Levertransplantatie-centrum

Wat maakt ons levertransplantatiecentrum bijzonder?

Het Erasmus MC is het grootste levertransplantatiecentrum in Nederland. Wij willen de beste zorg en begeleiding bieden aan patiënten die een levertransplantatie krijgen of hebben gekregen. Daarnaast willen we patiënten ook na een levertransplantatie een zo goed mogelijk leven bieden. 

Door wetenschappelijk onderzoek te doen zorgen we dat onze artsen de nieuwste kennis hebben op het gebied van levertransplantaties. Met deze kennis verbeteren wij onze processen en behandelingen. Hierdoor biedt het levertransplantatiecentrum van het Erasmus MC een betere overlevingskans na transplantatie dan veel andere Europese en Nederlandse centra.

Wat is een levertransplantatie?

Wanneer is een levertransplantatie nodig?

Vooronderzoek

We doen eerst uitgebreid vooronderzoek om te bepalen of een levertransplantatie mogelijk is. Het vooronderzoek vindt plaats tijdens het spreekuur op de polikliniek pre-levertransplantatie en tijdens een korte opname in het ziekenhuis. Komt uit het vooronderzoek dat een levertransplantatie mogelijk is? Dan komt de patiënt op de wachtlijst tot een donorlever beschikbaar is. 

De wachtlijst en MELD-score

Helaas kan niemand precies weten hoe lang een patiënt moet wachten op een donorlever. Dit hangt af van veel verschillende factoren. Een schatting kan vaak wel gemaakt worden. De arts en de levertransplantatie coördinator maken deze schatting en houden de patiënt op de hoogte.

De plaats op de wachtlijst voor een levertransplantatie wordt bepaald door de MELD-score (Model for End stage Liver Disease). Dankzij dit scoresysteem worden de ziekste patiënten het eerste geholpen. Hoe hoger de MELD-score, hoe eerder een patiënt aan de beurt is. Deze score wordt berekend op basis van de resultaten van het vooronderzoek.

In het filmpje hieronder geeft verpleegkundig specialist Lara Elshove een toelichting over de transplantatiewachtlijst.

Risico’s en complicaties

Levertransplantaties zijn heftige en grote operaties, waar risico’s en mogelijk ook complicaties (problemen) bij horen. Na een levertransplantatie blijft een patiënt zo kort mogelijk op de Intensive Care (IC). Hier houden we de patiënt goed in de gaten en kunnen we snel ingrijpen bij problemen. Daarna gaat de patiënt zo snel mogelijk voor herstel naar de speciale verpleegafdeling (HPB-kliniek) voor patiënten die worden behandeld aan hun lever.

Na de levertransplantatie operatie

Het is belangrijk dat het lichaam de nieuwe lever niet afstoot. Hiervoor slikt een patiënt voor altijd speciale medicijnen. Elk jaar moet de patiënt terugkomen voor een uitgebreide controle. Tijdens de controle doen we verschillende onderzoeken. Denk hierbij aan onderzoeken als:

• Röntgenfoto
• Hartfilmpje
• Bloeddrukmeting
• Bloedonderzoek
• Urineonderzoek

Verder krijgt de patiënt na het verlaten van het ziekenhuis begeleiding via de leefstijl polikliniek en medicatie polikliniek. Hier krijgen patiënten uitleg over voeding, beweging, medicijnen en het dagelijks leven met een donorlever. Hieronder kunt u de film 'Grip op je pillen' bekijken, waar Midas Mulder (apotheker) en Caroline den Hoed (MDL-arts) enkele handvatten geven om het gebruik van medicatie makkelijker en duidelijker te maken. 

Lees ook het interview met Midas Mulder over zijn werk als levertransplantatieapotheker.

Zie de video hieronder voor meer informatie over de leefstijl polikliniek voor mensen met een donorlever.

Zorggids

In de zorggids over levertransplantaties staat uitgebreidere informatie voor patiënten met langdurige en ernstige leverziekten. Hier staat ook informatie voor partners en/of familieleden. 

Levende donor levertransplantatie

Het is in het Erasmus MC mogelijk om een deel van de gezonde lever van een levende donor te gebruiken voor een levertransplantatie. Hiervoor verwijderen we een deel van de gezonde lever bij de donor. Daarna plaatsen we het terug bij de ontvanger op de plaats van de zieke lever. Dit gaat om ongeveer 60% tot 70% van de totale lever van de gezonde donor. 

De lever heeft een unieke eigenschap dat het kan regenereren. Regenereren betekent dat de lever weer voor het grootste deel zelf kan aangroeien. Hierdoor krijgen de ontvanger en de donor uiteindelijk beide weer een volledig werkende lever. Het herstellen van de lever duurt ongeveer 3 maanden.

Wat zijn de voordelen van een levende donor bij een levertransplantatie?

• De transplantatie operatie kan ingepland worden.
• Het geeft de grootste kans op een succesvolle levertransplantatie.
• Het vermindert de wachttijd op de wachtlijst voor een donorlever.
• De kwaliteit van de donorlever is goed.
• De tijd tussen het verwijderen van de lever bij de gezonde levende donor en het plaatsen bij de patiënt is kort.

Bekijk hieronder een korte documentaire over levende levertransplantatie binnen een jong gezin. 

Een levertransplantatie wordt gedaan bij ernstige leverziektes waarbij er geen andere behandelopties zijn. 

Patiënten met onder andere de volgende leverziektes kunnen in aanmerking komen voor een levertransplantatie:

• Acuut leverfalen (bijv. als gevolg van vergiftiging of medicijngebruik)
• Alfa 1 antitrypsine deficientie
• Budd-Chiari syndroom
• Galgangatresie
• Hemochromatose
• Hepatitis B
• Hepatitis C
• Hepatocellulair carcinoom (HCC): leverkanker
• Levercirrose
• NASH (vervetting van de lever)
• Levercysten
• Primaire biliaire cirrose (PBC)
• Primaire scleroserende cholangitis (PSC)
• Ziekte van Wilson

Meer informatie over leverziekten kunt u vinden op de websites van de Maag Lever Darm Stichting en van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV). 

Er is al veel bekend over leveraandoeningen, maar veel ook niet. Daarom is het belangrijk om onderzoek te blijven doen om in de toekomst (nog) betere therapie voor deze aandoeningen te kunnen bieden. Met wetenschappelijk onderzoek worden nieuwe medicijnen en methoden getest. Mensen die meewerken aan wetenschappelijk onderzoek, ook wel clinical trials genoemd, dragen bij aan de ontwikkeling van de geneeskunde.

Het kan zijn dat de arts vraagt of u wilt meewerken aan een klinisch onderzoek. Deelname aan onderzoek is altijd vrijwillig. Denk hierover even rustig na, voordat u een besluit neemt.

Wetenschappelijk onderzoek naar levertransplantaties wordt uitgevoerd naar:

• (Nieuwe) Afstotingsmedicatie 
• Cognitief functioneren voor en na LTx (levertransplantatie)
• Perfusie van de donorlevers (Hope en D-Hope)
• Bijzondere leverziekten
• Stamcelonderzoek

Op de research pagina van de afdeling MDL (Engelstalig) kunt u meer lezen over het onderzoek dat wij doen. Dit gedeelte van‌ ‌onze‌ ‌website‌ is ‌gericht‌ ‌op‌ ‌onderzoekers.‌ ‌Daarom‌ ‌is‌ ‌deze‌ ‌pagina‌ ‌in‌ ‌het‌ ‌Engels‌ ‌geschreven.‌ ‌De‌ ‌inhoud‌ ‌van‌ ‌de‌ ‌pagina‌ ‌is‌ ‌misschien‌ ‌ook‌ ‌minder‌ ‌makkelijk‌ ‌te‌ ‌begrijpen. 

Stichting voor Lever en Maag-Darm Onderzoek (SLO) 
Diverse specialisten van de afdeling MDL zijn bestuurslid van de Stichting voor Lever- en Maag- Darm Onderzoek (SLO). Deze stichting heeft als doel om wetenschappelijk onderzoek en kennis op het gebied van de ziekten van de lever, galwegen, alvleesklier en maag- darmstelsel te bevorderen. Daarnaast houdt de Stichting zich bezig met onderzoek op het gebied van de leverchirurgie en levertransplantatie. Door financiële steun van de SLO zijn o.a. per jaar tientallen medewerkers op de afdeling aangesteld om wetenschappelijk onderzoek te verrichten. Op de website van de SLO vindt u meer informatie. 

Transplantatie Instituut
In oktober 2021 werd het Erasmus MC Transplantatie Instituut officieel geopend. Het is het grootste centrum in Nederland voor levertransplantaties, niertransplantaties, longtransplantaties en harttransplantaties. Het Erasmus MC Transplantatie Instituut heeft één belangrijk doel: niemand die op de wachtlijst staat voor een nieuw orgaan mag nog overlijden. Met de oprichting van het Transplantatie Instituut brengen wij alle kennis en kunde van de verschillende specialismen bij elkaar. Want samen weten we meer én kunnen we meer.

Binnen het Erasmus MC werkt het levertransplantatiecentrum nauw samen met andere afdelingen, zoals:

• Afdeling transplantatiechirurgie
• Afdeling anesthesiologie
• Intensive Care
• Endoscopiecentrum
• Afdeling radiologie
• Diëtetiek
• Psychosociale zorg
  

Buiten het Erasmus MC werken we nauw samen met andere ziekenhuizen en levertransplantatie centra:

• Levertransplantatiecentrum in Groningen.
• Levertransplantatiecentrum in Leiden.
• Levertransplantatie centra in Europa en meerdere delen van de wereld

Het transplantatieteam bestaat uit verschillende medisch specialisten en verpleegkundigen. Tijdens de eerste bezoeken op de polikliniek pre-levertransplantatie heeft u te maken met de volgende MDL-artsen (Maag-, darm- en leverartsen), verpleegkundigen en coördinatoren.

• Caroline den Hoed, MDL-arts (links op de foto)
• Rob de Man, MDL-arts (midden op de foto)
• Sandra Coenen, MDL-arts (rechts op de foto)
• Raoel Maan, MDL-arts
• Kirsten van Tol, polikliniek-assistent
• Alicia Chorley, coördinator levende donor levertransplantatie programma
• Anneloes Wilschut, verpleegkundige
• Stephanie de Jager-Bot, verpleegkundige
• Dilan Akman, polikliniek assistent

 

 

Lees ook het interview met Caroline den Hoed over het levertransplantatieprogramma in het Erasmus MC

De polikliniek
Na de transplantatie wordt u regelmatig gecontroleerd op de polikliniek. In de eerste weken wordt u twee keer per week op de polikliniek verwacht. Dit wordt afgebouwd naar één keer per week, één keer per twee weken en zo verder. Het schema voor de polikliniekbezoeken na transplantatie ziet er als volgt uit:

Aantal weken na levertransplantatie	Aantal bezoeken
0-4	2x per week
4-6	1x per week
6-13	1x per 2 weken
13-26	1x per 4 weken
26-52	1x per 2 maanden
verder	1x per 4 maanden

U hebt dan een gesprek met de verpleegkundig specialist levertransplantatie en/of met één van de maag-, darm-, leverartsen van het levertransplantatieteam. De verpleegkundig specialist levertransplantatie controleert uw bloeddruk en gewicht en vraagt naar de formulieren met uw eigen dagelijkse lichaamscontroles en medicijngebruik. 

Jaarcontrole
Jaarlijks vindt de zogenaamde grote controle plaats. De jaarcontrole bestaat uit onder andere een uitgebreid bloedonderzoek en bloeddrukmeting (datascoop), afspraak op de life-style polikliniek (verpleegkundige), medicatiepolikliniek (apotheker) en bij de MDL-arts. Als er tussentijds problemen zijn, kunt u altijd contact opnemen met de levertransplantatiecoördinator of met de dienstdoende hepatoloog (Maag- Darm- Leverarts).

Tijdens deze bezoeken op de polikliniek post-levertransplantatie heeft u te maken met de volgende zorgverleners:

Willem Pieter Brouwer, MDL-arts

Sandra Coenen, MDL-arts

Sarwa Darwish Murad, MDL-arts

Caroline den Hoed, MDL-arts

Raoel Maan, MDL-arts

Rob de Man, MDL-arts

Ad van der Meer, MDL-arts

Milan Sonneveld, MDL-arts

Dave Sprengers, MDL-arts

Midas Mulder, ziekenhuisapotheker

Anna van den Burg, verpleegkundig specialist

Lara Elshove, verpleegkundig specialist

De Nederlandse Transplantatie Stichting bestaat 25 jaar en heeft om dat te vieren een serie filmpjes gemaakt over alle aspecten van transplantatie.
In een van de 5 filmpjes schittert dr. Caroline den Hoed, MDL-arts en coördinator van het levertransplantatieprogramma. Ze vertelt in het filmpje hoe een levertransplantatie in het Erasmus MC in zijn werk gaat en wat haar werk zo mooi maakt:

 

Verhalen uit het Levertransplantatiecentrum

• Zelf thuis vitale functies meten na een levertransplantatie
  Patiënten die in het Erasmus MC Transplantatie Instituut een levertransplantatie hebben ondergaan, kunnen hun gezondheid voortaan thuis in de gaten houden met een thuismeetbox. Daarin zitten attributen waarmee ze hun bloeddruk, temperatuur en gewicht kunnen meten en doorgeven. 
• Martine gaf haar vader een uniek cadeau
  De vader van Martine de Wit werd ziek toen ze acht jaar was. Dertig jaar later is zijn lever in slechte staat en kan een transplantatie hem redden. Martine doneert een deel van haar lever aan hem. ‘Ik moest vechten met mijn broertje over wie mocht doneren.
• Obesitas-epidemie houdt wachtlijst levertransplantatie lang
  De wachtlijst voor een levertransplantatie is al tientallen jaren onverminderd lang. Zoals het er nu naar uitziet, gaat die lijst niet korter worden, alle verbeterde behandelingen voor leverziekten ten spijt. Een belangrijke oorzaak: leverproblemen door obesitas, stelt prof. dr. Harry Janssen van het Erasmus MC Transplantatie
• ’Podcast Door het oog van de Scoop
  Een levertransplantatie van een levende donor. Too good to be true? Inmiddels zitten we in Nederland op zo’n 25-30 van deze bijzondere levertransplantaties per jaar. Maar hoeveel lever moet je dan eigenlijk inleveren en hoe snel groeit die lever weer terug? En is de lever van een levende donor wel zoveel beter dan die van een overleden persoon? Vandaag horen we van Ken en zijn zus Bo hoe een ingrijpende ziekte hun leven op zijn kop zette en hoe Bo met haar lever Ken heeft kunnen helpen. Vervolgens deelt prof. dr. Herold Metselaar, MDL-arts en oud voorzitter van het levertransplantatiecentrum alle ins en outs van deze procedure en wat we nog mogen verwachten van de toekomst.
• Patrick (22) kan weer écht leven na leverdonatie van zijn vader
  Vaak ziek zijn en een streng dieet: het leven van de 22-jarige Patrick van de Groep stond volledig in het teken van zijn zeldzame stofwisselingsziekte. Dankzij een donorlever van zijn vader is hij nu genezen. ‘Ik kan niet wachten om te gaan leven.’
• Midas Mulder pioniert als apotheker voor levertransplantatiepatiënt
  Patiënten slikken na een levertransplantatie vaak een veelvoud aan medicijnen. Het Erasmus MC heeft als enige ziekenhuis in Europa een speciale apotheker die levertransplantatiepatiënten begeleidt. ‘Een pil innemen op een ander tijdstip kan hun leven totaal veranderen.’
• 7 levende levertransplantaties in 2 weken tijd
  Nu de derde coronagolf achter de rug is, maakt het Erasmus MC zich op voor patiënten wiens zorg de afgelopen weken en maanden niet door kon gaan. Er wordt hard gewerkt aan plannen om zoveel mogelijk ingrepen in te halen.
• Wachten op levertransplantatie had grote impact op leven van Ken (24)
  Nu de derde coronagolf achter de rug is, maakt het Erasmus MC zich op voor patiënten wiens zorg de afgelopen weken en maanden niet door kon gaan. Er wordt hard gewerkt aan plannen om zoveel mogelijk ingrepen in te halen. Vijftig medewerkers van het Erasmus MC Transplantatie Instituut maakten daar de voorbije twee weken alvast een beginnetje mee.

Nieuws

• Levertransplantatiecentrum gaat met nieuwe medisch directeur volgende fase in
  Maag-darm-leverarts Caroline den Hoed is de nieuwe medisch directeur van het levertransplantatiecentrum van het Erasmus MC. Haar ambitie: de sterfte op de wachtlijst omlaag brengen en waarborgen dat patiënten in een zo goed mogelijke conditie zijn op het moment van transplantatie.
• Belangrijk doel voor Transplantatie Instituut: ‘Niemand op wachtlijst voor nieuw orgaan mag nog overlijden’ (Algemeen Dagblad)
  Het Erasmus MC Transplantatie Instituut heeft één belangrijk doel: Niemand die op de wachtlijst staat voor een nieuw orgaan mag nog overlijden. Sinds donderdag heeft dit grootste centrum in Nederland voor levertransplantaties, niertransplantaties, longtransplantaties en harttransplantaties een eigen gezicht. 
• Waarom niet beroemde opa Daniel maar haar oma het grote voorbeeld is voor arts Caroline den Hoed (Algemeen Dagblad) 
  Caroline den Hoed, kleindochter van de beroemde Rotterdamse radiotherapeut Daniel den Hoed, twijfelde eerst of een toekomst als arts wel bij haar paste. Maar zodra ze de eerste patiënten hielp, was die twijfel weg. Nu is de 39-jarige naast arts ook medisch directeur van het levertransplantatieprogramma in het Erasmus MC. ,,Mijn oma is mijn voorbeeld.’’
• Onacceptabel dat 20% van patienten overlijdt tijdens wachten op donorlevers (Telegraaf)
  Caroline den Hoed, de 39-jarige kleindochter van de bekende radiotherapeut Daniel den hoed, is in het Erasmus MC de nieuwe medisch directeur van het Levertranspalntatie Programma. Ze heeft grote ambities voor het enige ziekenhuis in ons land waar volwassenen een nieuwe lever van een levende donor kunnen krijgen. 'Het is onacceptabel dat twintig procent van de patienten overlijdt tijdens het wachten op een donorlever'. 
  
  
  
  

Leverdonatie bij leven

Levertransplantatie

Levertransplantatiecoördinatoren en verpleegkundig specialisten levertransplantatie

Contactpersonen: Anna van den Burg en Lara Elshove

Telefonisch spreekuur is maandag tot en met vrijdag van 9.00 - 10.30 uur. Buiten deze tijden is de voicemail ingeschakeld.

• Telefoon: (010) 703 42 61

Voor dringende zaken tijdens kantooruren 

• Telefoon: 06 42 77 32 22
• E-mail: LTX@erasmusmc.nl

 Medisch maatschappelijk werk

Contactpersoon: Liesbeth van Roon

 Bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 9.00 - 16.30 uur. 

• Telefoon: (010) 703 61 55

Diëtetiek

Contactpersonen: Saskia Riemslag Baas - Van der Ree en Lieke de Kort

Bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30 - 12.30 uur.

• Telefoon (010) 703 37 99