Over dit centrum
Wat doet dit centrum?
Dit centrum brengt specialismen en onderzoek rond erfelijke kanker samen binnen het Erasmus MC Kanker Instituut. Dit gebeurt onder andere op multidisciplinaire poliklinieken, waar specialisten van verschillende specialismen samen patiënten zien én via multidisciplinair overleg tussen verschillende specialismen. Hier komen ook verschillende lokale en (inter)nationale onderzoekslijnen op het gebied van erfelijke kanker binnen het Erasmus MC Kanker Instituut samen, zodat u en uw familie optimaal kunnen profiteren van nieuwe wetenschappelijke inzichten.
Wat willen we bereiken?
Ons doel is het risico op kanker voor families met een aanleg zo veel mogelijk te beperken. Daarom zetten wij ons in om bij jonge mensen met kanker en/of mensen, bij wie veel kanker in de familie voor komt:
- snel vast te stellen of sprake is van een erfelijke aanleg voor kanker.
- bij erfelijke kanker de best mogelijke behandeling te bieden.
- bij een erfelijke aanleg voor kanker optimale controle te geven om (verdere) kanker te voorkomen of zo vroeg mogelijk te ontdekken.
- wetenschappelijke inzichten wat betreft preventie en behandeling zo snel mogelijk toe te passen in de zorg.
Wat maakt dit centrum bijzonder?
Binnen het Erasmus zijn vooraanstaand wetenschappelijk onderzoek en vernieuwende zorg onder één dak aanwezig. Omdat erfelijke aanlegfactoren voor kanker vaak zeldzaam zijn en de deskundigheid van verschillende specialisten nodig is, is het belangrijk dat de kennis en zorg rond families met een erfelijke aanleg gebundeld wordt. Dit gebeurt binnen ons centrum en onderzoekers en zorgverleners zijn allen gemotiveerd om hun kennis en ervaring ten gunste van u en uw familie te laten komen.Ook zijn er gespecialiseerde verpleegkundig specialisten, welke laagdrempelig bereikbaar zijn voor mensen met een aanleg en hun familieleden en hen bijvoorbeeld helpen met regelen van de controles.
Webinar over het centrum
Van dr. Anja Wagner, klinisch geneticus, is hieronder een video te zien waarin zij, in de Engelse taal, vertelt over de samenwerking tussen medisch specialisten, laboratorium specialisten en onderzoeker rond erfelijke en familiaire tumoren. Deze samenwerking is van groot belang voor het voorkomen en behandelen van kanker en andere gezondheidsproblemen bij patiënten met (mogelijk) een erfelijke aanleg voor goed en/of kwaadaardige tumoren.
Adenomateuze Polyposis
BAP1-Tumor predispositie syndroom
Erfelijke aanleg voor kanker
Erfelijke alvleesklierkanker
Erfelijke borstkanker
Erfelijke darmkanker
Erfelijke eierstokkanker
Erfelijke endocriene tumoren
Erfelijke huidkanker
Erfelijke nierkanker
Erfelijke prostaatkanker
Juveniele Polyposis syndroom
Lynch syndroom
Peutz-Jeghers syndroom
PTEN Hamartoma Tumor Syndroom (PHTS)
Maag- en darmziekten
Mammapoli
De specialismen, die binnen het centrum hun krachten bundelen, zijn onder andere de afdeling Klinische Genetica, Interne Oncologie, Maag-Darm-Lever ziekten, Gynaecologie, Pathologie, Dermatologie, Oogheelkunde, Urologie en Hematologie.
Onder andere via de regionale oncologie netwerken (EMBRACE, ENCORE) komt de kennis en ervaring van het academisch centrum ten goede aan patiënten met een erfelijke aanleg voor kanker, die in een ander centrum in de regio Zuidwest Nederland behandeld of gecontroleerd worden.
Verder zijn er goede samenwerkingen met landelijke experts zowel binnen onderzoeksprojecten als wat betreft verspreiding van kennis en verbeteren van zorg zoals bijvoorbeeld via deelname aan richtlijn-commissies. Er wordt ook actief bijgedragen aan verspreiden van informatie ten aanzien van diagnostiek en behandeling van erfelijke kankersyndromen voor patiënten en zorgverleners via bijvoorbeeld het ervocentrum en de VKGN/StOET richtlijnen.
Internationale samenwerking
Europees maakt het centrum deel uit van de "European Reference Network (ERN)" GENTURIS, waarmee actief bijgedragen wordt aan het verbeteren van zorg voor mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Zo is er bijvoorbeeld een 2-wekelijkse bespreking met Europese experts om complexe vragen rond specifieke patiënten te bespreken.
Ons wetenschappelijk onderzoek heeft grote invloed op onder andere de zorg voor mensen met een erfelijke aanleg voor borstkanker, maagkanker, darmkanker, alvleesklierkanker en huidkanker. Het heeft geleid tot het aanpassen van nationale en internationale richtlijnen, waardoor de opsporing en behandeling van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker verbeterd is en minder mensen aan kanker overlijden.
Dit onderzoek doen we vaak in samenwerking met landelijke en internationale onderzoeksgroepen zoals bijvoorbeeld in landelijke consortia zoals HEBON en het internationale "Breast Cancer Association Consortium (BCAC)" en het "Breast Cancer Association Consortium (CIMBA)" op het gebied van erfelijke borst-eierstokkanker. Zie de afzonderlijke aandoeningen en onderstaande links voor meer informatie hierover.
Nederlandse en Europese registraties
Voor het doen van wetenschappelijk onderzoek maken wij gebruik van een eigen registratiesysteem, maar ook van landelijke en Europese registraties van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker, de zogenaamde NESTOR en GENTURIS registraties. In de registraties opgenomen gegevens worden uitsluitend geanonimiseerd naar buiten gebracht.
Voor meer informatie en als u wilt deelnemen aan de registratie(s) kunt terecht op www.nestor-registry.nl en www.genturis.eu.
Voor wetenschappelijk onderzoek zie ook:
Erfocentrum
Het Erfocentrum is het nationaal informatiecentrum erfelijkheid. Het geeft betrouwbare, onafhankelijke informatie over erfelijkheid en gezondheid.Kanker.nl
Op kanker.nl vindt u informatie, hulp en lotgenoten. Onder het overzicht ‘kankersoorten’ kiest u voor bijvoorbeeld ‘darmkanker’.Stichting Lynch Polyposis
De Stichting Lynch Polyposis is een patiëntenorganisatie voor iedereen met het Lynch-syndroom (HNPCC) of Polyposis (FAP, MAP, AFAP of Peutz-Jeghers syndroom) en hun naasten. Het Lynch-syndroom en polyposis zijn erfelijke aandoeningen met een grotere kans op darmpoliepen en kanker. Een belangrijke taak van de Stichting Lynch Polyposis is het informeren van patiënten, geïnteresseerden en zorgprofessionals over alle aspecten van deze ziekten. Verder is lotgenotencontact een belangrijke missie van de stichting.Stichting Erfelijke Kanker Nederland
Erfelijke aanleg voor kanker raakt aan alle aspecten van het leven. De Stichting Erfelijke Kanker Nederland geeft informatie, organiseert lotgenotencontact en komt op voor de grote groep mensen met kanker in de familie.Stichting PTEN België/Nederland
De stichting PTEN België/Nederland is er voor mensen met een PTEN-gerelateerde aandoening en hun familieleden. Hieronder vallen ook het Cowden-syndroom en het Bannayan-Riley-Ruvalcaba-syndroom, zoals deze vroeger werden genoemd. De stichting organiseert evenementen om patiënten, familieleden en professionals te verbinden en te ondersteunen met informatie.Birt-Hogg-Dubé syndrome foundation (Engelstalig)
De Birt-Hogg-Dubé syndrome (BHD) foundation geeft informatie aan mensen met het BHD syndroom. Lees meer over de diagnose, symptomen en het leven met deze aandoening. Ook zijn ervaringen van anderen te bekijken en is het mogelijk deel te nemen aan evenementen.Stichting Stamverwant
De Stichting Stamverwant is er voor mensen met een aanleg voor maagkanker (CDH1 en CTNNA1). De stichting biedt hen steun en geeft informatie. Ook worden er ervaringen gedeeld.Mensen met (een familielid met) het Gorlin syndroom kunnen voor lotgenotencontact terecht bij een besloten Facebookgroep, de Gorlin Groep Nederland.
