Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud

Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen

Het Erasmus MC ‘ademt’ zeldzame aandoeningen. Niet voor niks huisvest het Erasmus MC dan ook veel erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. In Nederland wordt een aandoening zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan 5 op de 10.000 inwoners in Europa deze aandoening hebben. In totaal gaat het om ruim 7.000 zeldzame aandoeningen.

Over de Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen

Overzicht erkende expertisecentra

Het Erasmus MC kent 55 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wil dat patiënten met zeldzame aandoeningen weten in welke expertisecentra in Europa ze terechtkunnen voor diagnose, multispecialistische en multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en behandeling. Dit biedt zowel u als zorgprofessionals duidelijkheid waar welke specifieke expertise te vinden is.Het totaaloverzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. 

Nationaal plan: erkenning expertisecentra zeldzame aandoeningen

Op 10 oktober 2013 werd in Nederland het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) gelanceerd. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is het erkennen van Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen. De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) heeft van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om een procedure te ontwikkelen en uit te voeren om expertisecentra in Nederland formeel te erkennen op basis van toetsing. Het formeel erkennen van expertisecentra biedt patiënten met een zeldzame aandoening en professionals een overzicht van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het geeft hen daar mee inzicht en duidelijkheid waar zij terechtkunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg en behandeling. Het totaaloverzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen.

Procedure en erkenning naar Europese norm

De procedure voor het erkennen van expertisecentra is door de NFU ontwikkeld in nauwe samenwerking met Orphanet Nederland en de VSOP. Hiermee wordt de verbinding met het medisch-wetenschappelijke perspectief en het patiëntenperspectief gewaarborgd.

Kandidaat-expertisecentra worden getoetst vanuit twee perspectieven: door inhoudelijke experts en door betrokken patiëntenorganisaties. Vervolgens worden beide beoordelingen als advies uitgebracht aan een onafhankelijke commissie, waarna deze commissie een definitief advies opstelt voor de minister van VWS om een expertisecentrum wel of niet te erkennen. De kandidaat-expertisecentra worden beoordeeld op basis van door het ministerie van VWS vastgestelde criteria die mede gebaseerd zijn op Europese normen. Aan de hand van het advies van de onafhankelijke commissie neemt de minister van VWS een besluit en maakt het eindoordeel aan de getoetste centra bekend.

 

Meer informatie

Titel uitklpapper

Titel uitklpapper

Titel uitklpapper

Titel uitklpapper

Titel uitklpapper

Het Erasmus MC vanuit de lucht door Ossip van Duijvenbode