderstaande links voor meer informatie hierover.

Nederlandse en Europese registraties

Voor het doen van wetenschappelijk onderzoek maken wij gebruik van een eigen registratiesysteem, maar ook van landelijke en Europese registraties van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker, de zogenaamde NESTOR en GENTURIS registraties. In de registraties opgenomen gegevens worden uitsluitend geanonimiseerd naar buiten gebracht.
Voor meer informatie en als u wilt deelnemen aan de registratie(s) kunt terecht op www.nestor-registry.nl en www.genturis.eu.

Voor wetenschappelijk onderzoek zie ook:

Research group Hereditary Gastrointestinal tumors

Research group Translational Cancer Genomics